Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Amin'izao fotoana izao, ny olona manana EB dia sahirana tsy misy fanohanana ara-pahasalamana tena ilainy. 55% no mitatitra fa misy fiantraikany amin'ny fahasalamany ara-pihetseham-po io toe-javatra masiaka io ary maro no miatrika ny fahanginana*.
Ny EB dia tsy fanaintainana ara-batana fotsiny, fa fanaintainana ara-tsaina ihany koa.
Miova ny soritr'aretina mandritra ny taona, miharatsy matetika rehefa mihamafana ny andro, izay manasarotra ny hafa hahatakatra ny fanamby tsy tapaka sy tsy ampoizina amin'ny fiainana miaraka amin'ny EB.
Tsy zava-dehibe fotsiny ny fanohanana ara-pahasalamana - tena ilaina izany. Fiainana izany ary hitondra fiovana ny fanomezanao anio. Miaraka amin'ny fanampianao dia afaka manome fanohanana ara-pahasalamana tena ilaina izahay ary manamaivana ny soritr'aretin'ny EB.
Miara-mipetraka i Sarah epidermolysis bullosa simplex (EBS), ny karazana EB mahazatra indrindra:
“Mety tsy ho hita foana ny EB-ko, fa tena misy tokoa ny fijaliany ara-batana sy ara-pihetseham-po. Tsy irery aho amin'izany; ny dadako sy ny anadahiko ary ny dadatoako dia samy manana EBS avokoa. Ny fiainana miaraka amin'ny EB dia manery anao hanao sorona isan'andro izay tsy eritreretin'ny hafa akory. Ny hetsika tsotra toy ny fandehanana an-tongotra, dia mila drafitra tsara satria tena maharary. Ny andro iray amin'ny tongotro dia mety hitarika amin'ny fotoana maharitra amin'ny seza misy kodiarana. Tsy izaho ihany no voakasik'izany, fa ny fianakaviako sy ny namako, izay tsy maintsy manitsy ny drafitra ho ahy.
Ny fanaintainana tsy tapaka dia mitarika amin'ny eritreritra ratsy. Amin'ny maha-mpampianatra ahy dia tsy zakako ny mamorona blister izay mahatonga ny fijoroana na ny fandehanana ho saika tsy ho vita, izay mampitombo ny adin-tsaina hafa. Misy fiantraikany amin'ny tongotro ny EB-ko, ary tena mahakivy.
Tamin'ny alàlan'ny DEBRA UK, nifandray tamin'ny hafa manana EB aho, izay mahatonga ahy hahatsapa ho tsy mitoka-monina, ary voamarina amin'ny fomba ofisialy aho fa voan'ny EB, izay nanome hery sy nanova ny fiainana. Nieritreritra foana aho taloha hoe: 'Inona no manjo ahy?', Nahatsiaro ho tsy ampy fahaizana aho. Ankehitriny dia afaka miteny aho hoe 'Manana EB aho' ary nanaiky aho fa tsy afaka manao zavatra sasany. Nanome ahy fahafahana hanazava ny toe-pahasalamako sy ho tsara fanahy kokoa amin’ny tenako izany.”
Tena mahazatra ny tantaran'i Sarah. Maro ny olona voan'ny EB mijaly amin'ny fahanginana, tsy mahazo ny fanohanana ara-pahasalamana ara-tsaina sy ny zavatra ilaina ilainy hitantana ny toe-pahasalamany.
Ny fanomezanao dia afaka mamatsy ny fotoam-panoloran-kevitra, na hetsika fiaraha-monina EB mba hifandraisana sy hizarana traikefa. Mety hanampy amin'ny fanomezana fanampiana ho an'ny zavatra manokana manamaivana ny fanaintainana ara-batana koa izany.
Ny fanomezanao anio dia afaka miantoka fa tsy misy olona miatrika EB tavela raha tsy misy ny fanohanana ara-pahasalamana ilainy.
Miaraka, afaka miantoka isika fa tsy hiatrika io ady io irery intsony ny olona manana EB.
Ny fanomezana rehetra ataonao dia hampitovina hatramin'ny £8,000, hampitombo avo roa heny ny fiantraikan'ny fanomezanao. Mba omeo izay azonao atao mba hanampiana anay amin'ny fanomezana ny tolotra ara-pahasalamana ara-tsaina sy ny fitaovana manokana izay tena ilaina maika**.
* Araka ny fanadihadiana 2023.
** Ny fanomezanao dia hampiasaina hanatsarana ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB.