Fahasembanana miafina: Torolàlana ho an'ny marary EB
Ho an'ny olona sasany ny EB dia mety ho fahasembanana tsy hita maso izay tsy hitan'ny hafa na tsy takatry ny saina. Amin'ity fizarana ity, fantaro ahoana no ahafahanao mampahafantatra ny hafa ny EB-nao ary mahazo ny fanohanana ilainao.
Amin'ity pejy ity dia hianatra momba ny:
- Toe-javatra izay mety hiseho ho fahasembanana tsy hita maso ny EB
- Misafidiana raha hambara amin'ny hafa fa manana EB ianao
- Fahasembanana miafina Sunflower ID karatra sy lanyard
- Ny karatra 'Manana EB' an'i DEBRA
- karatra fampahalalana ara-pitsaboana an'ny DEBRA
- Ahoana ny fomba hahatongavana ho mpiara-miasa tsara amin'ny olona manana fahasembanana hita maso na tsy hita maso
- Rohy ilaina
Toe-javatra izay mety hiseho ho fahasembanana tsy hita maso ny EB
Ny EB dia mety ho fahasembanana mavitrika izay midika hoe ny Ny vokatry ny toe-javatra eo amin'ny olona dia mety miovaova. Ohatra, ny olona iray manana EB dia mety tsy mila fanampiana amin'ny fivezivezena mihitsy fa kosa hanao ny fanitsiana ilaina mba hanampiana amin'ny fitantanana na hisorohana ny soritr'aretiny, ny olona iray manana EB dia mety mila fanampiana amin'ny fivezivezena indraindray, ary ho an'ny iray hafa dia mety mila fanohanana matetika izy ireo.
mpikambana DEBRA UK dia nilaza taminay fa ny EB-ny dia mety hahatsapa ho toy ny fahasembanana tsy hita maso amin'ireto toe-javatra manaraka ireto:
- rehefa manafatra sakafo amin'ny trano fisakafoanana ary mila mangataka izy ireo karazan-tsakafo sasany ho malemilemy
- rehefa izy ireo tsy mahay mifantoka, na any am-pianarana izany, na any amin’ny oniversite, na any amin’ny oniversite, na any am-piasana, noho ny fanaintainana mahazo azy
- rehefa izy ireo nasaina mitsangana rehefa mipetraka amin'ny toerana laharam-pahamehana ho an'ny sembana amin'ny fitateram-bahoaka
- rehefa izy ireo nanontaniana ny antony mahatonga azy ireo eny amin'ny toeram-piantsonan'ny sembana fa miseho ho mahay vatana
- rehefa mahita azy ireo ny olona indraindray mampiasa seza misy kodiarana, ary indraindray mandeha sy manontany tena ilain'izy ireo seza misy kodiarana
- rehefa izy ireo mandeha miadana kokoa noho ny hafa noho ny fanaintainana eo amin'ny tongony/blisters
- rehefa izy ireo nanontanian'ny mpiara-miasa momba ny ilana fanitsiana manokana ao anatin'izany ny fipetrahana eo akaikin'ny varavarankely mba hampangatsiaka sy mila fiatoana bebe kokoa noho ny havizanana
Ny EB, amin'ny endriny rehetra, dia mety ho sarotra ny miaina miaraka amin'ny ara-batana sy ara-tsaina nefa tsy mila anontaniana na manao izay hahatsapanao fa tsy maintsy manazava ianao hoe inona izany. Izany no antony maha-zava-dehibe ny hahalalan'ny olona bebe kokoa momba ny EB.
Azonao atao ny manampy anay hampahafantatra olona bebe kokoa momba ny EB. Raha mila fanazavana fanampiny momba ny fomba ahafahanao mandray anjara, azafady tsidiho ny pejy fandraisanay anjara.
Misafidiana raha hambara amin'ny hafa fa manana EB ianao
Raha kilema tsy hita maso ny EB-nao, dia tanteraka izany ny safidinao raha misafidy ny hiteny amin'ny hafa ianao fa manana ny fepetra ianao, na olona any am-pianarana, na olona any am-piasana, na olon-kafa.
Mazava ho azy fa azonao atao ny misafidy ny hitazona izany ho an'ny tena manokana satria mety ho tsapanao fa tsy manana fahasembanana ianao satria tsy misy fiantraikany amin'ny fiainanao andavanandro ny EB-nao. Mety tsy te hilaza amin'ny olona hafa koa ianao satria tsy tianao ny 'marika' anao. Antony tena marim-pototra tsy hampahafantatra ny EB-nao ireo.
Na izany aza, arakaraka ny toe-javatra misy anao manokana, mety hanampy ny mampahafantatra ny hafa fa manana EB ianao mba ho azon'izy ireo tsara kokoa ny toe-javatra ary afaka manampy amin'ny fahazoana fanohanana fanampiny mety ilainao ianao.
Fahasembanana miafina Sunflower ID karatra sy lanyard
Azonao atao ny mampahafantatra ny hafa momba ny EB anao amin'ny alàlan'ny mitafy famantarana hita maso.
