Hijery ny anatiny

Fanohanana EB: Fandresena ny fampijaliana sy fananganana fiarahamonina

Ity pejy ity dia ahitana torolalana azo ampiharina sy ara-pihetseham-po, ary koa fampahalalana momba ny loharanon-karena sy serivisy fanohanana samihafa, raha toa ianao ka sahirana amin'ny olana momba ny fahatokisana na mandresy ny fampijaliana amin'ny maha-olona miaina miaraka amin'ny epidermolysis bullosa (EB).

Olona roa no miankin-doha amin’ny ravin-kazo, manatrika faritra misy ala. Olona iray no mitafy kitapo mena.

Sarotra ho an'ny tsirairay ny miatrika olana amin'ny fahatokisana na fampijaliana, ary fantatsika fa ny fiainana miaraka amin'ny epidermolysis bullosa (EB) dia mety hitarika amin'ireo fanamby ireo. Fa raha sahirana amin'ny fahatokisana na mandresy ny fampijaliana ianao ka mila fanohanana dia eto izahay ho anao.

Antso fotsiny izahay manomboka ny Alatsinainy hatramin'ny Zoma amin'ny 9ora maraina-5ora hariva amin'ny 01344 771961 (safidy 1). Ankoatra ireo ora ireo dia azonao atao ny mandefa mailaka aminay communitysupport@debra.org.uk na mametraka hafatra dia hiverina aminao haingana araka izay azo atao. Eto izahay hanome sofina mihaino sy fanohanana ara-pihetseham-po rehefa tena mila izany ianao, hanisy marika anao any amin'ny fikambanana sy loharano hafa manampy, ary hanampy araka izay vitanay.

Misy loharano sy torolalana maro isan-karazany azo hanohanana anao izay voarakitra ao amin'ireto fizarana manaraka ireto, ary afaka manatevin-daharana ny hetsika ho an'ny mpikambana ianao ary manandrana fahafahana hafa Mifandraisa amin'ny olona hafa miaina miaraka amin'ny EB.

 

Hevitra ato Anatiny 

  1. Mahatsiaro ho hafa amin'ny olon-kafa. Torolàlana momba ny fomba hiatrehana fahatsapana hafa amin'ny hafa noho ny EB anao.
  2. Manao namana sy mifanentana amin'ny sekoly miaraka amin'ny EB. Torolalana amin'ny fampifanarahana amin'ny hafa sy ny fomba hahatsapana hery hiresahana momba ny EB anao.
  3. Raha ampijaliana ianao. Inona no azonao atao raha misy mampijaly anao na any am-pianarana na any ivelan'ny sekoly, ary any amin'ny toerana samihafa ahafahanao mahazo fanohanana.
  4. Mifandraisa amin'ireo mpikambana hafa ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB. Fampahalalana momba ny fomba samihafa ahafahanao mifandray amin'ny olona hafa monina miaraka amin'ny EB any UK, na an-tserasera na mivantana.
  5. Helplines sy serivisy fanohanana hafa. Fampahalalana momba ny antso an-tariby sy fiantrana isan-karazany izay afaka manolotra fanohanana, manomboka amin'ny fanohanana an-telefaona maimaim-poana 24/7 ka hatramin'ny serivisy torohevitra.
  6. Tantara avy amin'ny vondrom-piarahamonina EB. Tantara avy amin'ny mpikambana hafa momba ny traikefa niainany niaraka tamin'ny EB, ary ny fomba ahafahanao mizara ny tantaranao raha tianao.

Mahatsiaro ho hafa amin'ny olon-kafa 

Tsy mora foana ny miaina miaraka amin'ny EB ary mety hidika hoe tsy mitovy amin'ny olon-kafa ianao na tsy afaka manao ny zavatra rehetra azon'ny namanao atao. Na dia mety ho hafa aza ny fijerinao ny namanao sy ny fianakavianao, dia tadidio fa tsy mitovy ny olona rehetra. Ny iray amin'ireo zavatra tsara indrindra momba ny olona dia ny hoe tsy misy isika roa mitovy. Tsy mila mifantoka amin'ny maha-izy anao ny EB. Ny fijerena ny tanjakao dia afaka mamporisika anao hahatsapa ho marim-pototra kokoa sy hatoky tena.

