Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Fanaintainana sy mangidihidy ho an'ny marary EB
Tsy misy fanafodiny amin'izao fotoana izao amin'ny epidermolysis bullosa (EB) ary ao amin'ny DEBRA UK dia miasa mafy izahay hanova izany. Na izany aza, misy ny fitsaboana izay afaka manampy amin'ny fanaintainan'ny EB sy ny fitantanana ny mangidihidy, ary koa ny soritr'aretina hafa. Ny ekipanao momba ny fahasalamana EB dia afaka manoro hevitra hoe inona no fitsaboana mety amin'ny tranga tsirairay, fa eto ambany ny topimaso ankapobeny momba ny antony sy ny fitsaboana amin'ireo soritr'aretina roa ireo.
Raha tsy eo ambanin'ny ekipan'ny EB manokana momba ny fahasalamana ianao, dia angataho ny dokoteranao hanoro anao. Azonao atao ny mahita bebe kokoa momba ny fidirana amin'ny fitsaboana ara-pahasalamana manokana, ao anatin'izany ny taratasy fanolorana modely azonao ampiasaina, ao amin'ny pejy fitantanana fitsaboana.
Ity pejy ity koa dia ahitana fampahalalana momba ny famatsiam-bola fanampiana ara-bola izay mirakitra entana marobe, ao anatin'izany ny zavatra toy ny mpankafy sy ny vokatra manokana mba hanamaivanana ny soritr'aretin'ny EB.
Hevitra ato Anatiny
1. Ny antony mahatonga ny fanaintainana
2. Fiovan'ny akanjo
3. aretina
4. Adin-tsaina sy torimaso
5. Fanaintainana EB
6. Fitantanana mangidihidy ho an'ny EB
7. Famatsiam-bola ho an'ny DEBRA UK
8. Loharano fanampiny
Ny antony mahatonga ny fanaintainana
Betsaka ny antony sarotra mahatonga ny olona voan'ny EB hiaina fanaintainana. Ny famantarana ny antony mahatonga ny fanaintainana dia zava-dehibe mba hahazoana ny torohevitra mety hampihenana ny fanaintainana. Raha sendra fanaintainana ianao ary mila fanohanana, ny ekipan'ny fahasalamana EB dia afaka manoro hevitra sy manampy anao amin'ny fitantanana fanaintainana.
Raha mila fanohanana ara-pihetseham-po sy fanampiana azo ampiharina, toy ny fanohanana ara-bola mba hamatsiana ireo zavatra mety hanampy amin'ny fanaintainana sy ny mangidihidy, dia mifandraisa amin'ny EB Community Support Team.
Ny sasany amin'ireo antony mahatonga ny fanaintainana avy amin'ny EB dia:
- Toerana blister sy fanasitranana blister.
- Faritra very hoditra.
- ratra misokatra.
- Ny ratra amin'ny mucous membranes (tavy izay mamoaka mucus sy mamehy ny lavaka sy ny taova, ohatra ny vava, ny hodi-maso, ny vavony, sns.), ny cornea (ampahany anoloana amin'ny maso), ary avy amin'ny fahasarotana tsy misy hoditra (tsy mifandray amin'ny hoditra).
- Aretina.
- Fampiharana akanjo tsy mety na fitsaboana topical.
- Rehefa ovaina ny akanjo.
- blistering anatiny.
- Ny trauma amin'ny hoditra toy ny fikorotanana na ny banga.
- Mihoatra ny hafanana.
- Ny fahatsapana ny vokatra toy ny fanasan-damba sy ny deodorant.
- Fitaovana fitafy.
- Antony tsy fantatra.
Rehefa fantatrao ny antony iaretanao fanaintainana (na dia misy aza ny antony tsy fantatra), dia afaka miara-miasa amin'ny ekipan'ny fahasalamana EB ianao amin'ny drafitra fanamaivanana ny fanaintainan'ny EB.
Ireto fizarana manaraka ireto dia manolotra toro-hevitra ankapobeny momba ny fampihenana ny fanaintainana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB. Na izany aza, izay mety amin'ny olona iray dia mety tsy mety amin'ny hafa, noho izany dia tokony hitady torohevitra avy amin'ny ekipan'ny fahasalamanao momba ny toe-javatra misy anao sy ny karazana EB ianao.
Fiovana fiakanjo EB
Ny fiovan'ny fiakanjo ilaina amin'ny fitantanana ny EB dia mety tena mampahory sy maharary, kanefa dia ampahany manan-danja amin'ny fikarakarana hoditra tsy tapaka (indraindray isan'andro), ny ratra ary ny blister.
