NHS manam-pahaizana momba ny fahasalamana EB

Miara-miasa amin'ny NHS sy fikambanana hafa izahay mba hahazoana antoka fa ny olona manana EB any UK dia mahazo ny fanohanana ara-pahasalamana sy ara-pahasalamana ilainy.

Tamin'ny 2008 dia niara-niasa tamin'ny NHS izahay mba hananganana ny National Specialised Commissioning Group (NSCG) mba hanara-maso ny fanomezana fikarakarana ara-pahasalamana manokana ho an'ny olona manana karazana EB rehetra any UK. Androany ny NHS dia manome tolotra ara-pahasalamana EB eran-tany amin'ny alàlan'ny tobim-pahasalamana EB manokana efatra sy ny serivisy ara-pahasalamana EB Scottish. Ary tamin'ny taona 2017 dia nanome famatsiam-bola miaraka amin'ny Foiben'ny aretina tsy fahita firy izahay, trano voalohany amin'ny karazana karazana ao amin'ny Hopitaly St. Thomas any Londres izay manome fanohanana ara-pahasalamana manokana ho an'ny olon-dehibe sy ny ankizy manana aretina fototarazo tsy fahita firy, anisan'izany ny EB.

Nandritra ny tantarantsika dia manana sy manohy mampiasa vola amin'ny hetsika miaraka amin'ny tanjona hanatsarana ny vokatry ny marary ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB izahay. Avy amin'ny fananganana tolotra manokana momba ny podiatria sy ny fampivoarana ny taranja podiatry nahazo mari-pankasitrahana ka hatramin'ny mpiara-miasa amin'ny klinika sy ny fikarohana, dia manohy mikaroka ny mety sy ny fiaraha-miasa izay hahasoa ny mpikambanantsika sy ny vondrom-piarahamonina EB lehibe kokoa ankehitriny sy amin'ny ho avy.

Ny fomba fiasantsika hanatsarana ny fikarakarana ara-pahasalamana sy ny fanohanana ara-pahasalamana ho an'ny vondrom-piarahamonina EB

Ho an'ny matihanina

• Manome famatsiam-bola ho an'ny famatsiam-bola fitaovana manokana ilain'ny tobim-pahasalamana EB izahay, fanampiana ho an'ny marary an-trano hanampiana ny mpikambana amin'ny fandaniana isan'andro mifandraika amin'ny fijanonana hopitaly, ary fanomezana ho an'ny mpikambana ho an'ny fitaovana maika sy ilaina

• Manohana ny fampandrosoana ny Torolàlana momba ny fampiharana klinika (CPGs) izay manome tolo-kevitra momba ny fikarakarana klinika EB mifototra amin'ny porofo azo avy amin'ny siansa ara-pitsaboana sy ny hevitry ny manam-pahaizana. Manome dikan-teny marary ihany koa izahay

• Niara-niasa tamin'ny NHS England izahay hamakafaka ny angon-drakitra momba ny marary EB, ary hampiasa ny valiny izahay mba hanomezana zava-misy sy tarehimarika mazava ho an'ny mpitsabo / GP, marary ary ny mpikarakara azy, ny governemanta ary ny vahoaka, mba hanampy amin'ny fampitomboana ny fahatakarana sy hahazoana antoka ny fanohanana ilainay.

Ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB

• ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB manome fampahalalana, tari-dalana ary fanentanana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB, ny fianakaviany ary ny mpikarakara azy amin'ny alàlan'ny toeram-pitsaboana, hetsika, fanendrena an-tserasera, ary ny alatsinainy ka hatramin'ny zoma amin'ny 9 maraina hatramin'ny 5 hariva amin'ny alàlan'ny telefaona EB Information and Inquires

• Manolotra ny mpikambana 24/7 izahay fanohanana ara-pahasalamana an-tserasera, ary miankina amin'ny toe-javatra manokana, manolotra fivoriana fanoroana hevitra momba ny fahasalamana ara-tsaina manokana izahay

• Manome fotoana fialan-tsasatra ho an'ny mpikambana sy ny fianakaviany amin'ny alàlan'ny anay izahay trano fialan-tsasatra

• Avelantsika ny mpikambana hifandray amin'ny tsirairay amin'ny alalan'ny karazana hetsika manokana sy an-tserasera

• Manolotra fiofanana fanohanana ny maty ho an'ny mpikambana

Ho an'ny vondrom-piarahamonina EB rehetra

• Ny EB Community Support Managers dia afaka miara-dia, ary manohana ny mpikambana sy ny ekipan'ny fahasalamana EB any amin'ny tobim-paritra sy tobim-pahasalamana.

• Ampifandraisinay amin'ny manampahaizana avy amin'ny sehatry ny Fikarohana sy Fahasalamana amin'ny alàlan'ny andiany webinar manome fahafahana hianatra momba ny lohahevitra ara-pahasalamana sy fikarohana samihafa mifandraika amin'ny EB, ary manana fanontaniana valian'ireo manam-pahaizana

Pejy navoaka: Oktobra 2024
Daty famerenana farany: Martsa 2025
Daty famerenana manaraka: Martsa 2026