Hijery ny anatiny

Fahasembanana miafina: Torolàlana ho an'ny marary EB

Sarin'ny Fianakaviana Kay.
Sarin'ny Fianakaviana Kay.

Ho an'ny olona sasany ny EB dia mety ho fahasembanana tsy hita maso izay tsy hitan'ny hafa na tsy takatry ny saina. Amin'ity fizarana ity, tadiavo ny fomba ahafahanao mampahafantatra ny hafa momba ny EB anao sy mahazo ny fanohanana ilainao.

Ny EB dia mety ho fahasembanana mavitrika izay midika fa ny fiantraikan'ny toe-javatra eo amin'ny olona dia azo ovaina. Ohatra, ny olona iray voan'ny EB dia mety tsy mila fanampiana amin'ny fivezivezena mihitsy fa kosa hanao ny fanitsiana ilaina mba hanampiana amin'ny fitantanana na hisorohana ny soritr'aretiny, ny olona iray manana EB dia mety mila fanampiana amin'ny fivezivezena indraindray, ary ho an'ny iray hafa dia mety manana aretina izy ireo. mila fanohanana matetika.

mpikambana DEBRA UK dia nilaza taminay fa ny EB-ny dia mety hahatsapa ho toy ny fahasembanana tsy hita maso amin'ireto toe-javatra manaraka ireto:

  • rehefa manafatra sakafo ao amin'ny trano fisakafoanana iray ary mila mangataka karazana sakafo sasany ho malefaka izy ireo
  • rehefa tsy afaka mifantoka izy ireo, na any am-pianarana, na any amin'ny oniversite, na any amin'ny oniversite, na any am-piasana, noho ny fanaintainana mahazo azy.
  • rehefa asaina mitsangana izy ireo rehefa mipetraka amin'ny seza laharam-pahamehana amin'ny sembana amin'ny fitateram-bahoaka
  • rehefa nanontaniana izy ireo hoe nahoana izy ireo no eny amin’ny toeram-piantsonan’ny olona sembana nefa hita fa mahavita vatana
  • rehefa mahita azy ireo mampiasa seza misy kodiarana indraindray ny olona, ​​ary indraindray mandehandeha ka manontany ny ilàny seza misy kodiarana
  • rehefa mandeha miadana kokoa izy ireo noho ny hafa noho ny fanaintainana eo amin'ny tongony/blister
  • rehefa anontanian'ny mpiara-miasa amin'izy ireo ny ilana fanitsiana manokana ao anatin'izany ny fipetrahana eo akaikin'ny varavarankely mba hanampy amin'ny fitazomana mangatsiaka sy mila fiatoana bebe kokoa noho ny havizanana.

Ny EB, amin'ny endriny rehetra, dia mety ho sarotra ny miaina miaraka amin'ny ara-batana sy ara-tsaina nefa tsy mila anontaniana na manao izay hahatsapanao fa tsy maintsy manazava ianao hoe inona izany. Izany no antony maha-zava-dehibe ny hahalalan'ny olona bebe kokoa momba ny EB.

Azonao atao ny manampy anay hampahafantatra olona bebe kokoa momba ny EB, raha mila fanazavana fanampiny momba ny fomba ahafahanao miditra, tsidiho azafady Mandraisa anjara - DEBRA UK.

Raha kilema tsy hita maso ny EB-nao, dia anjaranao no misafidy ny hilaza amin'ny hafa fa manana ny aretina ianao, na olona any am-pianarana izany, na olona any am-piasana, na olon-kafa.

Mazava ho azy fa azonao atao ny misafidy ny hitazona izany ho an'ny tena manokana satria mety ho tsapanao fa tsy manana fahasembanana ianao satria tsy misy fiantraikany amin'ny fiainanao andavanandro ny EB-nao. Mety tsy te hilaza amin'ny olona hafa koa ianao satria tsy tianao ny 'marika' anao. Antony tena marim-pototra tsy hampahafantatra ny EB-nao ireo.

Na izany aza, miankina amin'ny toe-javatra iainanao manokana dia mety hanampy ny mampahafantatra ny hafa fa manana EB ianao mba hahafahan'izy ireo mahazo tsara kokoa ny toe-javatra ary afaka manampy amin'ny fahazoana fanohanana fanampiny mety ilainao.

Azonao atao ny mampahafantatra ny hafa momba ny EB anao amin'ny alalan'ny fitafy famantarana hita maso. DEBRA UK dia mpikambana ao amin'ny Tetika tanamasoandro kilema miafina ary amin'ny alalanay no ahafahanao mangataha karatra karapanondro sy lanyard DEBRA x Hidden Disability miafina maimaim-poana izay manana tanjona roa hanehoana fa manana fahasembanana miafina ianao ary EB miaraka amin'ny rohy mankany amin'ny tranokalanay raha mila fanazavana fanampiny momba ny EB.

Karatra maitso misy antsipirihan'ny epidermolysis bullosa (EB), manasongadina ny fomba mahatonga ny hoditra mora rovitra. Ahitana fizarana ho an'ny anarana, fampahalalana momba ny fifandraisana, ary filàna fanampiana manokana. Ampahany amin'ny drafitra lanyard Sunflower, manolotra torolàlana miafina ho an'ny marary EB izy.

Ny fitafy izay milaza fa manana fahasembanana tsy hita maso ianao dia mety hahasoa rehefa mandeha, na amin'ny hetsika feno olona mba hahafahan'ny olon-kafa manampy anao, na mahafoy ny sezany ho anao izany, manome anao fotoana bebe kokoa, ho kely. manam-paharetana bebe kokoa, na manao fanitsiana hafa ilaina mba handraisana ny filanao.

Mety ho hitanao fa mahasoa ihany koa ny fananana karatra 'Manana EB' betsaka, izay azonao zaraina amin'ny olona izay heverinao fa tokony ho fantatrao momba ny EB-nao mba hahafahan'izy ireo mahafantatra bebe kokoa momba ilay toe-javatra.

Fanazavana fanampiny momba ny karatra 'Manana EB aho'.

Afaka mameno ianao izany teny mangataka karatra fanampiny.

Ahoana ny fomba hahatongavana ho mpiara-miasa tsara amin'ny olona manana fahasembanana hita maso na tsy hita maso

Nanontany ireo sembana ny sahan'ny fiantrana izay azon'ireo tsy manana kilema atao ho mpiara-miasa tsara ho azy ireo. Mety ho hitanao fa mahasoa ny mizara ireo torohevitra ambony ireo mba hahazoana antoka fa ianao sy ireo olona manana fahasembanana hita maso sy tsy hita maso dia mahazo ny fahatakarana sy fanohanana ilaina avy amin'ny hafa.

Mety ho hitanao fa mahaliana sy mahasoa koa ity lahatsoratra manaraka ity hanampy amin'ny fahazoana ny fahatakarana ilaina sy ny tambin-karama ilainao any amin'ny toeram-piasana. Tafiditra ao anatin'izany ny toro-hevitra ho an'ny mpitarika hanampy amin'ny fanohanana olona iray manana fahasembanana tsy hita maso eo amin'ny toeram-piasana.