Ny blisters dia tokony hosokajiana haingana araka izay azo atao mba hisorohana azy ireo hiteraka fanaintainana sy fahasimbana bebe kokoa; blisters lehibe = ratra lehibe kokoa. Mety hiteraka fanaintainana lehibe ny fiforonan'ny blisters sy ny fahapotehan'ny hoditra, na dia misy olona miaina miaraka amin'ny EB aza dia mitatitra fanaintainana rehefa tsy misy blisters. Raha vantany vao voapetaka ny blister, dia ilaina ny mitafy mba hiarovana ny ratra rehefa miezaka ny ho sitrana ny hoditra.
Azonao atao ny mahita fampahalalana bebe kokoa momba ny fikarakarana blisters ao amin'ny pejy fikarakarana hoditra sy fery, ary rohy mankany amin'ny torolàlana momba ny marary DEBRA International ao amin'ny fizarana loharanon-karena ao amin'ny faran'ity pejy ity.
"Ny zavatra sarotra indrindra amin'ny EB dia ny fahitana ny zanakao mijaly, ny fahafantarana fa miteraka fahoriana be ny fikarakarana omenao." Katie, renin'i Jamie izay manana EB mafy
Mety hiovaova be ny fotoana hamitana ny fisoloana akanjo, noho izany, mba hampihenana ny fanaintainana tsara indrindra dia tsara ny mamita ny fanovana akanjo amin'ny fotoana faran'izay kely indrindra. Misy karazana akanjo maro samihafa, ary ny fisafidianana ny akanjo mety indrindra dia zava-dehibe. Ohatra, ny zaza vao teraka voan'ny aretina dia mila fikarakarana kely ary mety mitaky akanjo izay afaka mijanona mandritra ny andro maromaro. Ankoatra izany, ny akanjo tsy misy adhesive dia tena ilaina mba hampihenana ny fahasimbana sy ny fanaintainana bebe kokoa. Raha diso ny fampiharana adhesive, dia misy vokatra manala adhesive izay mety hametra ny fahasimbana amin'ny hoditra.
Ny ekipan'ny fahasalamana manam-pahaizana manokana momba ny fahasalamana EB dia manana fahaiza-manao betsaka amin'ity sehatra ity ary afaka manoro anao ny drafitry ny fitsaboana mety amin'ny tranga tsirairay. Afaka mifandray amin'ny manam-pahaizana manokana momba ny fahasalamanao ianao, na raha tsy afaka miditra amin'ny manam-pahaizana manokana momba ny EB ianao, azafady mba mifandraisa amin'ny EB Community Support Team izay ho faly hanampy anao amin'ny referrals.
Azonao atao koa ny mahita bebe kokoa momba ny serivisy fitafy fanaterana an-trano azonao ampiasaina, toy ny Bullen Healthcare, ao amin'ny pejy fitantanana ara-pitsaboana.
aretina
Ny ratra misokatra na ny hoditra manta dia mety ho voan'ny aretina ary mety mila fitsaboana maika mba hisorohana ny fanaintainana sy ny fahasimbana bebe kokoa. Ny otrikaretina streptococcal (bakteria) dia mety tena maharary. Ny iray amin'ireo antony mahazatra indrindra amin'ny otrikaretina dia ny faharatsian'ny fahadiovan'ny tanana, noho izany dia ilaina ny manasa tanana tsara sy ny fitaovana madio rehefa manindrona blisters sy manova akanjo.
Ny famantarana fa misy faritra iray amin'ny hoditra dia voan'ny aretina:
- Mena sy hafanana manodidina ny faritra.
- Ny faritra misy pus na fivoahana misy rano.
- Crusting amin'ny endriky ny ratra.
- Fery tsy sitrana.
- Tsipika mena na tsipika miparitaka miala amin'ny blister, na fitambarana blister.
- Mafana ambony (tazo) 38C (100.4F) na ambony.
- fofona tsy mahazatra.
Mifandraisa amin'ny mpitsabo anao na ny mpitsabo anao amin'ny famantarana voalohany ny aretina. Ny fitsaboana dia mety ahitana crème antiseptika, antibiotika, gel, akanjo manokana ary ho an'ny fanohanana maharitra dia azonao atao ny mampitombo ny tsimatimanota amin'ny alàlan'ny sakafo sy ny fanampin-tsakafo. Zava-dehibe indrindra ny sakafo satria mety ho very amin'ny alalan'ny ranon'ny ratra ny otrikaina. Miresaha amin'ny manam-pahaizana manokana mba hiresaka momba ny drafitry ny sakafo tsara indrindra ho anao satria mety tsy hitovy amin'ny an'ny olona tsy manana EB ny torohevitra momba ny sakafo ho an'ny olona voan'ny EB.