DEBRA UK dia mpikambana ao amin'ny Tetika tanamasoandro kilema miafina ary amin'ny alalanay no ahafahanao mangataha karatra karapanondro sy lanyard DEBRA x Hidden Disability miafina maimaim-poana. Manana tanjona roa izy io mba hampisehoana fa manana fahasembanana miafina ianao ary EB miaraka amin'ny rohy mankany amin'ny tranokalanay raha mila fanazavana fanampiny momba ny EB.
Ny fanaovana zavatra izay milaza fa manana kilema tsy hita maso dia mety ho mahasoa rehefa mandeha, na amin'ny hetsika be olona mba ahafahan'ny olona hafa manampy anao amin'ny alalan'ny:
- Manome ny sezany ho anao.
- Manome anao fotoana bebe kokoa.
- Manam-paharetana kely kokoa.
- Manao fanitsiana hafa ilaina mba handraisana ny filanao.
Ny karatra 'Manana EB' an'i DEBRA
Mety ho hitanao fa mahasoa ihany koa ny fananana karatra 'Manana EB aho', izay azonao atao zarao amin'ny olona izay heverinao fa tokony ho fantatrao momba ny EB-nao mba hahafahan'izy ireo mahafantatra bebe kokoa momba ny toe-javatra.
Manana dikan-teny ho an'ny karazana EB samihafa izahay, ary koa karatra ankapobeny 'Manana EB aho'.
Azonao atao ny misintona azy ireo eto ambany ary tehirizo kopia amin'ny findainao.
Raha mila dikan-teny vita pirinty amin'ny karatra ianao, azafady mifandraisa amin'ny ekipa mpikambana.
karatra fampahalalana ara-pitsaboana an'ny DEBRA
Satria toe-javatra tsy fahita firy ny EB, tsy misy antoka fa ho nandre izany ny mpitsabo na ny GP mitsabo anao na hahatakatra izany. Mety mitaky fampahalalana sy toro-hevitra momba ny EB manokana izy ireo, ary mety te hifandray amin'ny dermatologist amin'ny antso izy ireo na mpikambana ao amin'ny ekipan'ny fahasalamana EB manokana anao.
Mba hahazoana antoka fa manana ny fampahalalana marina sy ny antsipirian'ny fifandraisana izy ireo dia manoro hevitra anao izahay lazao foana fa manana EB ianao rehefa miresaka amin'ny matihanina amin'ny fahasalamana, na dia tsy mifandray mivantana amin'ny EB-nao aza ny antony ahitanao azy ireo. Izany dia hanampy amin'ny fahazoana antoka fa izy ireo sy ny ekipany dia manao ny tambin-karama ilaina, ohatra, ny fisorohana ny plastika mipetaka, ny fisorohana ny fisosana rehefa mamindra anao, ny fitandremana rehefa manala akanjo sns.
Efa namorona a karatra fampahalalana momba ny fitsaboana Izany no azonao atao zarao mora foana ny fampahalalana manan-danja momba ny EB, ary koa ny antsipirian'ny ekipan'ny fahasalamanao EB. Manana dikan-teny hafa izahay ho an'ny foibe EB manam-pahaizana manokana, ary koa ny iray amin'ny ankapobeny izay azonao fenoina ny antsipirihan'ny tenanao raha tianao.
Manonta na tehirizo amin'ny findainao ny karatry ny fampahalalana momba ny fitsaboana ho an'ny hamehana
Azonao atao ny mangataka dika mitovy amin'ny karatra entany amin'ny alàlan'ny mifandray aminay ekipa Mpikambana.
Ahoana ny fomba hahatongavana ho mpiara-miasa tsara amin'ny olona manana fahasembanana hita maso na tsy hita maso
Nanontany ireo sembana ny sahan'ny fiantrana izay azon'ireo tsy manana kilema atao ho mpiara-miasa tsara ho azy ireo. Mety hahasoa anao izany zarao ireto torohevitra ambony ireto mba hahazoana antoka fa ianao sy ireo olona manana fahasembanana hita maso sy tsy hita maso dia mahazo ny fahatakarana sy fanohanana ilaina avy amin'ny hafa.
Mety ho hitanao fa mahaliana sy mahasoa koa ity lahatsoratra manaraka ity hanampy amin'ny fahazoana ny fahatakarana ilaina sy ny tambin-karama ilainao any amin'ny toeram-piasana. Tafiditra ao anatin'izany ny toro-hevitra ho an'ny mpitarika hanampy manohana olona manana fahasembanana tsy hita maso eo amin'ny toeram-piasana.
Rohy ilaina
- Fampahalalana momba ny fomba ahafahan'ny olona manana fahasembanana tsy hita maso fidirana Badge manga.
- Fampahalalana momba ny Lalàna momba ny fitoviana 2010 izay miaro sy mampiroborobo ny zon'ny olona manana fahasembanana tsy hita maso.
- Fampahalalana momba ny fanitsiana mitombina tokony ho azonao any amin’ny toeram-piasana.
Pejy navoaka: Oktobra 2024
Daty famerenana farany: Novambra 2025
Daty famerenana manaraka: Martsa 2026