Rehefa manakaiky ny alina lava indrindra amin'ny taona, ny fianakaviana sasany dia miatrika haizina lalina kokoa noho ny alina.
Tamin'ny Krismasy lasa teo, fa tsy nankalaza an'i Ben sy i Alice, dia raiki-tahotra. Ny zanak'izy ireo vao teraka, Darcie, dia tsy nahitana hoditra teo amin'ny hato-tanany keliny. Tsy niforona ny hohony. Tsy nisy nahalala ny antony.
Rehefa avy nitsidika hopitaly tsy tambo isaina izy ireo dia nahazo ny aretina: epidermolysis bullosa (EB) – toe-javatra tsy fahita firy sy maharary izay mahatonga ny hoditra ho marefo toy ny elatry ny lolo. Darcie dia iray amin'ireo endrika mahery vaika indrindra, tsy ny hodiny ihany, fa ny taova anatiny ihany koa.
Nilaza tamin'izy ireo ny dokotera fa mety tsy ho ela velona izy.
"Nipotika ho an-tapitrisa ny fifalianay. Nila fanampiana izahay."
Avy amin'i DEBRA izany fanampiana izany
Misaotra an'i DEBRA Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB, nahazo:
- Akanjo tsy misy seam mba hahafahan'i Darcie manao akanjo tsara tarehy tsy misy fanaintainana
- Litera hoditr'ondry mba hiarovana ny hodiny marefo
- A latabatra miova mba hanamaivanana ny fihenjanana eo amin’ny lamosiny
- Fanohanana ara-pientanam-po avy amin'ny fiainan'izy ireo, Amelia
"Talohan'ny DEBRA, dia tsy maintsy nampiakanjoinay akanjo mivadika anatiny izy. Ankehitriny izy dia mitovy amin'ny zazakely hafa - ary midika ho an'izao tontolo izao ho antsika izany."
Ny fanomezanao dia mety ho fahazavana ao anatin'ny haizina
Amin'ity ririnina ity, afaka manampy fianakaviana maro toa an'i Darcie ianao. Ny fanomezanao dia afaka manampy an'i DEBRA hanome:
- Specialist entana ho manamaivana ny fanaintainana isan'andro
- Fanohanana ara-pientanam-po ho an'ny ray aman-dreny miatrika fanamby tsy hay eritreretina
- Manantena ny ho avy miaraka fitsaboana sy fitsaboana
Inona no mety ho vatsian'ny fanomezanao
- £10 afaka mividy a sotro malefaka sy borosy nify manampahaizana manokana ho an'ny zazakely toa an'i Darcie hanampy amin'ny fisorohana ny fahasimbana bebe kokoa ao anaty vava.
- £25 afaka manampy famatsiam-bola an EB Community Support Manager hanome tolotra fanohanana sy fanohanana ara-pihetseham-po ho an'ny fianakaviana sy ny olona voan'ny EB.
- £50 afaka manampy famatsiam-bola fikarohana manova fiainana amin'ny fitsaboana amin'ny karazana EB rehetra, mba hanamaivanana ny fanaintainana sy ny mangidihidy ary ny fanantenana ny ho avy.
Toy ny labozia, ny fiainan'i Darcie dia mety hirehitra mandritra ny fotoana fohy. Saingy na dia eo aza izany, ny ray aman-dreniny dia maniry ny hameno azy amin'ny hafanana, fitiavana ary hazavana.
Hanampy hitondra hazavana ho an'ny alina lava indrindra ve ianao?
Manome vola izao ary ho fanilon'ny fanantenana ho an'ny fianakaviana miaina miaraka amin'ny EB.
Ny vola voaangona ho an'ny DEBRA dia manampy amin'ny fanomezana tolotra fanohanana izay mikendry ny hanatsara ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra. Izy ireo koa dia manampy amin'ny famatsiam-bola fikarohana amin'ny fitsaboana ho avy.