Adin-tsaina sy torimaso
Ny adin-tsaina sy ny tsy fahampian'ny torimaso dia mety ho olana rehefa miatrika ratra maharary ary mety hisy fiantraikany ratsy amin'ny fahasitranan'ny ratra EB sy ny fahafahana miatrika fanaintainana. Ireo soritr'aretina ireo dia azo hatsaraina amin'ny alàlan'ny teknika fitantanana adin-tsaina, fanampin-tsakafo, fanafody, fisaintsainana, fahatsiarovan-tena ary fitsabahana ara-pahasalamana hafa.
Ny ekipan'ny fahasalamanao dia afaka hanohana anao hahita ny fitsaboana sahaza anao ary misy rohy sasany ao amin'ny fizarana loharano etsy ambany ho fanohanana fanampiny, toy ny Torohevitra momba ny fiatrehana ny olana amin'ny torimaso.
Ny famatsiam-bola azonay dia afaka manome zavatra afaka manampy amin'ny torimaso ihany koa, toy ny mpankafy mba hampangatsiaka anao, indrindra mandritra ny andro mafana, ary ny toppers hoditr'ondry mba hampihenana ny fikorontanan'ny hoditra.
EB fanamaivanana fanaintainana
Misy safidy maro samihafa hanampiana amin'ny fanaintainan'ny EB arakaraka ny karazana sy ny hamafin'ny fanaintainana, ao anatin'izany ny crème, gels, fanafody am-bava ary fitsabahana ara-tsaina.
Amin'ny toe-javatra sasany, miaraka amin'ny EB malemy, ny fanafody fanaintainan'ny tsy fahampian-tsakafo toy ny paracetamol dia mety hanome fanamaivanana, fa matetika no ilaina ny fanafody mahery kokoa ary azo alaina amin'ny mpitsabo. Ny morphine dia azo omena, indrindra alohan'ny fanovana akanjo, ary ny vahaolana sucrose am-bava dia hita fa mahasoa mialoha sy mandritra ny fandidiana amin'ny zaza vao teraka.
Azafady, ny NHS dia manoro hevitra fa ny ankizy latsaky ny 16 taona dia tsy tokony homena aspirine na oviana na oviana satria misy risika kely mety hiteraka aretina mafy antsoina hoe Reye's Syndrome.
Afaka manampy amin'ny fampihenana ny fanaintainana ny fampihenana ny fotoana hanaovana fanovana akanjo sy ny fisafidianana ny akanjo sy fitaovana mety. Azonao atao koa ny mampiasa môdely hanapahana akanjo mialoha, noho izany dia mampihena ny fotoana iainan'ny tsirairay ny fahoriana.
Ny olona sasany miaina miaraka amin'ny EB dia mahita fa ny fanaovana zavatra ankafiziny, toy ny fihainoana mozika, ny fiarahana amin'ny hafa, ny fivoahana any ivelany, ny milalao lalao na ny fijerena fahitalavitra dia manome fanelingelenana mahasoa. Ny fampiasana fahatsiarovan-tena sy teknikam-pisefoana miaraka amin'ny fitsabahana ara-pahasalamana hafa dia mety hanampy ihany koa.
Ny ekipa ao amin'ny tobim-pahasalamana manam-pahaizana momba ny EB dia afaka manohana anao amin'ny teknika fitantanana fanaintainana na drafitra krizy momba ny fitantanana fanaintainana. Manana traikefa betsaka amin'io faritra io izy ireo ary na dia malemy na mafy aza ny fanaintainanao dia tokony ho afaka manampy izy ireo. Ny fizarana loharano eto ambany dia misy rohy mankany amin'ireo fikambanana manolotra fanohanana amin'ny teknika fitantanana fanaintainana.
Ny paikadin'ny fikarohana ataonay dia miezaka ny hahazoana fanasitranana sy manome fitsaboana mahomby amin'ny karazana EB rehetra, mba hahafahantsika manatsara ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny vondrom-piarahamonina EB manontolo. Tsidiho azafady ny pejinay fikarohana raha te hahalala bebe kokoa momba ny tetikasanay ankehitriny.
Fitantanana mangidihidy ho an'ny EB
“Ny iray amin'ireo zavatra mahasorena ahy indrindra dia ny mangidihidy. Toy ny may ny vatako iray manontolo ary misy vitsika mandady manerana ahy. Mavesatra be izany ary tsy misy olona tsy misy EB afaka mahatakatra ny tena maha-ratsy ny mangidihidy. " Maya, izay manana EB dystrophic recessive ary masoivoho DEBRA UK
Ny mangidihidy (pruritus) dia nofaritana ho "fahatsapana tsy mahafinaritra izay miteraka fikarohana."
