Hijery ny anatiny

BE ny fahasamihafana ho an'ny EB

Banner ahitana marary tanora iray sy mpikaroka manokan-tena miaraka amin'ny mikraoskaopy. Ny fandraisan'anjaranao dia tena mamela anao "Ho zava-dehibe ho an'ny EB." Manomeza anio.

 

Ny taona 2023 dia taona niavaka ho an'ny vondrom-piarahamonina epidermolysis bullosa (EB). Ny antso 'A Life Free of Pain', izay notohanan'ny maro taminareo tamim-pitiavana ary nahitana ny filoha lefitry ny DEBRA, Graeme Souness, nilomano ny Channel English, dia nitondra ny EB ho an'ny besinimaro, ary nanome famatsiam-bola tena nilaina izay nahatonga ny EB voalohany. Fitsapana klinika repurposing zava-mahadomelina hatao.

Mbola betsaka ny tokony hatao, na izany aza…

Ny EB dia toe-javatra tsy fahita firy, mipoitra amin'ny hoditry ny hoditry ny hoditry ny hoditry ny hoditra izay mahatonga ny hoditra hifofotra sy rovitra amin'ny fikasihana kely indrindra, ka miteraka blister maharary, ratra misokatra ary mangidihidy mahatsiravina. Ny olona manana EB dia miaina ao anatin'ny fangirifiriana tsy tapaka sy mandreraka ary mila ny fanohananao anio.

Azonao atao ny mahasamihafa ny olona miaina miaraka amin'ny EB

Ny tanjon'ny antso 'BE ny fahasamihafana ho an'ny EB' dia ny hanangona £ 5m. Amin'ity famatsiam-bola ity dia:

  • manolotra torohevitra momba ny fahasalamana ara-tsaina sy loharano ho an'ny vondrom-piarahamonina EB.
  • manolotra fanomezana ara-bola bebe kokoa ho an'ny vondrom-piarahamonina EB, ao anatin'izany ny famatsiam-bola ho an'ny vokatra manokana hanamaivanana ny soritr'aretin'ny EB, ary fanomezana sy/na famantarana famantarana ho an'ny fanohanana ara-bola azo atao mba hahazoana antoka fa afaka manatrika ny fanendrena ara-pahasalamana EB ny mpikambana tsirairay.
  • Manolotra fidirana manerana ny firenena amin'ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina DEBRA EB, ao anatin'izany ny fandaharan'asan'ny hetsika EB Connect isam-paritra.
  • hanafaingana ny fandaharan'asa famerenana amin'ny laoniny ny zava-mahadomelina rehefa mikatsaka ny hahazoana fitsaboana mahomby amin'ny karazana EB rehetra izahay. 

Miaraka amin'ny fanohananareo, dia hanohy ny fampiasam-bola amin'ny fisedrana ara-pitsaboana amin'ny zava-mahadomelina izay tena zava-dehibe mba hahazoana antoka fa amin'ny ho avy dia misy fitsaboana fanafody mahomby ho an'ny karazana EB rehetra.

Ny fanohananao ihany koa dia ahafahantsika manome programa fanatsarana ny fikarakarana ny vondrom-piarahamonina EB sy ny fanohanana izay tena ilaina mba hanatsarana ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB ankehitriny.

Miangavy anao hanome fanomezana anio. Ny hetsika rehetra dia mitondra antsika dingana iray hanakaiky kokoa an'izao tontolo izao izay tsy misy olona mijaly noho ny fanaintainan'ny EB.

DONATE anio