 

Tsy manam-paharoa isika rehetra. Tsy misy olona tonga lafatra

Indraindray ny fanahiana momba ny endrikao na ny mety ho fihetsiky ny hafa dia mety hisy fiantraikany amin'ny fahatsapanao ny tenanao. Mety handratra ny fahatokisanao izany ary hahatonga anao ho menatra kokoa, saro-kenatra, na manahy rehefa mihaona amin'ny hafa. Azonao atao mihitsy aza ny misoroka ny tsy hahita olona vaovao raha manahy ianao fa hibanjina azy ireo, hiteny zavatra ratsy aminao, na tsy azonao ny antony tsy ahafahanao miditra amin'ny hetsika sasany.

Samy manana ny mahasamihafa azy na ny zavatra tsy tiany momba ny tenany anefa ny tsirairay. Mety ho ratra na blister, mariky ny fahaterahana, na fehiloha na akanjo, izay fohy kokoa noho ny iray ny tongotra iray. Mahatsiaro tena isika rehetra indraindray ary manahy ny amin'ny endriny. Raha hitanao fa tsy matoky tena na mitebiteby ianao rehefa mihaona amin'ny hafa, dia mety ho toy izany koa izy ireo. Ary na dia tsy mitovy aza ianao sy ny namanao ary ny fianakavianao, dia mety ho tianao sy hankafizinao ny zavatra mitovy.

Mety ho hitanao fa tsy mora indraindray ny mijery hafa, fa ara-dalàna tanteraka ny manana andro tsara sy ratsy. Ny EB dia mametraka fanamby izay mety tsy hatrehan'ny namanao, saingy misy toro-hevitra sy loharano afaka manampy anao hiatrika ireo toy ireo voalaza ao amin'ny fizarana etsy ambany. Tsarovy fa tsy maninona ny tsy mety. Indraindray dia mila toerana kely fotsiny isika, ary indraindray mila mangataka fanampiana mba hiatrehana ny fihetseham-pontsika.

Manao namana sy mifanentana amin'ny sekoly miaraka amin'ny EB

Fantatsika fa mety ho sarotra ny hifanaraka amin'ny EB, any am-pianarana na any amin'ny toerana hafa. Miantomboka amin’ny fijerena sy ny fijerena ny fifaneraserana sy ny fanaovana namana any am-pianarana. Ny fahalianana sy ny fijery dia voajanahary rehefa misy olona vaovao tonga; mijery bebe kokoa sy lava kokoa isika rehefa hafa na tsy mahazatra ny endriky ny olona iray.

Ny ankizy hafa ao amin'ny akanin-jaza na sekoly misy anao dia mety hijery tsara, angamba amin'ny hagagana sy fahalianana aminao. Ny ankizy madinika sasany dia mety liana amin'ny hoe nahoana ianao no manao fehikibo, misy fery na fery, mampiasa seza misy kodiarana, na tsy afaka manao fanamiana mitovy amin'izy ireo. Mety hametraka fanontaniana ny hafa, na hitodika any ivelany satria tsy azony antoka izay havaliny. Zava-dehibe ny mahatakatra hatramin'ny fahazazana fa raha mibanjina na mametraka fanontaniana ny ankizy kely iray dia azo inoana fa tsy masiaka izy ireo fa liana fotsiny.

Mety haka fotoana izany, saingy tokony hahatsapa hery ianao hiresaka momba ny EB-nao. Mety hanampy ny mieritreritra izay mety holazainao raha misy mibanjina na manontany hoe inona no tsy mety amin'ny hoditrao. Ohatra, "Teraka tamin'izany aho."

Fetin'ny fitsingerenan'ny andro nahaterahan'i Debra the Zebra

Ny bokintsika Debra the Zebra dia natao ho an'ny ankizy 2-7 taona mba hanampy amin'ny fanentanana ny EB amin'ny alalan'ny tantara iray, izay azo zaraina amin'ny fianakaviana, vondrona kilalao ary any an-tsekoly. Ianao dia afaka vakio amin'ny Internet ny Debra the Zebra na mifandray aminay amin'ny membership@debra.org.uk raha tianao ny handefanay dika mitovy aminao.

