Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Ny tantaran'i Joanne
Joanne no anarako, 57 taona aho ary manana izany dystrophic epidermolysis bullosa (DEB).
EB dia ao amin'ny fitadidiako voalohany indrindra. Tsy maintsy ho 4 taona aho, nipetraka teo amin’ny gorodona vita amin’ny simenitra tao an-tokotanin’ny tranonay, voafatotra mafy tamin’ny lolo nipetraka teo amin’ny tongotro. Hafahafa tokoa izany fahatsiarovana izany, satria ny lolo dia nanjary mitovy amin'ny EB.
EB dia niaraka tamiko ary niaraka tamiko hatramin'izay. Nisy zavatra niova; Soa ihany fa nihatsara ny kalitaon'ny akanjo, fa ny fanaintainana dia tsy miova.
Tsy ny fanaintainana ara-batana ihany fa ny fanaintainana ara-tsaina ihany koa.
Betsaka amin'ireo tadidiko tany am-boalohany no lasa, voasakana satria mangirifiry loatra ka tsy azo atao. Tsaroako anefa fa nianjera aho ary very ny hoditro tamin'ny tanako, ny tarehiko, ny tongotro ary ny kihoko. Tsaroako ny dingana mangirifiry tamin’ny fandavahana ny fotaka sy ny loto izay niraikitra tao amin’ny ratrako.
Tsaroako koa ny habibiana sy fampijaliana ara-tsaina niainako tany am-pianarana; "scabby" no anaram-bositra malaza natao tamiko.
Hafa ny fomba nitondrana ahy, nefa tsy te ho hafa aho. Nahatsiaro nolavina aho satria hafa aho, ary hafa aho satria nanana EB.
Niezaka nitady fanafahana tamin'ny fanaintainan'ny EB ara-batana sy ara-tsaina aho tamin'ny alalan'ny finoana, saingy nahatsiaro ho nolavina kokoa. Ny fianakaviako dia nandinika ny mpanasitrana sy ny fanafody sinoa mba hanasitranana ny aretina sy ny fanaintainako, saingy tsy nisy nahasakana izany.
Ho an'ny olona maro voan'ny EB, anisan'izany aho indraindray, dia aretina tsy hita maso izany. Dystrophic EB dia iray amin'ireo karazana EB henjana kokoa, fa tsy miharihary foana; tsy hitan'ny hafa foana fa ny fanaintainana ara-batana sy ara-tsaina tsy miova. Toy ny fampijaliana mangina.
Tsy navelako hamaritra ny momba ahy ny EB, Nolazaina tamin'ny fahazazako fa tsy afaka mandihy aho noho ny EB-ko, ka tamin'ny faha-roapolo taonako dia nandray lesona tamin'ny dihy tap aho, na dia teo aza ny fanaintainana mafy naterak'izany. Nilazana aho fa tsy tokony hiara-hiasa amin'ny ankizy, fa lasa mpampianatra teknôlôjia amin'ny fanamboarana metaly sy hazo aho satria hitako fa fanafahana lehibe ny fanampiana ny hafa. Nitety an'izao tontolo izao aho, ary nipetraka tany Etazonia, Sipra, Emirà Arabo Mitambatra ary Malezia - noho izany dia lasa tany anaty ala ny Big Apple. Nianatra nilomano sy nandeha sambo ary nitondra mpanangom-bokatra lehibe koa aho. Manampahaizana manokana momba ny Neurodiversity aho ary mpandinika amin'ny Royal Navy ankehitriny, manampy ny olona hanompo handroso amin'ny alalan'ny fianarany sy ny asany, ary na dia tsy navelako aza ireo fetra napetrako teo am-pahalehibeazana dia nanakana ny asako, ny fialam-boly na ny fitaizana ny fianakaviako, dia tsy afaka ny ho afa-mandositra ny fampijaliana sy ny fanaintainana mafy amin'ny fananana EB aho.
