Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Ny tantaran'i Henry
Henry no anarako, 29 taona aho, ary miaina miaraka amin'ny epidermolysis bullosa (RDEB) recessive dystrophic, toe-javatra mipoitra amin'ny hoditra tsy azo sitranina amin'izao fotoana izao izay miteraka fivontosana sy ratra manerana ny vatako.
Ny fiainana miaraka amin'ny EB dia manasarotra ny zava-drehetra amiko. Ohatra, zavatra tsotra toy ny ny fiakanjo maraina dia mety haharitra 30 minitra ka hatramin'ny adiny iray, miankina amin'ny fotoana ilaiko manitsy na manova ny akanjoko. Ary izany no zavatra tsy maintsy ataoko isan'andro.
Ny misakafo atoandro dia tsy zavatra haingana amiko koa. Mety haharitra adiny iray sy sasany izany satria mihinan-kanina miadana aho, noho ny vavako tsy mivelatra be, fa koa misy blisters sy fery ao anatin'ny vavako noho ny EB. Noho izany tsy miadana fotsiny ny fihinanako fa tena maharary.
Ovaina tanteraka ny akanjoko isan'andro. Tafiditra ao anatin'izany ny fidirana ao anaty fandroana sy ny fanalana ny akanjoko rehetra ary ny famerenana azy ireo avy eo.
Lava sy mahazatra ny dingana manontolo maharitra adiny telo sy sasany ka hatramin’ny adiny efatra manomboka ka hatramin'ny farany.
Ny fifohazako fotsiny, ny fandaminako ny akanjoko, ary ny fihinanana dia maka ampahany betsaka amin'ny androko. Tsy mandany fotoana fotsiny izany, fa ny fiovan'ny akanjo feno dia mety tena maharary.
Misotro fanafody aho mba hanampiana ahy hiatrika ny fanaintainan'ny EB. Tsy vitako raha tsy nisy izany. Paracetamol io taloha, fa rehefa nihalehibe aho dia niharatsy ny EB-ko. Mila fanamaivanana mafy kokoa aho izao ary mihinana Tramadol tsy tapaka aho izao.
Ny EB dia toe-batana, ary ny fitantanana ny blisters sy ny ratra dia mandray anjara lehibe amin'ny fiainako. na izany aza Misy fiantraikany lehibe amin'ny fahasalamako ara-tsaina koa izany, ilay lafiny tsy hita maso amin'ny EB izay tsy hitan'ny ankamaroan'ny olona.
Nisy vanim-potoana teo amin'ny fiainako izay nahakivy ahy sy nahatsiaro ho ketraka noho ny EB-ko. Soa ihany, Nahazo fanohanana avy amin'ny psychotherapist aho, izay manohana ny ekipan'ny dermatology ao amin'ny Guys & St, Thomas'. Tsapako fa maro kokoa ny olona miaina miaraka amin'ny EB no tokony hitady izany fanohanana izany. Tena nanampy ahy ny nahafahako niresaka zavatra sy naneho ny fihetseham-poko, izay nanampy ahy hanaiky ny toe-pahasalamako ary amin'ny lafiny sasany dia manaiky ny fetra napetraky ny EB amiko.
Raha tsy misy fanohanana hiantohana fa matanjaka ny fahasalamako ara-tsaina, dia ho sarotra kokoa ny fitantanana ny lafiny ara-batana amin'ny EB-ko.
Fotoana iray teo amin'ny fiainako izay nisy fiantraikany tsara tamin'ny fahasalamako ara-tsaina dia nandeha tany amin'ny oniversite. Raha ny fahafantarako azy dia tsy fanao ho an'ny olona manana endrika EB matotra kokoa ny mipetraka any amin'ny oniversite, fa zavatra tena tiako hatao izany. Ary ny traikefa manontolo dia nanome ahy ireo fitaovana nilaiko mba hivoatra amin'ny maha-olona ahy. Nanome ahy ny fahaleovantenako izany, ary nanome ahy traikefa momba ny fiainana mihitsy, izay tena zava-dehibe tamiko, satria ny EB dia mazava ho azy fa ampahany amin'ny fiainako, fa tsy ny fiandohany na ny fiafaran'izany. Tsy maintsy ho tena zava-misy ny olona iray, ary tsy mora izany indraindray. Nisy teboka izay nanontany tena aho raha ho tonga amin'ny faran'ny diplaoma. Tsy isalasalana fa nandray anjara lehibe tamin'ny fanaovana azy ho fanamby bebe kokoa ny EB. Na izany aza, dia tena fotoana niverenako tamin'ny firaiketam-po sy avonavona izany. Raha azo atao, dia manoro hevitra aho ny handeha hianatra any amin'ny oniversite amin'ny hafa miaina miaraka amin'ny EB.
Miara-mipetraka ao an-trano miaraka amin'i Dada sy Neny aho amin'izao fotoana izao, saingy manana fiahiana mivantana aho hanohana ahy. mahaleo tena kokoa aho izao noho ny talohan'ny nandehanako tany amin'ny uni, saingy Te ho afaka hiaina mahaleo tena aho indray mandeha, ary mikaroka ny toerana misy ahy manokana izay ahafahako manana ny toerana misy ahy manokana aho, ary miaina mahaleo tena sy feno amin'ny maha olon-dehibe ahy. Zava-dehibe amiko izany.
Tena nanasarotra ny fiainako ny EB, Feno fankasitrahana aho noho ny fanohanana azoko avy amin'ireo manam-pahaizana momba ny fahasalamana EB sy avy amin'ny DEBRA, satria tena tsy mora ny miaina miaraka. Mibaiko ny fanao isan'andro izany, ary miteraka fanaintainana tsy zaka izay indrisy fa tsy maintsy iainako isan'andro. Manantena aho fa indray andro any dia hisy fitsaboana izay manamora ny fiarahana amin'ny EB sy tsy maharary.
Ny ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina DEBRA nanampy an'i Henry mba hahazoana ny fanohanana ara-bola ilainy mba hivelomana tsy miankina amin'ny alalan'ny teti-bola ho an'ny fahaleovantena manokana (PIP) an'ny governemanta ary nanome vola fanampiana hamatsiana fitaovana manokana izay manampy amin'ny fampiononana kokoa an'i Henry.
Ny bilaogy tantara EB ao amin'ny tranokalan'ny DEBRA UK dia toerana iray ho an'ny mpikambana ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB hizarana ny traikefa niainany momba ny EB. Na manana EB ny tenany, mikarakara olona miaina miaraka amin'ny EB, na miasa ao anatin'ny sehatry ny fahasalamana na fikarohana mifandraika amin'ny EB.
Ny fomba fijery sy ny traikefan'ny vondrom-piarahamonina EB naseho sy nozaraina tamin'ny alàlan'ny lahatsoratr'izy ireo tao amin'ny bilaogy EB dia azy ireo ary tsy voatery maneho ny hevitry ny DEBRA UK. DEBRA UK dia tsy tompon'andraikitra amin'ny hevitra nozaraina tao amin'ny bilaogy tantara EB, ary ireo hevitra ireo dia avy amin'ny mpikambana tsirairay.
Ny fomba fijery sy ny traikefan'ny vondrom-piarahamonina EB naseho sy nozaraina tamin'ny alàlan'ny lahatsoratr'izy ireo tao amin'ny bilaogy EB dia azy ireo ary tsy voatery maneho ny hevitry ny DEBRA UK. DEBRA UK dia tsy tompon'andraikitra amin'ny hevitra nozaraina tao amin'ny bilaogy tantara EB, ary ireo hevitra ireo dia avy amin'ny mpikambana tsirairay.