Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Myra Ali Saeed
Ho fahatsiarovana an'i Myra Ali Saeed
Malahelo mafy ny fianakavianay mampahafantatra ireo mpikambana ao amin'ny DEBRA fa ny 18 Oktobra 2023, Myra Ali Saeed, mpikambana malala ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB, dia nodimandry tamin'ny faha-35 taonany; ny 19 oktobra ny fandevenana azy. Taorian'ny nahazoany diplaoma tao amin'ny Oniversiten'i Birmingham tamin'ny mari-pahaizana licence momba ny Classical, Mediterane fahiny ary ny Near Eastern Studies, dia lasa mpanao gazety fialamboly i Myra, nanadihady kintana A-list ary nanoratra ho an'ireo tia ny British GQ. Myra dia nanome lanja ny fianakaviana ambonin'ny zavatra rehetra; Tiany ny nandany fotoana niaraka tamin’ny reniny sy ny iray tampo aminy ary ny namany, ary koa ny saka sy alikany roa, Gaston. Maro no hahatsiaro an'i Myra noho ny fahavononany hanohana izay sahirana sy ny fahaizany mamorona fifandraisana manan-danja amin'ireo izay nihaona taminy.
Myra dia mpandahateny tsy tapaka tamin'ny hetsika DEBRA, nanampy tamin'ny fampielezana ny fahatsiarovan-tena momba ny EB tamin'ny fizarana ny tantarany momba ny fiainana miaraka amin'ny RDEB (recessive dystrophic epidermolysis bullosa) sy ny fanangonam-bola. Mpisolovava matanjaka ho an'ireo miaina miaraka amin'ny EB izy. Myra dia manam-pahaizana manokana amin'ny fampitana ireo fanamby sy fanaintainan'ny fiainana andavan'andro miaraka amin'ny RDEB ary nampita ny antony nilana fanohanana lehibe hiadiana amin'ny EB. Ohatra iray lehibe ny resadresaka nataony tamin'ny mpanao ady totohondry Tyson Fury, miresaka momba ny fahasalamana ara-tsaina sy ny fomba iatrehan'i Tyson ny fanaintainana ara-batana sy ara-tsaina. Tyson dia nanome £10,000 teo an-toerana ho an'ny antso 'A Life Free of Pain' an'i DEBRA nandritra ny resadresaka nataony. Tia ny asany niaraka tamin'ny DEBRA i Myra ary nanome fanohanana tamin'izay azony natao. Nandritra io vanim-potoana io, niresaka tamin'ny olona maro niaraka tamin'ny EB izahay fa nanampy azy tamin'ny Internet sy mivantana - tena lalina tokoa ny fiantraikany. Tena nafana fo tokoa i Myra tamin'ny fanohanana ny EB Community ary amin'ny maha-fianakaviana dia tianay ny hanohy ny lova navelany.
Nihoatra lavitra noho ireo fifamatorana ireo ny fiantraikany taminy. Nanangona media sosialy manan-danja i Myra tao anatin'ny 6-7 taona lasa. Raha ny marina dia tsy nisalasala i Myra nihaino an'izay rehetra nanatona azy ho fanohanana, asa ary torohevitra manokana. Taorian'ny nahafatesany dia maro ny olona nanatona anay mba hampahafantatra azy ireo ny fomba nanohanany azy ireo, indrindra nandritra ny fotoan-tsarotra. Miaraka amin'ny fitiavany miady amin'ny EB, dia naniry mafy i Myra; izany no nitarika azy ho amin'ny asa ho mpanao gazety fialamboly. Nanadihady ireo olona toa an'i Tom Holland, Jake Gyllenhaal, Zendaya, Samuel L. Jackson ary Michael B. Jordan izy, mba hanonona anarana vitsivitsy – voatanisa ao aminy ny dinidinika nataony. fantsona YouTube. Nisongadina ho mpanoratra tao amin'ny bokiny toa an'i Forbes, Marie Claire, BBC ary British GQ izy. Myra koa dia nifantoka tamin'ny asa sorany tamin'ny fanentanana ny vehivavy manana fahasembanana, nanasongadina ny olana sedrain'izy ireo sy izay azo atao.
Ho an'ireo izay nahafantatra an'i Myra dia hotsaroana izy noho ny hatsaram-panahiny, ny fahatokisany ary ny toetra tsara tsy manam-petra. Niaritra fanaintainana tsy azo noeritreretina i Myra nandritra ny androm-piainany fa tsy very fanantenana mihitsy. Nandritra ireo fanamby natrehany dia nijanona ho tsara fanahy sy tsara tarehy ary feno fankasitrahana izy. Mpino ny fankasitrahana izy - ny fanaintainana nateraky ny EB sy ny toe-pahasalamany hafa dia tsy ampy mihitsy mba hanamaivanana ny hazavana sy hiady ao anatiny. Amin'ny maha-fianakaviana antsika dia halahelo ny fihomehezany, ny herim-pony ary ny fahaizany miavaka hanandratra ny fihetseham-pony amin'ny toe-javatra rehetra. Namela lova tsy mampino izy, izay antenainay fa hanome aingam-panahy ho an'izay rehetra miatrika ny fanambin'ny EB sy ny fiainana.