Nandritra ny fiainako nisy foana ny tsy fahampian'ny fahatsiarovan-tena sy ny fahatakarana ny EB, ohatry ny diso ny filazan'ny dokotera hoe tsy ho voan'ny EB ny zanako ao am-bohoka satria tsy azo afindra (soa fa tsy misy EB ny zanako 2 na ny zafikeliko 3), na ilay dokotera nanontany ahy hoe ahoana no nahazoako EB. Genetika ny EB! Antenaina fa manomboka miova izany na dia eo aza ny fitomboan'ny fahatsiarovan-tena izay nateraky ny lomano Graeme Souness.
Ny fanaintainan'ny EB dia eo foana, na dia betsaka aza ny olona mahafantatra sy mahatakatra izany.
Nanimba ahy ara-batana sy ara-pihetseham-po ny EB, na ny fanaintainana ara-batana, na ny fahatsapana isan'andro amin'ny fandehanana amin'ny afo mahamay, ny mangidihidy tsy voafehy avy amin'ny ratra manasitrana, ary ny fanaintainan'ny fihetseham-po izay miseho amin'ny alàlan'ny fahaketrahana mahery vaika natsangana noho ny trauma ara-batana sy ara-pihetseham-po nandritra ny taona maro.
Ny EB dia niteraka fahasimbana tsy tambo isaina tamin'ny fifandraisako, ary ny fanaintainana tsy tapaka nandritra ny taona maro dia nahatonga ahy ho eo amin'ny sisin'ny faniriana hamaranana azy, mihoatra ny indray mandeha.
Nahita DEBRA aho tamin'ny farany, ary tamin'ny alalan'izy ireo, dia nihaona tamin'ny olona hafa manana EB aho, ary olona azoko resahina sy ifampizarana hevitra, tsy mahatsapa ny henatra izay noentiko fony aho zaza. Tena nanampy tokoa izany, ary naniry aho fa nahita azy ireo taloha kokoa teo amin'ny fiainako.
Any aoriana, Manantena aho fa hahazo ny fitsaboana tena ilainy sy mendrika azy ny olona manana EB, fitsaboana izay hanampy hampitsahatra ny fanaintainany ara-batana. Manantena koa aho fa hahazo ny fanohanana ara-pahasalamana ara-pihetseham-po izay tena ilaina tokoa izy ireo satria tsy tokony hiaina toy izany ny olona.
Raha mila fanohanana ny fahasalamanao ara-tsaina ianao, Togetherall dia tolotra ara-pahasalamana maimaim-poana azon'ny mpikambana DEBRA ahafahanao mizara traikefa, mihaino ary henoina amin'ny toerana azo antoka sy tsy fantatra anarana ary mahazo fanohanana avy amin'ny vondrom-piarahamonina tsiambaratelon'ny olona tena izy. Ireo mpikambana ao amin'ny DEBRA dia afaka miditra amin'ny fampianarana, fitaovana ara-pahasalamana azo ampiharina ary loharano 24/7.
Ny Ekipa Mpanohana Vondrom-piarahamonina za-draharaha ao amin'ny DEBRA dia eto koa mba hanome fanohanana ara-pihetseham-po sy azo ampiharina ho an'ny mpikambana sy ny fianakaviany miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra manerana an'i UK. Azon'izy ireo atao ihany koa ny manao sonia mankany amin'ny fanohanana ara-psikolojika bebe kokoa. Mifandraisa azafady communitysupport@debra.org.uk.
Raha mipetraka miaraka amin'ny EB ianao ary te hahalala bebe kokoa momba ny fototarazon'ny EB sy ny mety ho fiantraikan'izany amin'ny fanapahan-kevitra momba ny fandrindrana ny fianakaviana, dia misy fampahalalana azo jerena ao amin'ny tranokalanay. Ny mpitsabo EB anao dia ho afaka hamaly ireo fanontaniana manokana mety ho azonao.