 

Mpiambina ny tantara an-tsary EverBright EB

Namboarina tamin'ny fandraisan'anjaran'ireo mpikambana DEBRA, ity tantara an-tsary vaovao ity dia natao ho an'ny ankizy sy ny tanora. Ny tantara an-tsary dia natao ho vakiana tokana mahafinaritra fa loharano iray ihany koa hanampiana amin'ny fanentanana sy fahatakarana tena ilaina momba ny EB, indrindra any an-tsekoly.

Ny Guardians of EverBright dia tantara momba ny fitsangatsanganana, ny fisakaizana ary ny herin'ny fanahin'olombelona. Miaraha amin'ireo maherifontsika misolo tena ny vondrom-piarahamonina EB eo am-panaovana fikatsahana epika!

Ny tantara an-tsary dia azo alaina maimaim-poana ho an'ny mpikambana DEBRA amin'izao fotoana izao. Voafetra ny isan'ny kopia, ka raha te hangataka kopia ianao dia azafady fenoy ny taratasy fahaliananay. Raha tianao manaova fanomezana mba handray anjara amin'ny famokarana ny saram-pandraharahana sy ny paositra dia tena mankasitraka izany izahay.

 

Ny fiainan'i Layton

Ny sarimiainay Life of Layton dia fomba tsara iray hafa hanehoana amin'ny hafa ny atao hoe miaina miaraka amin'ny EB ary maneho ny mety ho soritr'aretina sasany.

 

"Manana karatra EB aho".

Manana koa izahay karatra mitovy amin'ny kitapom-bola ho an'ny karazana EB rehetra izay azonao tehirizina miaraka aminao, mba hanananao zavatra haseho amin'ny hafa hanazavana fohifohy ny karazana EB anao.

Inona no tokony hatao raha misy mampijaly anao

Araka ny Tranokalan'ny governemanta, ny ankamaroan'ny olona dia mamaritra ny fampijaliana ho toy ny fitondran-tena ataon'ny olona iray na vondron'olona, ​​miverimberina rehefa mandeha ny fotoana, izay mikendry ny handratra olona na vondrona hafa na ara-batana na ara-pihetseham-po.

Raha miady amin'ny fampijaliana, fanorisorenana, fampijaliana an-tserasera amin'ny Internet na amin'ny alàlan'ny media sosialy ianao, na olana momba ny fitondran-tena manohitra ny fiaraha-monina mifandraika amin'ny EB, manantena izahay fa ny loharano eto dia hanampy anao hahita vahaolana sy fanampiana azo ampiharina.

Ny zavatra iray afaka manampy amin'ny fandresena ny fampijaliana rehefa manana EB ianao dia ny fanazaran-tena mifototra amin'ny scenario mba hanananao ny teny/hetsika ilaina hiadiana amin'ny fampijaliana. Indraindray ny fanabeazana ny olona momba ny EB dia hamporisika azy ireo hanaiky bebe kokoa ny fahasamihafan'ny tsirairay.

Eritrereto ny loharanonao sy ny toerana ahafahanao mahazo fanampiana. Ny tsy firaharahiana ny fampijaliana dia tsy hahafoana izany. Mila milaza amin'olona ny zava-mitranga ianao mba hahazoana ny fanampiana ilainao. Ny olona tsara indrindra holazaina dia mety miovaova arakaraka ny hoe iharan'ny herisetra ianao any am-pianarana na any am-pianarana, koa mba jereo ny soso-kevitray ato amin'ny fizarana manaraka.

Misy ihany koa ny loharano hanampy ny fahasalamanao ara-tsaina sy ny fahatokisanao. Azonao atao ny manandrana ny Changing Faces fitaovana fitenin'ny vatana na misintona fampiharana fahatsiarovan-tena mba hampihenana ny tebiteby toy ny Tony or Headspace.

Azonao atao koa ny mitadiava fanohanana bebe kokoa hanampy anao amin'ny fahasalamanao ara-pihetseham-po ao amin'ny tranokalanay.

