Mike Jaega

Ho fahatsiarovana an'i Mike Jaega (20/01/1971 - 6/06/2019)

Mike dia lasa mpitantan-draharaha ho an'ny DEBRA tamin'ny 2013, lasa filoha lefitry ny Birao tamin'ny 2015 ary lasa filohan'ny DEBRA UK's Trustees tamin'ny Mey 2018. Izy no olona voalohany niara-nipetraka tamin'ny EB lasa Filohan'ny DEBRA International, ary tena mpisava lalana ho an'ny fiarahamonina. .

Nandritra ny fotoana nitondrany an'i DEBRA, i Mike dia herim-pamoretana ho an'ny fanovana ary mpisolovava tsy mety sasatra sy tapa-kevitra ho an'ny Vondrona EB. Amin'ny maha-filoha azy, dia namorona fiovana tena izy tamin'ny asan'ny DEBRA – nanampy tamin'ny famolavolana ny laharam-pahamehan'ny DEBRA izy ary tsy nanadino velively ny vina sy ny fitarihan'ny fiantrana. Nafana fo indrindra izy tamin'ny fampivelarana ny EB Without Borders, hetsika nataon'ny DEBRA International mba hampianarana sy hanampiana ireo fianakaviana manana EB sy dokotera any amin'ny firenena tsy manana vondrona mpanohana ara-pahasalamana na EB. Nanome aingam-panahy ny olona maro manana EB na tsy manana EB izy mba handray anjara mavitrika amin'ny asan'ny DEBRA.

Hoy izy: "Eo foana ny EB mba hitazonana ahy hifantoka amin'ny fanapahan-kevitra izay hitondra tombontsoa betsaka indrindra ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB manerantany: tsy hadinonao mihitsy ny antony anaovanao ny asa."

Ny fiarahan'i Mike tamin'i DEBRA dia nanomboka tamin'ny fahazazany, ary nirotsaka lalina tamin'ny asa fiantrana izy nandritra ny androm-piainany. Ny reniny, Avril, dia iray amin'ireo mpikambana mpanorina ny fiantrana ary ny sasany tamin'ireo fahatsiarovany tany am-boalohany dia ny nilalao teo amin'ny gorodona tao amin'ny efitrano fandraisam-bahiny nandritra ny fivoriana DEBRA tao an-tranon-dreniny.

Mike dia olona mahafinaritra manana fifantohana mazava, herim-po ary fahavononana hiaina amin'ny fiainana feno, sady mitazona ny hatsikana maina ho azy. Tena aingam-panahy izy ary tena mahery fo tamin'ny ady amin'ny EB. Mbola aloha loatra ny fahafatesany ary ny vadiny sy ny fianakaviany no eritreritsika. Tena halahelo izy ary tsy hohadinoina mihitsy.

- Ben Merrett - Tale Jeneralin'ny DEBRA teo aloha

Tsy hain'ny teny hazavaina ny alaheloko noho ny famoizana ny vinantolahiko mahafinaritra, tsia, olona manankarena kokoa aho noho ny nananany tombontsoa hahafantatra azy na dia vetivety monja aza, na dia niaraka tamin'ny zanako vavy mahagaga aza aho Gemma, rain'i Mikes. lalàna David sy Mikes zanakavavin'ny andriamanitra roa manokana Chloe sy Alex izay niaraka taminy tamin'ny fotoana nandalovany dia tsaroako foana ilay olona mahafatifaty, be fiahiana, marina izay nananany vazivazy lehibe izay azoko antoka fa nahatonga azy ho sahirana nandritra ny taona maro. hihazona anao mandrakizay ao am-poko ary aza manahy fa hokarakarainay ny zava-tsarobidy indrindra aminao sy ilay olona nahafeno ny fiainanao Gemma vadinao tsara tarehy. Ao am-pontsika mandrakariva, Mandria am-piadanana Mike xx

- Sherley Sturgess

Lehilahy niavaka i Mike rahalahiko, izay – na dia teo aza, na noho ny fanaintainany mitaiza – tena nangoraka ny hafa. Tapa-kevitra ny hampiasa ny traikefany amin'ny fomba tsara izy amin'ny alàlan'ny asany miaraka amin'ny DEBRA, mba hitondra fahatakarana lalindalina kokoa ny toe-javatra amin'ny ambaratonga rehetra, fa tsy ara-batana fotsiny. Potika tanteraka ny fianakavianay, nefa tena mirehareha amin'ny zava-bitany rehetra. Mahira-tsaina, misaina ary mazava ho azy, ny hatsikana maina dia malaza, mpampianatra ho antsika rehetra izy. Tena malahelo azy aho amin’ny maha-rahalahy azy, nefa koa amin’ny maha-namana akaiky azy. Mitoetra ao am-po sy ao an-tsain’izay rehetra nokasihiny ny fiainany izy.

