Ny fidirana amin'ny fikarakarana manokana ho an'ny EB

Olona eo amin'ny toeram-pitsaboana misy saron-tava eo amin'ny soroka sy ny sandriny.

Fantatsika fa misy lafiny maro samihafa amin'ny fikarakarana manokana momba ny epidermolysis bullosa (EB) hodinihina, manomboka amin'ny fitadiavana fikarakarana avy amin'ny manam-pahaizana momba ny EB ka hatramin'ny fiatrehana ny dia mankany amin'ny fanendrena ara-pahasalamana.

Ity pejy ity dia manome torolàlana momba ny zavatra rehetra mety ho fantatrao, toy ny fomba fiasan'ny EB Community Support Team an'ny DEBRA miaraka amin'ireo manam-pahaizana manokana momba ny EB sy ny fomba ahafahanao manampy anao amin'ny fanendrena ara-pahasalamana ilaina amin'ny EB miaraka aminay. fanampiana ara-pitaovana.

Hevitra ato Anatiny:

Ny fomba fanohanan'ny DEBRA UK ny olona miaina miaraka amin'ny EB
Ny fidirana amin'ny fikarakarana ara-pahasalamana EB
Aiza no misy ivon-toerana manokana momba ny EB
Fanohanana ny dia mankany amin'ny fanendrena ara-pahasalamana EB
Ny fitantanana ny prescription EB

Ahoana DEBRA UK manaraka sy manohana s olona miaina miaraka amin'ny EB

Ny fiainana miaraka amin'ny EB dia mety hisy fiantraikany amin'ny sehatra maro amin'ny fiainanao. Ankoatra ny fikarakarana ara-pitsaboana, dia mety ahitana ny fifandraisana, ny fianaranao, ny asa, ny vola ary ny trano fonenanao. NY Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina DEBRA EB eto mba hanohana anao amin'ny alalan'ireo fanamby ireo araka izay vitantsika. Manampy ny vondrom-piarahamonina EB izahay amin'ny fampahalalam-baovao, fanohanana azo ampiharina, ara-bola sy ara-pihetseham-po, fitarihana ary fisoloana vava.

Antsoina ihany izahay Alatsinainy-Zoma 9 ora maraina-5 ora hariva amin'ny 01344 771961 (safidy 1). Ankoatra ireo ora ireo dia afaka mandefa mailaka aminay foana ianao communitysupport@debra.org.uk na mametraka hafatra dia hiverina aminao haingana araka izay azo atao.

Ny fidirana amin'ny fikarakarana ara-pahasalamana EB

Raha manana EB ianao nefa tsy eo ambany fiahian'ny ekipa manampahaizana manokana momba ny EB, dia afaka manoro anao ny dokoteranao. Ampiasao azafady ny môdely taratasy omena etsy ambany mba handefasana any amin'ny GP anao.

Taratasy modely mba hangataka referral

Amin'ny maha marary anao dia manan-jo hangataka consultant amin'ny safidinao ihany koa ianao. Azonao atao ny mahafantatra bebe kokoa momba ny safidinao azonao atao amin'ny Tranokalan'ny NHS.

Ny serivisy fikarakarana faharoa, anisan'izany ny fanondroana any amin'ny foibe manam-pahaizana manokana, dia azon'ireo mipetraka any UK. Raha mila fanazavana fanampiny momba ny fidirana amin'ny serivisy NHS raha mitsidika avy any ivelany ianao dia tsidiho azafady ny Tranokalan'ny NHS.

Iza no mety handray anjara amin'ny fikarakarana anao ary inona no andrasana amin'ny fotoana iray

Ny olona manana EB matetika dia manana filana sarotra, noho izany dia mety hisy ekipa manam-pahaizana manokana momba ny fahasalamana miara-miasa. Ity ekipa ity dia mety ahitana mpanolo-tsaina, mpitsabo nify, mpitsabo amin'ny sakafo, podiatrist, physiotherapist, ary mpitsabo mpanampy.

Tsy lisitra feno ity, ary rehefa manana fotoana ianao dia hiara-hiasa aminao ny ekipan'ny EB manam-pahaizana manokana anao mba hamorona drafitra fitsaboana mety aminao.

Torolàlana EB ho an'ny matihanina amin'ny fahasalamana

Fitsipika momba ny klinika (CPGs) dia tolo-kevitra momba ny fikarakarana klinika, mifototra amin'ny porofo azo avy amin'ny siansa medial sy ny hevitry ny manam-pahaizana. Ireo CPG ireo dia manampy ireo matihanina amin'ny fahasalamana hahatakatra ny fomba tsara indrindra hitsaboana olona voan'ny EB, ka mety hanampy anao ny hizara amin'ny fotoana sasany amin'ny fotoananao.

Namorona torolàlana momba ny fitantanana marary EB ho an'ny matihanina amin'ny fahasalamana ihany koa izahay, manolotra torohevitra momba ny zavatra tokony hialana sy toro-hevitra mahasoa rehefa mifandray amin'ny olona manana EB.

Ahoana no iarahantsika amin'ireo manam-pahaizana manokana momba ny EB

Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB DEBRA miara-miasa akaiky amin'ireo foibe EB manokana. Manatrika tobim-pitsaboana tsy tapaka izahay, manome fanohanana ny mpikambana sy ny mpiara-miasa amin'ny NHS.  

Mifandray tsy tapaka amin'ireo foibe EB ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB, izay matetika miantso ny marariny any aminay mba hahazoana fanohanana fanampiny mifandraika amin'ny EB-ny. Ny ekipanay koa dia manampy amin'ny fitarihana, fisoloana vava, tombontsoa, fanohanana ara-pihetseham-po, fanohanana ny mpitaiza sy ny fianakaviana, fanabeazana ary ara-bola.

Aiza no misy ivon-toerana manokana momba ny EB

Misy efatra foibe EB manokana any Angletera sy iray ao Scotland, manome serivisy ho an'ny ankizy sy ny olon-dehibe. Afaka mahafantatra bebe kokoa momba ireo ianao eto ivon-toerana manokana, izay hita amin'ny:

Mitantana sy mandamina fotoana indray miaraka amin'ireo manam-pahaizana manokana momba ny EB

Azafady, tadidio fa ny ivontoerana manam-pahaizana manokana momba ny EB dia mety miasa amin'ny fomba hafa amin'ny fitantanana fotoana. Ireto ny zavatra tokony ho fantatrao ho an'ny foibe tsirairay:

Hopitaly Solihull