Indraindray ny olona dia tena sarotra ny miatrika izany. Miresaha amin'olona iray azafady ary mangataha fanampiana raha toa ianao ka: 

  • Tena tsy faly na tsy te handeha na aiza na aiza na hahita olona.
  • Tsy matory tsara na nofy ratsy matetika.
  • Mahatsiaro ho misy zavatra tsy mety aminao na manahy be momba ny endrikao.

Aza miady irery - lazao amin'ny ray aman-dreninao, ny mpikarakara, na ny mpampianatra anao.

Azonao atao koa ny mangataka azy ireo hifandray amin'ny anao DEBRA UK EB Community Support Manager izay hanampy anao hatrany amin'ny fitadiavana fanohanana mety.

Misy ihany koa ny laharana fanampiana sy serivisy azonao ampiasaina, manomboka amin'ny fanohanana an-telefaona 24/7 ka hatramin'ny serivisy chat an-tserasera, raha tianao olon-kafa hiresahana momba ny zavatra iainanao.

Raha mitranga any am-pianarana ny fampijaliana dia miresaha amin'ny ray aman-dreninao na ny mpikarakara anao ary ny mpampianatra anao. Mety tsy ho fantatry ny mpampianatra anao fa ampijaliana ianao, ary ny sekoly dia hanana politika manohitra ny fampijaliana mba hiatrehana izany raha fantany ny zavatra ataonao.

Tsy maintsy manaraka ny lalàna manohitra ny fanavakavahana ihany koa ny sekoly. Midika izany fa tsy maintsy mihetsika ny mpiasa mba hisorohana ny fanavakavahana, ny fanorisorenana ary ny fanararaotana ao amin'ny sekoly. Izany dia mihatra amin'ny sekoly rehetra any Angletera sy Pays de Galles ary ny ankamaroan'ny sekoly any Scotland. Irlandy Avaratra dia voarakotry ny Lalàna Fanavakavahana fahasembanana 1995. Azonao atao ny mitsidika ny tranokala nidirect raha mila fanazavana fanampiny fampahalalana momba ny fahasamihafana sy ny fanavakavahana.

Raha tsapanao fa tsy afaka miresaka amin'ny mpampianatra anao ianao, angamba misy namana afaka manao izany ho anao. Azonao atao ihany koa ny miresaka amin'ny mpanolotsaina sekoly, tompon'andraikitra amin'ny fifanampiana, mpitsabo mpanampy amin'ny EB anao, na ny mpitantana ny DEBRA UK EB Community Support Manager. Ny EB Community Support Managers dia afaka manampy mihitsy aza amin'ny fidirana ao amin'ny sekolinao mba hampianatra ny hafa momba ny EB sy hisolo tena ny filanao.

Raha mitranga any ivelan'ny sekoly ny fampijaliana, dia resaho amin'ny ray aman-dreninao na ny mpitaiza anao, ny havana akaiky (toy ny raibe sy renibe na nenitoa sy dadatoa), na ny ray aman-drenin'ny namanao aza. Mety afaka manampy koa ny tanora mpiasa.

Raha mitranga amin'ny Internet ny fampijaliana dia lazao amin'ny olon-dehibe azo itokisana toa ny ray aman-dreninao, ny mpitaiza na ny mpampianatra anao. Azonao atao ny mitatitra lahatsoratra manevateva ao amin'ny Facebook sy ireo sehatra media sosialy hafa. Azonao atao koa ny mitatitra ny fanararaotana amin'ny Foibem-piarovana an-tserasera sy fanararaotana ankizy (CEOP). 

Tohizo ny tatitra momba ny fampijaliana mandra-pitsahany. Mety tsy hijanona izany amin'ny fotoana voalohany iresahanao amin'ny olona iray ary miezaka ny manakana izany izy, saingy tsara kokoa ny milaza azy ireo indray raha mbola mitohy ny fampijaliana.

Ny fampijaliana dia azo raisina ho heloka bevava amin'ny fankahalana, ary ny fanafihana amin'ny sembana dia heverina ho heloka bevava fankahalana fahasembanana (DHC). Raha te hianatra bebe kokoa momba izay heverina ho heloka bevava fankahalana, DHC, sy ny fomba hitaterana azy ireo, tsidiho azafady ny Atsaharo ny heloka bevava mankahala ny fahasembanana pejy avy amin'ny Disability Rights UK.