- Trish Jaega

Ianao no zanako Mike. Nitondra anao tao an-kiboko teo akaikin'ny foko ianao ary rehefa teraka ianao dia fantatro fa misy antony manokana ianao ary izany no antony DEBRA! Niasa toy ny ekipa izahay ary nandray an'izao tontolo izao. Nanohy ny fanaintainanao rehetra ianao niaraka tamin'ny vazivazy mahagaga, ny fahavononana, ny fangorahana ary ny fitiavana, nanapa-kevitra ianao fa tsy ho very maina ny fiainanao ary tsy izany. Tombontsoa lehibe ho ahy ny voafidy ho Mamanareo ary tena mirehareha aminareo aho. Namela lavaka lehibe tao am-poko ianao ary fantatro fa amin'ny manaraka dia hilamina sy ho afaka amin'ny EB ianao amin'ny manaraka. Tiako ianao hatramin'ny volana sy aoriana ary hatramin'ny mandrakizay Mike. Neny xxxxxxxxx

- Avril Moore 

Mike,

Inona no holazain'ny mamanao anaka? Ahoana no ahafahako milaza aminao ny halehiben'ny fitiavako anao sy ny fanahiko hatramin'izay niainanao voalohany, nefa tsy reko ny fitarainana, fa ny kiakiaka rehefa niditra teto amin'ity tontolo ity ianao tao anatin'ny fanaintainana mahatsiravina. Vao ora vitsy monja ianao no nahitako anao dia tonga lafatra ianao ankoatra ny tongotrao kely manta izay nodakanao sy nokosehinao tao an-kiboko. Nanana maso manga lehibe sy volo tsara tarehy ianao, lalina ho an'ny zazakely kely ny feonao ary nampitsiky ahy.

Nandany ny roa taona voalohany niainanao tao amin'ny hopitaly Alder Hey Children ianao ary nitsidika anao isan'andro aho. Rehefa afaka roa taona dia nomena safidy roa aho, afaka nandao anao aho ary namela anao ho any amin'ny toeram-pitsaboana, na afaka mitondra anao hody. Namaly aho hoe: “Zanako izy, hody izy!”

Nandeha dia lavitra niaraka izahay nandritra ny taona maro ary tao anatin'ny lalina dia fantatro fa misy antony ho anao, fantatro fa nisy tanjona iray teto an-tany ianao. Tsy mora ny dia ho anay, na ny iray tampo aminao, lalana sarotra be. Nanoratra eran'izao tontolo izao aho mba hianatra bebe kokoa momba ny EB dia nanapa-kevitra fa ny fikarohana dia tsy maintsy manomboka amin'ity toe-javatra mampalahelo ity. Tamin'ny farany tamin'ny 1978, notantaraina tao amin'ny gazetiboky Vehivavy ny tantaranao ary tonga ny vola avy amin'ireo karazan'olona mahafinaritra rehetra eran'izao tontolo izao izay namaky ny tantaranao sy nanome an-tsitrapo ary ireo fanomezana ireo dia nampiasaina ho vola voalohany tamin'ny dian'ny DEBRA UK.

Marary, mampatahotra, mampatahotra ny fiainanao ary nandany ora maro teo anilan'ny fandrianao izahay fianakavianao rehefa saika namoy anao izahay. Imbetsaka ianao no nanana tanjaka sy fahavononana hanohitra ary nandritra izany rehetra izany dia ilay fahatsapana mahatsikaiky mahatsikaiky, io saina maina io, no nanosika anao handeha sy naneho ny fanahinao mahafinaritra.

Ny fanapahan-kevitrao dia nanentana ny olona maro nandritra ny fiainanao.

Tsy dia nianatra firy ianao fa afaka miresaka amin'ny olona eo ambanin'ny latabatra momba ny politika, ny fanafody, ny vaovao ary ny klioba baolina kitra tianao indrindra Liverpool, raha ny tena izy, ny lohahevitra rehetra.

Folo taona lasa izay dia narary mafy ianao ary taorian'ny dimy volana tany amin'ny hopitaly dia nilazana izahay fa tsy handeha intsony ianao ary nisy tohatra napetraka tao an-trano. Rehefa nanangona anao avy tany amin'ny hopitaly aho tamin'ny andro nodianao dia nijery ny tohatra fiakarana ianao ary nanambara hoe "Tsy handeha amin'io zavatra maloto io aho, tsy ao amin'ny dota-ko aho" ary tsy nampiasa izany mihitsy ianao. Nanosika ny tenanao ho amin'ny fetra ianao ary nanomboka nandeha indray.

