Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
EB Connect: vondrom-piarahamonina EB an-tserasera
EB Connect dia sehatra sosialy an-tserasera maimaimpoana maimaim-poana ho an'ny epidermolysis bullosa manerantany (EB) fiaraha-monina mba hifandray miaraka amin'ny hafa.
Faly izahay afaka mizara aminareo EB Connect - sehatra fiaraha-miasa ara-tsosialy an-tserasera maimaim-poana ho an'ny eran-tany. epidermolysis bullosa (EB) fiaraha-monina. Toerana iray ahafahana mifandray amin'ny mpiara-mianatra, izay ahafahanao mifandray amin'ny olona hafa monina miaraka amin'ny EB manerana izao tontolo izao.
Azonao atao ny mizara traikefa, manao namana, mitady mpikambana hafa ao amin'ny vondrom-piarahamonina mampiasa ny sarintanin'ny EB Connect, na miresaka fotsiny. Azonao atao ihany koa ny mametraka fanontaniana izay mety tsy tianao hanontaniana amin'ny matihanina momba ny fahasalamana, ary mitady toro-hevitra mahasoa sy torohevitra avy amin'ny olona hafa miaina miaraka amin'ny EB.
Satria tambajotra sosialy ho an'ireo marary sy fianakaviana EB ny EB Connect, misokatra ho an'izay tratry ny EB izany. Misy vondrona ho an'ny karazana EB rehetra sy sokajin-taona samihafa.
DEBRA UK EB Connect pejy
Misy ihany koa ny pejy natokana ho an'ny DEBRA UK. Pejy iray izay ahafahanao mifandray amin'ny olona avy amin'ny lafivalon'izao tontolo izao, fa koa ny vondrona tsara indrindra hifandraisanao amin'ireo mpikambana hafa ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB any UK.
Midira ao amin'ny EB Connect maimaimpoana
Vaovao kokoa noho ny sasany amin'ireo hafa ny pejinay UK. Mba hampitomboana ny fahafahana manao fifandraisana manan-danja eo amin'ny lampihazo, dia tsara raha betsaka ny mpikambana ao amin'ny DEBRA UK sy ny vondrom-piarahamonina EB midadasika misoratra anarana araka izay azo atao. Azafady, lazao amin'ny olona hafa fantatrao miaraka aminao, na tratran'ny EB, momba ny EB Connect.
Mampiasa EB Connect
Aza miandry ho mavitrika amin'ny sehatra ihany koa. Ny fandefasana hafatra no fomba tsara indrindra hifandraisana amin'ny hafa ary hanomboka hifandray amin'ny olona maro kokoa ao amin'ny fiarahamonina.
Misy fomba maro ahafahana mifandray amin'ny hafa. Ohatra, ny Live Feed – ivon'ny hetsika hametrahana fanontaniana, hizarana vaovao momba ny zavatra ataonao, toro-hevitra mahasoa, sary, hevitra manentana anao, sy ny maro hafa. Azonao atao ny mametraka sy miresaka momba ny lohahevitra isan-karazany, toy ny fizarana toro-hevitra ambony momba ny fitantanana ny EB amin'ny hafanana, ny toerana hividianana kiraro tsara EB, na ny fomba fanamboarana ankafizina.
Misy ihany koa ny Forums – toerana ahafahana miresaka sy fifanakalozan-kevitra lalindalina kokoa momba ny lohahevitra manan-danja aminao.
Azonao atao ny mahita fampahalalana bebe kokoa momba ny endri-javatra EB Connect sy ny fomba fampiasana azy ireo ato aminay Pejy DEBRA UK.
Manantena izahay fa ho hitanao ho loharano mahasoa ity sehatra ity hanampy anao hifandray amin'ny vondrom-piarahamonina EB midadasika kokoa. Azafady mba ampahafantaro anay ny hevitrao momba ny EB Connect amin'ny alàlan'ny mailaka feedback@debra.org.uk