Mifandraisa amin'ireo mpikambana hafa ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB

Ny fifandraisana amin'ny hafa izay mety mizara traikefa mitovy amin'izany dia mety ho fomba tsara hanampiana hampitombo ny fahatokisan-tena sy hianarana momba ny fomba hiatrehana ny fampijaliana rehefa manana EB ianao. Be dia be ny fomba hifandraisana amin'ireo mpikambana hafa ao amin'ny DEBRA UK ary hifanerasera amin'ny vondrom-piarahamonina EB, manomboka amin'ny hetsika an-tserasera ka hatramin'ny hetsika manokana toy ny faran'ny herinandron'ny mpikambana isan-taona.

Ny hetsika an-tserasera mahazatra anay dia misy Parent Pitstops, izay ahafahan'ny ray aman-dreny sy ny mpitaiza mihaona amin'ny mpikambana hafa ary mifampizara torohevitra sy traikefa amin'ny tsirairay. Mampiantrano hetsika an-tserasera toy ny quizzes ihany koa izahay, ka na te hankafy hetsika ianao na hiresaka amin'ny hafa fotsiny dia manana safidy hafa ho anao izahay.

Azonao atao ihany koa ny miditra amin'ny EB Connect, sehatra sosialy maimaim-poana, tsy miankina, an-tserasera izay ahafahan'ny mpikambana ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB avy any UK sy manerana izao tontolo izao hifandray.

Toerana ho anao ity. Sehatra iray ahafahanao mizara traikefa, manao namana, mifampiresaka, na mampiasa ny sari-tany ifandrimbonana hahitanao olon-kafa miaina miaraka amin'ny EB.

EB Connect dia misokatra ho an'izay tratry ny EB, miaraka amin'ny vondrona ho an'ny karazana EB rehetra, ary sokajin-taona samihafa. Misy koa a pejy natokana ho an'ny DEBRA UK, izay vondrona tsara indrindra hifandraisanao amin'ny vondrom-piarahamonina EB any UK.

Helplines sy serivisy fanohanana hafa

Misy karazana fanohanana azo alaina raha miady amin'ny fampijaliana ianao ary mila fanampiana, miaraka amin'ireo loharanon-kevitra momba ny fahasalamana ara-pihetseham-po voalaza etsy ambony. Na tianao ny hahazo fanohanana amin'ny alalan'ny chat an-tserasera na SMS, na miresaka amin'olona amin'ny telefaona amin'ny fotoana rehetra, misy loharano sy asa soa isan-karazany eto ambany eto hanampy anao. Azafady, miresaha amin'ny olona iray raha sahirana ianao.

Raha misy maika, mandehana any amin'ny sampana Accident & Emergency (A&E) eo an-toerana na miantsoa 999 ho an'ny fiara mpamonjy voina.

Raha tsy dia maika loatra nefa mila fampahalalana momba ny fahasalamana ianao dia antsoy ny NHS 111 serivisy.

Afaka miresaka amin'ny anao foana ianao DEBRA UK EB Community Support Manager  ho an'ny fanohanana sy torohevitra 1:1 ary ho an'ny olona iray ho eto hihaino ny ahiahinao. Ny EB Community Support Manager anao dia afaka:

  • manampy amin'ny fanondroana sy ny famantarana anao amin'ny serivisy hafa; 
  • manampy amin'ny fahatongavana any amin'ny sekoly, oniversite ary toeram-piasana mba hanabeazana ny hafa momba ny fiainana miaraka amin'ny EB sy hisolo tena ny zavatra ilainao; SY 
  • mampifandray anao amin'ny olon-kafa miaina miaraka amin'ny EB amin'ny alàlan'ny antso an-tsary sy chat vondrona. 

