Ampio hampitsahatra ny fanaintainan'ny EB
Ho an'i Jasmine. Ho an'ny fianakaviana an'arivony toa azy.
Isan'andro, ny ankizy sy ny olon-dehibe toa an'i Jasmine, 13 taona, dia miaina fanaintainana izay tsy azon'ny ankamaroantsika an-tsaina mihitsy.
Hanampy amin'ny fitondrana fanantenana amin'ny fitsaboana hampitsaharana ny fanaintainana ve ianao amin'ny fanomezana anio?
Voan'ny epidermolysis bullosa (EB) i Jasmine, aretina fototarazo tena maharary izay mahatonga ny hodiny ho mibontsina sy rovitra raha vao mikasika kely fotsiny.
Na dia ny fifandraisana malefaka aza dia mety hiteraka ratra.
Tsy tapaka ny aretina tahotra.
Mety haharitra ny fanovana fitafiana ora ary tena mijaly.
Alaivo sary an-tsaina hoe tsy afaka mamihina ny zanakao ianao rehefa mitomany noho ny fanaintainana satria matahotra sao vao mainka handratra azy.
Izao no zava-misy iainan'i Jasmine. Ary izao no zava-misy ho an'ny fianakaviana an'arivony manerana an'i Angletera.
Fa ankehitriny dia misy fanantenana marina
Misaotra ireo mpanohana toa anao, mamatsy vola ireo fikarohana mpisava lalana mifantoka amin'ny fampiasana indray ireo fanafody efa misy ho an'ny olana amin'ny hoditra hafa ianao, mba hitadiavana fitsaboana izay afaka mampihena ny fanaintainana sy manatsara ny kalitaon'ny fiainan'ny olona voan'ny karazana EB rehetra.
Ity fomba ity dia:
- Haingana kokoa noho ny famolavolana fanafody vaovao hatrany am-boalohany
- Mahomby kokoa amin'ny vidiny
- Efa mampiseho fampanantenana tena izy
- Fitsaboana iray monja no ilaina dia hanova ny zava-drehetra.
Ahoana no anampian'ny fanomezanao
Ny fanomezanao anio dia hanampy amin'ny famatsiam-bola ho an'ny fikarohana tena ilaina izay mampanakaiky antsika amin'ny fitsaboana sy fanasitranana EB.
- Afaka manampy amin'ny famatsiam-bola adiny iray hanaovana fikarohana momba ny fitsaboana EB mety hitranga ny £25
- Ny £50 dia afaka manampy amin'ny fampifandraisana ny fanafody mampanantena amin'ny fitsapana ara-pitsaboana
- Afaka manohana ny asa manokana ilaina mba hitsapana ny fitsaboana soa aman-tsara sy haingana ny £100
Miangavy anao hanome fanomezana anio
Ampio ny ankizy toa an'i Jasmine mba hiaina fanamaivanana ny fanaintainana voalohany indrindra.
Mety hanova ny zava-drehetra ny fanomezanao.