Miaraka amin'ny EB, mety ho tena maharary ny mangidihidy. Ny fikikisana, izay mety ho sarotra toherina, dia mety hiteraka ratra amin'ny hoditra vaovao ary hitarika amin'ny fahatapahan'ny ratra izay saika sitrana. Ny fikikisana dia mety hitarika ho amin'ny fanehoan-kevitra mamaivay, izay vao mainka manamafy ny fahatsapana mangidihidy.
Ny antony sasany mahatonga ny mangidihidy dia:
- Manasitrana blisters.
- Hoditra maina.
- Mihoatra ny hafanana.
- Mamaivay.
- Ny fahasimban'ny hoditra maharitra noho ny fiverenan'ny blisters amin'ny faritra iray ihany.
- Anemia.
- Mety hampitombo mangidihidy ny opiates/opioids sasany.
- Ny fahatsapana ny vokatra toy ny fanasan-damba, ny deodorant ary ny vokatra hafa mifandray amin'ny hoditra.
- Mety hampitombo mangidihidy ny adin-tsaina - azafady jereo ny fizarana loharano fanampiny etsy ambany ho fanohanana amin'ny fiatrehana ny adin-tsaina.
- Antony hafa tsy fantatra na fitambaran-javatra.
Ny fikarakarana hoditra tsara dia zava-dehibe amin'ny fampihenana ny mangidihidy. Afaka mahita torohevitra ankapobeny ianao ao amin'ny pejy fikarakarana hoditra sy fery. Na dia sarotra aza ny hanohitra ny faniriana hikasika, ny olona sasany dia mahita fa ny fikapohana moramora amin'ny lamba mando mangatsiaka dia manome fanamaivanana na fandroana mangatsiaka. Raha misy fahasarotana, dia misy fanafody azo ampiasaina toy ny crème topical sy ny menaka.
Ny toro-hevitra mahasoa hafa amin'ny fanalefahana ny mangidihidy ao amin'ny EB dia ahitana ny fiantohana fa ampy rano ianao, ny fisorohana ny hafanana tafahoatra ary ny fitandremana ireo vokatra mifandray amin'ny hoditrao. Ny teknika fialan-tsasatra, fofonaina ary fahatsiarovan-tena dia afaka manome fanamaivanana, matetika miaraka amin'ny fitsaboana ara-pahasalamana sy fitondran-tena hafa. Ny vahaolana samihafa dia miasa ho an'ny olona samihafa ka tsara indrindra ny mifanakalo hevitra momba ny filanao manokana miaraka amin'ny ekipan'ny fahasalamanao.
Fanohanana ny DEBRA UK
Manolotra famatsiam-bola ho an'ny fanampiana isan-karazany izahay mba hanohanana ny fahasalaman'ny mpikambana ao amin'ny vatana sy ara-tsaina mandritra ny fotoan'ny fahasahiranana ara-bola na ho fankasitrahana ny vidim-piainana fanampiny amin'ny EB. Ny mpikambana dia afaka mangataka famatsiam-bola mandrakotra entana maro isan-karazany, ao anatin'izany ny dia sy ny trano fandraisam-bahiny mba hanatrehana ireo fanendrena ara-pahasalamana manan-danja amin'ny EB, fandraisana anjara amin'ny fijanonana ao amin'ny iray amin'ireo trano fialan-tsasatray, ary vokatra manokana mba hanamaivanana ny soritr'aretin'ny EB sy ny fiainana. mahaleo tena.
Azafady, jereo ny topimaso momba ny fanomezana fanohanana raha te hahalala bebe kokoa, ao anatin'izany ny famintinana ny fanomezana atolotray miaraka amin'ny ohatra sy ny fepetra takianay.
Boky diagnostika laboratoara
Torolàlana feno amin'ny fitiliana sy fitiliana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB ao amin'ny tranokalan'ny DEBRA International.Tranokalan'ny NHS
Fampahalalana ankapobeny momba ny EB sy ny diagnostika.Hetsika momba ny fanaintainana
Fanohanana sy torohevitra ankapobeny ho an'ny olona voan'ny fanaintainana mitaiza.Fanaintainana fanaintainana
Ny fanaintainan'ny fanaintainana dia mikendry ny hanatsara ny fiainan'ireo marary sy ireo izay mikarakara azy ireo.Fisaintsainana
Fisaintsainana maimaim-poana ho fanalana fanaintainana.Mind
Fiantrana iray manolotra fanohanana ankapobeny ho an'ny fahasalamana ara-tsaina, ao anatin'izany ny fiatrehana ny olana amin'ny torimaso.Pejy navoaka: Oktobra 2024
Daty famerenana manaraka: Martsa 2026