Rehefa nanome hoditra ho an'ny fikarohana ianao dia hiverina amin'ny fanaintainana bebe kokoa ary tsaroako fa indray andro dia niteny taminao aho hoe "Mike, tsy maintsy atsahatra ny fanaovana an'ity, fa sarotra loatra aminao izany" ary namaly ianao hoe "Neny, raha mijanona iray indray izany. zaza teraka ao anatin'ny fanaintainana toa ahy, ho mendrika izany” ianao izany Mike. Be herim-po, tsara fanahy, be fiahiana, mangoraka, mampihomehy, be fitiavana, rahalahy be fanoloran-tena ho an'i Trisha rahavavinao sy David rahalahinao. Nisy fihomehezana be teo amin'izy telo mianadahy nandritra ny taona maro ary ny reninao no matetika no niharan'izany hatsikana rehetra izany.

Araka ny tenin'ny dokoteranao manokana, Dr Beynan, tamin'ny herinandro lasa teo rehefa niteny taminy aho hoe "Nanana tombontsoa voafidy ho renin'i Mike aho" hoy ny navalin'i Dr Beynan hoe "Tsy ianao ihany no nanana izany tombontsoa izany fa i Mike koa dia nanana tombontsoa nanana anao. toy ny reniny. Niara-niasa tamin'ny ekipa ianareo ary nandray ny World of EB ary samy nahomby tamin'i Mike niakatra ny tohatra farany ho any an-tampony. Tsy isalasalako fa raha tsy nisy anao tamin’ny maha-reny azy dia tsy ho tafavoaka velona tamin’ny taona niainany izy!” Tiako ny mieritreritra fa marina izany.

Raha tany amin'ny hopitaly vao haingana aho dia nipetraka teo anilan'ny fandrianao ary narary mafy ianao. Nisy mpitsabo mpanampy niditra tao amin'ilay efitrano ary niteny hoe "Mike, firy taona ianao?" ary mamaly i Neny hoe “58”. Nijery ahy haingana toy ny tselatra i Mike, avy eo tany amin'ny mpitsabo mpanampy ary niteny hoe: "Miala sasatra aho, marary mafy eto aho ary i Neny dia vao avy nandany folo taona teo amin'ny fiainako!" Tsy levona mihitsy izany fahatsapana vazivazy izany.

Ny Alatsinainy 4 Febroary 2019 dia nandeha teny anilan'ny fandrianao tany amin'ny hopitaly aho hanao veloma farany anao. Izany no zavatra sarotra indrindra nahavaky fo indrindra tsy maintsy nataoko. Afaka nandeha tao ambadiky ny fandrianao aho mba hanoroka ny handrinao sy hikapohako ny takolakao ary na dia nampitaintaina mafy aza ianao dia nihevitra ny dokotera fa hihaino ahy ianao. Nolazaiko anao ny fitiavan'i Neny anao tamin'ny fony rehetra ary hoy aho taminao fa raha te hiady ianao dia tokony hiady ary ho eo aminao ny Neninao, fa raha efa ampy ianao ka te hiala dia tokony sokafy ary avelao ny elatrao dia manidina, manidina mankamin'ny mazava ary mankanesa any amin'ny toeran'ny fiadanana” Oroka farany iray dia nandeha aho. Niala tamin'ny zanako lahy aho, zanako, zanako lahy be herim-po mahafinaritra, lehilahy, nandeha tamin'ny fo torotoro aho, fo izay misy lavaka ao anatiny izay hitoetra amiko mandra-pihaonako aminao indray.

 Misaotra anao noho ny maha-zanako anao, misaotra anao fa be herim-po, be fiantrana, tsara fanahy, be fitiavana, misaotra anao tamin'ny zavatra rehetra nataonao ho an'ny olon-kafa. Noho ny fitiavanao ny fianakavianao. Misaotra an'i Mike tamin'ny fihomehezana sy ny hatsikana mahafinaritra izay nitazona anay rehetra nandritra ny taona maro. Misaotra noho ny maha-ianao anao fotsiny Mike, misaotra anao fa zanako! Tia anao mandrakizay mandrakizay aho. mama x

- Avril Moore

Mirary fiononana ho an'ny fianakavian'i Mike izaho sy i Maria vadiko. Lehilahy lehibe i Mike. Ny lehilahy lehibe dia manao zavatra lehibe, izany no fepetra nataon'i Mike. Lehilahy lehibe Izy ary Olombelona lehibe. Fatiantoka lehibe ho an'ny vondrom-piarahamonina EB maneran-tany ny fahafatesany. Mandry am-piadanana anie Izy. ❤

– Val & Maria Fynes & Family
Mpikambana mpanorina ny DEBRA Ireland ary mpikambana ao amin'ny filankevi-pitantanan'ny DEBRA Ireland