Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Hetsika mpikambana DEBRA UK
Fantatray fa zava-dehibe ho an'ny mpikambana ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB ny fahafahana mifandray amin'ny tsirairay, mizara traikefa sy toro-hevitra, mamorona finamanana, ary miala voly, tsy mila manazava ny atao hoe EB.
Izany no antony namoronanay fandaharana hetsika nasionaly, isam-paritra ary an-tserasera mba ahafahan'ny vondrom-piarahamonina EB mifandray eo an-toerana sy manao fifandraisana tena ilaina amin'ireo mpikambana any amin'ny faritra hafa ao amin'ny firenena.
Ny hetsika ataontsika koa dia mamorona fahafahana ho an'ny mpikambana hifandray amin'ny DEBRA EB Community Support Team ary handre avy amin'ireo manampahaizana amin'ny sehatry ny fahasalamana EB.
Jereo ny lisitra feno momba ny hetsika mpikambana
Mifototra amin'izay tadiavin'ny mpikambana sy ilainy foana ny hetsika ataonay. Noho izany, raha misy zavatra tianao hojerena bebe kokoa na latsaka, na raha manana hevitra momba ny hetsika vaovao ianao, dia tianay ny mandre ny soso-kevitrao. Alefaso mailaka izahay azafady membership@debra.org.uk.
Hetsika manokana ho an'ny mpikambana DEBRA UK
Velona ny mpikambana ato aminay manerana ny UK. Araka ny maro tsy mipetraka mifanakaiky sy hetsika kely eo an-toerana tsy azo ampiharina foana, mandray hetsika isam-paritra isan-karazany hampifandray ny mpikambana ao amin'ny fotoana samy hafa ny taona ankoatry ny Mpikambana' faran'ny herinandro hetsika nasionaly.
faran'ny herinandro ho an'ny mpikambana dia hetsika nasionaly, ary ahafahan'ny mpikambana mifandray amin'ny olona hafa miaina amin'ny karazana EB rehetra. ny Ny faran'ny herinandro ho an'ny mpikambana manaraka dia hatao ny 17-18 May 2025.
Ity hetsika ity dia manampy ny olona izay mahatsiaro ho mitoka-monina ary manome fahafahana hifampizara sy hianatra, ary hihaona amin'ny EB Community Support Team an'ny DEBRA sy ny manam-pahaizana momba ny fahasalamana sy ny fikarohana EB.
Fotoana iray hiarahan’ny mpikambana hiara-mifaly ihany koa, amin’ny toerana azo antoka izay miantoka ny filan’ny olona miaina amin’ny karazana EB samihafa, saingy tsy mila hazavaina ny EB-ny satria samy mahazo sy mifankahazo. .
Ny faran'ny herinandro ho an'ny mpikambana dia mazàna ahitana fanavaozana fikarohana EB momba ireo tetikasa izay vatsian'ny DEBRA UK, atrikasa miaraka amin'ireo mpitsabo mpanampy manam-pahaizana manokana momba ny EB, atrikasa notarihan'ny mpikambana. (tamin'ny taon-dasa dia nisy ny fifanakalozam-bazaha izay nizarana ny soso-kevitr'izy ireo momba ny kiraro sy kiraro ho an'ny EB!), ary hetsika mahafinaritra ahitana atrikasa fanaovana asa tanana, hira, dihy ary hehy!
Ho fanampin'ny faran'ny herinandro ho an'ny mpikambana, dia mampiantrano hetsika manokana ho an'ny mpikambana izahay mandritra ny taona. Ny hetsika vao haingana dia nahitana faran'ny herinandro fahaleovantena manokana ho an'ny mpikambana 18+ taona any London, ary hetsika mampifandray mpikambana ao Glasgow.
Kendrenay ihany koa ny hifandray amin'ireo mpikambana ao amin'ny hetsika sy fampirantiana an'ny antoko fahatelo hafa toa an'i Naidex, hetsika lehibe indrindra any Angletera amin'ny fanomezana hery sy fanohanana ireo sembana.
"Zava-dehibe ny zavatra ianarantsika avy amin'ny olona miteny sy ny trano fisakafoanana, fa ny tena zava-dehibe dia ny mihaona amin'ny olona toa antsika sy ny fanaovana an'ireny resaka ireny sy ny karazana resadresaka tsy ho azonao na aiza na aiza! Tena mahafinaritra ny miaraka amin'ireo olona ireo ary mahatsapa ho toy ny ampahany amin'ny zavatra iray. Ity no zavatra tsara indrindra momba ny DEBRA ho ahy ”.
- Mpikambana sy masoivoho DEBRA UK, Vie Portland miresaka momba ny maha-zava-dehibe azy ny faran'ny herinandron'ny mpikambana DEBRA