Fanohanana ny DEBRA UK

Manolotra famatsiam-bola isan-karazany izahay mikendry ny hampanan-karena ny fiainan'ny vondrom-piarahamonina EB. Hamaly ny fangatahana rehetra ho an'ny zavatra maro isan-karazany izahay saingy, rehefa mandinika ny politikan'ny famatsiam-bola izahay amin'izao fotoana izao, dia mety hijanona vetivety na voafetra ny fanomezana sasany. Miresaha amin'ny anao azafady EB Community Support Manager or handefa mailaka antsika manamarina.

Raha te hangataka fanampiana fanampiana DEBRA ianao dia tsy maintsy a mpikambana DEBRA - Maimaimpoana ny maha-mpikambana ary azonao atao ny mamita izany miaraka amin'ny fangatahana fanomezanao. Raisinay ny mpikambana DEBRA amin'ny sokajin-taona rehetra miaina miaraka amin'ny karazana EB (anisan'izany ny fianakaviana akaiky na ny mpikarakara) mba hampihatra.

Hanombantombana ny fangatahana fanomezana izahay isaky ny tranga. Mila tohanana amin'ny alalan'ny tolo-kevitra avy amin'ny mpiasan'ny fahasalamana na mpikambana iray ao amintsika izy ireo Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB. Raha manana fanontaniana ianao dia jereo ny anay Fanohanana fanomezana – FAQs ho an'ny topimaso na hifandraisa amin'ny anao EB Community Support Manager.

Taratasy fangatahana - kopia nomerika (Teny)

Taratasy fangatahana - dika mitovy amin'ny mpanonta (PDF)

FAMPIANARANA FEPETRA SY FANDAHARANA (PDF)

Tohano ny safidy fanomezana

Manana famatsiam-bola isan-karazany atolotra izahay mba handraisana ireo antony mety ilana fanohanana ny olona. Ho an'ny fangatahana fanampiana hafa tsy voatanisa etsy ambany dia fenoy ary alefaso ny taratasy fanampiana fanampiana. Ny ekipan'ny fanomezana dia handinika ny fangatahanao ary hifandray aminao amin'ny fotoana mety.

1. Famatsiam-bola maika sy fepetra ilaina
2. Tambin-karama isan-kariva amin'ny hopitaly
3. Fanatrehana hetsika sy hetsika DEBRA
4. Fanomezana manokana DEBRA Holiday Home

1. Famatsiam-bola maika sy fepetra ilaina

Fanampiana no anton’ity fanomezana ity mpikambana DEBRA amin'ny toe-javatra maika na rehefa tsy afaka mividy ireo zavatra ilaina isan'andro hitantana ny EB. 

Ohatra amin'ny fomba ahafahan'ity fanomezana ity manampy:

• mba hanamaivanana ny adin-tsaina ara-batana sy ara-tsaina
• hampitombo ny fahaleovantena sy ny fahafahana miasa isan'andro
• izay manakana ny fividianana fitaovana ilaina ny fahasahiranana ara-bola
• salama ary mahazo fampiononana tena ilaina

2. Tambin-karama isan-kariva ho an'ny hopitaly

Fanampiana no anton’ity fanomezana ity mpikambana DEBRA miaraka amin'ny vola lany isan'andro nandritra ny hopitaly tamin'ny fandraisana anjara tamin'ny vidin'ny zava-pisotro, gazety, gazety sns.

Manan-kery ho an'ny:

• Fijanonana hopitaly 2-14 alina.
• Fijanonana mifandray amin'ny EB any amin'ny hopitaly UK rehetra. Afaka mifandray amin'ny ekipa klinika EB izahay hanamarina ny fidirana sy ny antsipiriany.

Vidin'ny alina:

• £ 5 isaky ny marary isan'alina mandritra ny 2-5 alina. £25 mandritra ny herinandro. £50 mandritra ny tapa-bolana.

Tambin-karama ambony indrindra:

• Hatramin'ny £ 50 isaky ny marary isaky ny fijanonana. Fijanonana lava kokoa sy toe-javatra miavaka hodinihina miaraka amin'ny CST.

Ahoana ny fandrindrana ny fandoavam-bola:

• Ny marary na ny EB Clinical Nurse Specialist (miaraka amin'ny fifampidinihana amin'ny marary) dia tokony handefa mailaka communitysupport@debra.org.uk manoro ny antsipiriany momba ny marary ao an-trano raha vao fantatra mialoha ny fidirany miaraka amin'ireto antsipiriany manaraka ireto: anaran'ny marary, laharan'ny maha-mpikambana, daty, faharetana (raha fantatra), anaran'ny hopitaly ary anaran'ny mpanolo-tsaina/mpitsabo mpanampy. Ny mailaka dia halefa any amin'ny EB Community Support Manager. Ny marary dia hifandray amin'ny mpikambana iray ao amin'ny ekipa DEBRA hanamarina ny antsipirian'ny fandoavam-bola.

Ahoana ny fandoavana ny tambin-karama ho an'ny marary:

• Ny famatsiam-bola ho an'ny tambin-karama isan'alina dia aloa amin'ny faran'ny fidirana amin'ny alàlan'ny seky na famindrana BACS. Na iza na iza manana antony maika hahazo ny fanampiana haingana dia tokony hifandray amin'izy ireo EB Community Support Manager. Tsy ekena ny fangatahana famatsiam-bola.

Fampahalalana mahasoa hafa:

• Ny fandoavam-bola avy amin'ny DEBRA dia tsy mila ambara fa na iza na iza mihoatra ny 18 taona nahazo ny Universal Credit dia tokony hampandre ny DWP raha ampidirina hopitaly mandritra ny 28 andro mahery izy ireo satria tsy mahazo alalana amin'ny singa fikarakarana intsony.

3. Fanatrehana hetsika sy hetsika DEBRA

Fanampiana no anton’ity fanomezana ity mpikambana DEBRA ho:

• mandray anjara, manohana ary mankafy hetsika sy hetsika DEBRA
• manatrika hetsika amin'ny andraikitry ny vahiny manokana manohana ny fanangonam-bola sy ny fanentanana ny EB sy ny DEBRA

4. Fanomezana manokana DEBRA Holiday Home

• Ny fanampiana dia mikendry ny hampihena ny vidin'ny fijanonana ao amin'ny a DEBRA Holiday Home ho an'ireo tsy manana fidiram-bola na sendra toe-javatra sarotra. Mety hanontany momba ny toe-bola misy anao izahay ao anatin'ny dingana fandraisana fanapahan-kevitra; miangavy anao hiresaka amin'ny anao EB Community Support Manager raha mila fanazavana fanampiny na raha tsy azonao antoka raha mety ho mendrika ianao.

Famatsiam-bola azo sy fankatoavana fanomezana

Ny sokajy rehetra amin'ny famatsiam-bola ho an'ny fiaraha-monina dia vatsiana amin'ny alalan'ny fanomezana asa soa. Mety hiova isan-taona ny vola azo amin'ny fanampiana. Raha ao an-tsaina ny tetibola, ny fanombanana ny laharam-pahamehana dia hataon'ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB ary ny Birao Mpandraharaha.