Hijery ny anatiny

Mitantana torimaso sy harerahana amin'ny epidermolysis bullosa

Noho ny toetoetran'ny epidermolysis bullosa (EB) ary ny fiforonany sy ny fanasitranana tsy tapaka ny blisters, dia azo inoana fa ny olona miaina miaraka amin'ny EB dia hiady amin'ny torimaso sy ny havizanana amin'ny fotoana iray eo amin'ny fiainany.

Ny blisters EB amin'ny dingana rehetra dia maharary sy tsy mahazo aina. Mety hisoroka ny torimaso tsara sy tsy tapaka izany, izay tena manimba ny kalitaon'ny fiainana amin'ny ankapobeny.

Ny fizotry ny blistering sy ny fanasitranana, izay ao anatin'ny tsingerina tsy tapaka ho an'ny olona voan'ny EB, dia afaka manampy amin'ny fahatsapana harerahana koa satria ny vatana dia mampiasa ny loharanony hanasitranana ratra. Matetika izany no mahatonga ny olona ho sahirana amin'ny angovo ary misy fiatraikany amin'ny fahafahany manao asa isan'andro.

Rehefa atambatra ireo lafin-javatra ireo dia mety hisy fiantraikany lehibe amin'ny olona manana EB sy ny fomba fiainany, na dia mety hiovaova arakaraka ny hamafin'ny tranga tsirairay aza izany. Ny havizanana sy ny tsy fahampian-torimaso dia mety hisy fiatraikany lehibe amin'ny lafiny hafa amin'ny fahasalamana ara-batana sy ara-tsaina, noho izany dia zava-dehibe ny hahazoana antoka fa fantatrao ny fanohanana rehetra azonao idirana.

ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB eto foana hanampy araka izay vitantsika miaraka amin'ny fanohanana azo ampiharina sy ara-pihetseham-po. Raha sahirana amin'ny fahasalamana ara-pihetseham-po ianao dia azonao atao koa ny mijery ny loharano fanohanana ao amin'ny tranokalanay.

Matory amin'ny sandriny eo ambony latabatra misy solosaina findainy, boky ary kaody naoty ny olona.

Matory miaraka amin'ny EB

Fantatsika fa ny torimaso dia mitana anjara toerana lehibe amin'ny fahafahan'ny vatana manasitrana ny tenany, fa amin'ny olona voan'ny EB, ny sasany amin'ireo sakana amin'ny torimaso tsara dia misy fanaintainana, mangidihidy ary tsemboka be loatra.

Ny tranokalanay dia manana torolàlana bebe kokoa momba ny mitantana fanaintainana sy mangidihidy, anisan'izany ny loharanon-kevitra momba ny fanatsarana ny adin-tsaina sy ny toro-hevitra momba ny torimaso ho an'ny olona voan'ny EB. Ny soritr'aretin'ny EB dia mafy kokoa amin'ny toe-javatra mafana, noho izany ny fanampiana toy ny mpankafy, ondana mangatsiaka, lambam-pandriana mifoka rivotra ary pajama dia afaka manatsara ny kalitaon'ny torimaso sy ny fampiononana. Eto no ahafahantsika manampy ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB fanampiana fanampiana, izay manolotra entana hanampy anao hiaina tsara kokoa miaraka amin'ny EB.

Ny adin-tsaina dia mety hisy fiantraikany lehibe amin'ny fahafahana matory tsara, na adin-tsaina noho ny EB na olana hafa. Ekipa EB Community Support Team dia eo an-tanana hanohana ny mpikambana amin'ny olana toy ny tombontsoa, ​​trano, advocacy ary lohahevitra hafa mifandraika amin'ny EB, mba hahafahanao mahazo ny fanampiana ilainao sy mitantana izay adin-tsaina mety hitranga aminao.

 

Mitantana harerahana amin'ny EB

Ny havizanana dia ny havizanana sy ny havizanana tafahoatra izay misy fiantraikany amin'ny angovo, ary koa ny fahaizana manatanteraka asa sy mifantoka. Ny ankamaroan'ny olona dia mahatsapa reraka amin'ny fotoana fohy fa amin'ny olona manana EB, satria ny hodiny dia ao anatin'ny tsingerin'ny blistering sy ny fanasitranana tsy tapaka, ny traikefany amin'ny havizanana dia mety hitohy ary hisy fiantraikany amin'ny kalitaon'ny fiainany manontolo.

Misy koa fanadihadiana izay mampifandray ny EB, indrindra amin'ny tranga mahery vaika kokoa, miaraka amin'ny Anemia (tsy fahampian'ny vy) izay miteraka havizanana mitaiza amin'ireo soritr'aretina hafa. 

Raha zavatra tsapanao fa mila fanohanana ny fitantanana havizanana, dia azo angatahina amin'ny alalan'ny ekipa EB na GP manampahaizana manokana anao izany. Manana torolàlana momba ny fomba azonao atao izahay miditra amin'ity fikarakarana ara-pahasalamana manokana ity raha mbola tsy eo ambany fiahian'ny iray amin'ireo ekipa EB ianao.

  • Ireo matihanina ara-pahasalamana toy ny mpitsabo momba ny asa, ny physiotherapist, ary ny dietician dia afaka manome tolotra izay afaka manohana ny olona manana EB hanatsara ny kalitaon'ny fiainany mandritra ny fiainana reraka.
  • Ny mpitsabo momba ny asa dia afaka manome fanampiana, fampifanarahana ary fomba hafa amin'ny famitana ny asa isan'andro izay mety hampihena ny habetsaky ny angovo ilaina amin'ny fiainana andavan'andro. Izy ireo dia afaka manampy anao hanao laharam-pahamehana ny fomba fampiasanao ny herinao mandritra ny andro (fantatra amin'ny anarana hoe pacing), izay mety hanampy ny olona manana drafitra harerahana maharitra mandritra ny andro sarotra kokoa mba hampihenana ny fiantraikany amin'izy ireo.
  • Ny mpitsabo ara-batana dia afaka manome fanazaran-tena na fitaovana hanatsarana ny tanjaka sy ny fivezivezena, izay afaka manangana tanjaka sy mampihena ny harerahana amin'ny fiainana andavanandro rehefa mandeha ny fotoana.
  • Ny manam-pahaizana momba ny sakafo dia afaka manome fanohanana ara-tsakafo ho an'ny olona manana EB izay mety ho sahirana amin'ny fitantanana ny lanjany na manana tsy fahampian-tsakafo ary manome antoka fa mahafeno ny filanao ara-tsakafo ianao. Azon'izy ireo atao koa ny manendry fanampin-tsakafo hanatsarana ny havizanana mifandraika amin'ny EB amin'ny alàlan'ny fandotoana ny vatanao mba hiatrehana ny fihenjanana fanampiny amin'ny blistering sy fanasitranana tsy tapaka.

Nanangona matsiro koa izahay Recipe ho an'ny EB avy amin'ny EB dietician, mba hahazoana antoka fa afaka manampy ny olona miaina miaraka amin'ny EB ny tombontsoa ara-tsakafo.

 

Loharano fanampiny

"Fitantanana ny havizanana sy ny hafainganam-pandeha: Taratasy fampahalalana ho an'ny fianakaviana, ankizy ary tanora voan'ny epidermolysis bullosa” – Taratasy iray avy amin'ny ekipan'ny EB ao amin'ny Hopitalin'ny Vehivavy sy ny Ankizy Birmingham, feno fampahalalana sy soso-kevitra hanampy anao hitantana ny harerahana.