Azonao atao ny mifandray amin'ny Fanohanana ny endrika sy tsipika vaovao miresaka amin'olona iray mba hahazoana fanohanana tsiambaratelo. Ity serivisy ity dia misokatra amin'ny alatsinainy ka hatramin'ny zoma amin'ny 10 ora maraina hatramin'ny 4 ora hariva. Izy io dia azon'ny olona mihoatra ny 16 taona izay manana ahiahy momba ny fahasamihafana hita maso, na mihatra aminao izany, na namana, na olona ao amin'ny fianakavianao. Raha latsaky ny 16 taona ianao dia mila miresaka amin'ny ray aman-dreny na mpiambina aloha ny Change Faces.

Azonao atao ny miantso azy ireo amin'ny 0300 012 0275, na mailaka amin'ny info@changingfaces.org.uk

Raha 18 taona sy ambany ianao dia afaka miantso an-tsokosoko, mandefa mailaka na miresaka amin'ny Internet Childline momba ny olana rehetra, na lehibe na kely. Azonao atao ny mahazo ny fanohanan'izy ireo amin'ny:

Raha latsaky ny 25 taona ianao dia afaka miresaka amin'ny The Mix hahazoana fanohanana maimaim-poana. Azonao atao ihany koa ny mampiasa ny tolotra toro-hevitra amin'ny telefaona na mahazo fampahalalana bebe kokoa momba ny serivisy fanohanana mety ilainao. Ny Mix dia manolotra fanohanana amin'ny alàlan'izy ireo:

  • Telefaonina maimaim-poana amin'ny 0808 808 4994 (13:00-23:00 isan'andro)
  • Serivisy SMS Messenger 24/7 maimaim-poana.
  • Email.
  • Resaka tokana, izay misokatra ny alatsinainy ka hatramin'ny zoma manomboka amin'ny 4 ora ka hatramin'ny 11 ora alina.
  • Serivisy torohevitra, raha mitady fanampiana vetivety momba ny fahasalamanao ara-tsaina sy ara-pihetseham-po ianao. Matetika ny Mix dia manolotra fivoriana torohevitra valo izay maharitra 50 minitra isaky ny tsirairay.

Espace mpianatra dia manolotra fanohanana amin'ny fihainoana, fampahalalana ary tolotra famantarana ho an'ny mpianatra. Manolotra fanohanana an-telefaona sy lahatsoratra izy ireo:

  • Fanohanana an-telefaona: 0808 189 5260 – toro-hevitra maimaim-poana sy tsiambaratelo.
  • Fanohanana lahatsoratra: soraty ny 'MPIANATRA' amin'ny 85258.

Na inona na inona fanahiana na olana mahazo anao dia azonao atao ny miantso Samaritana, maimaim-poana, 24/7. Azonao atao ny miantso azy ireo amin'ny 116 123 ho fanohanana, na tadiavo ny sampana Samaritana akaiky anao indrindra raha aleonao mifankahita mivantana.

Niara-niasa tamin'ny tolotra ara-pahasalamana nahazo loka antsoina hoe Miaraka, izay ahafahanao mizara traikefa tsy mitonona anarana sy mitady loharano hanohanana ny fahasalamana ara-tsaina sy ny fahasalamana. Manolotra fanohanana 24/7 tsy mitonona anarana sy fiaraha-monina izy io, miaraka amin'ireo mpitsabo voaofana amin'ny Internet amin'ny fotoana rehetra. Ny Togetherall dia misy maimaimpoana ho an'ny mpikambana DEBRA rehetra.

Raha mila lisitra feno amin'ny loharanom-panabeazana, tsidiho azafady ny anay pejy loharanon-karena sy fitaovana.

Tantara avy amin'ny vondrom-piarahamonina EB

Manana fitambarana tantara avy amin'ny mpikambana ao amin'ny anay izahay bilaogy EB Stories, avy amin'ny olona manana traikefa, taona, fiaviana ary karazana EB samihafa.

Tianay ny mandre momba ny tantaranao sy ny toro-hevitrao amin'ny fifampiraharahana amin'ny hafa izay tsy tsara fanahy, mba hahafahanay mizara azy ireo hanampiana ny hafa amin'ny EB izay mety miady amin'ny fampijaliana. Raha te hizara ny tantaranao sy hanoratra bilaogy ianao dia mifandraisa aminay amin'ny membership@debra.org.uk