Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Torolàlana momba ny fanao klinika ho an'ny EB
Ny torolàlana momba ny fampiharana klinika (CPGs) dia tolo-kevitra momba ny fikarakarana klinika, mifototra amin'ny porofo azo avy amin'ny siansa momba ny fitsaboana sy ny hevitry ny manam-pahaizana.
Ny CPG ho an'ny epidermolysis bullosa (EB) dia manampy ny matihanina hahatakatra ny fomba fitsaboana olona voan'ny EB. Ireo CPG ireo dia mandrakotra ny zava-drehetra manomboka amin'ny torolàlana momba ny fikarakarana ratra EB ka hatramin'ny fitarihana amin'ny fiafaran'ny fiainana.
DEBRA International dia namokatra torolalana mahasoa maro nandritra ny taona maro, ary ny DEBRA UK matetika dia mamatsy toromarika roa isan-taona (misy asterisk* etsy ambany).
Afaka maka ny Takelaka data CPG hianatra bebe kokoa momba ny fomba famolavolana CPG.
Torolàlana ankehitriny
Ireo CPGs dia novolavolaina ho an'ny matihanina mitantana marary EB. HNa izany aza, misy ihany koa ny tranomboky misy dikan-teny marary ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB, ny fianakaviany, namana sy ny mpikarakara, izay hita ao amin'ny tranonkala DEBRA International.