Fitantanana marary EB ho an'ny matihanina ara-pahasalamana
Ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra dia manana hoditra tena marefo izay mety ho blister na rovitra amin'ny fandondona na fikorontanana kely. Ny mararin'ny EB sasany dia mety ho voan'ny blisters tena maharary amin'ny tanany sy ny tongony ihany, fa ny hafa kosa mety mahazo blisters amin'ny faritra rehetra amin'ny vatany, anisan'izany ny masony, ary ao anatin'ny vavany sy ny tendany.
Zava-dehibe ny manontany ny marary, ny fianakaviany, na ny mpikarakara momba ny toe-pahasalamany satria izy ireo matetika no manam-pahaizana. Ny fampahalalana momba ny fitantanana ny marary EB etsy ambany dia tsy manolo ny toro-hevitra avy amin'ny manam-pahaizana momba ny fahasalamana.
ZAVA-DEHIBE: Azafady, miresaha amin'ny ekipan'ny EB momba ny fahasalamana / mpanolo-tsaina alohan'ny hanaovana fomba fitsaboana.
Mitantana ny marary EB
| Mialà / mitandrema | Alternatives/toro-hevitra |
| Fanerena, friction, ary hery fanetezana | Mampiasà teknika toy ny 'miakatra sy mametraka'. |
| Manaparitaka blisters | Esory amin'ny fanjaitra sterile ny blister, avelao eo amin'ny toerany ny satroka blister ary sarony amin'ny akanjo tsy miraikitra. |
| Adhesive akanjo, kasety & ECG electrodes | Raha ilaina ara-pahasalamana, esory ny akanjo miaraka amin'ny fanalana adhesive ara-pitsaboana silikônina na paraffin 50%, menaka paraffine malefaka 50% fotsy. Esory moramora amin'ny teknikan'ny roll back, fa tsy amin'ny fampiakarana ny akanjo. |
| Tourniquets | Atsipazo mafy ny rantsambatana, misoroka ny hery manety; raha ilaina, ampiasao ny padding. |
| Tosi-drà cuffs | Apetraho eo ambonin'ny akanjo na fehikibo. |
| Thermometers | Ampiasao ny thermometer tympanic. |
| fonon-tanana fandidiana | Hosory ny rantsantanana raha ilaina. |
| Manala akanjo | Mitandrema fatratra; raha miraikitra dia kobano amin'ny rano mafana. |
| kidoro | Mampiasà kidoro tsy mifandimby manamaivana ny tsindry. |
| Fisotroan-drivotra | Raha ilaina, mampiasa catheter malefaka lubricated. Raha ilaina amin'ny vonjy taitra ny Yankeur, dia ampiasao ny fanosotra amin'ny tendrony ary tsy misy tsoka amin'ny fampidirana. Apetraho eo ambonin'ny nify ny catheter suction mba hisorohana ny fanalana ny fonon'ny vava. |
| manokatra maso | Aza terena misokatra mihitsy; mampiasa menaka, raha ilaina. |
| mitelina | Jereo raha mihinana sakafo na fanafody am-bava ny marary. Ny fanafody misy rano sy ny sakafo malefaka na ny sakafo madio dia mety mety. Ny zava-pisotro mangatsiaka na mafana dia mety tsara kokoa noho ny zava-pisotro mafana. |
Satria ny ratra misokatra na ny hoditra manta dia mety ho voan'ny aretina ary mila fitsaboana maika mba hisorohana ny fanaintainana sy ny fahasimbana bebe kokoa, dia ilaina ny mitandrina amin'ny fisorohana ny aretina ho an'ny olona voan'ny EB.
Raha mila torolalana bebe kokoa momba ny areti-mifindra, toy ny famantarana ny aretina sy ny tokony hatao raha mahita famantarana ny iray ianao, tsidiho azafady ny anay Pejy 'Momba ny EB'.
Raha mila fanazavana fanampiny momba ny fikarakarana hoditra sy ratra EB, azafady misintona ny Torolàlana momba ny fampiharana klinika EB.
EB Clinical Practice Guidelines (CPGs) ho an'ny matihanina amin'ny fahasalamana
Ny CPG dia tolo-kevitra ho an'ny fikarakarana ara-pahasalamana tsara indrindra mifototra amin'ny porofo azo avy amin'ny siansa momba ny fitsaboana sy ny hevitra momba ny fitsaboana. Izy ireo dia natao hanampiana ireo matihanina amin'ny fahasalamana hahatakatra ny fomba hitsaboana ny marary amin'ny EB.
DEBRA International, vatana foibe ho an'ny tambajotra manerantany misy vondrona mpanohana DEBRA/EB maherin'ny 50, anisan'izany ny DEBRA UK, dia namoaka torolàlana maromaro, maro amin'izy ireo no vatsian'ny DEBRA UK (voatondro amin'ny asterisk*). Raha te hahalala ny fomba namoronana ireo CPG ireo dia alaivo azafady ny Daty amin'ny tatitra ara-bola EB CPG.
CPG mifantoka amin'ny marary
Ny EB CPG dia noforonina manokana ho an'ireo matihanina amin'ny fahasalamana mitantana ireo marary EB; Na izany aza, misy ihany koa ny tranomboky misy dikan-teny miompana amin'ny marary ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB, ny fianakaviany ary ny mpikarakara. Ireo dia azo jerena ao amin'ny tranonkala DEBRA International.
Raha matihanina amin'ny fahasalamana manana traikefa amin'ny fitantanana marary EB ianao ary te handray anjara amin'ny fampandrosoana ny EB CPG ho avy, azafady Mifandraisa aminay.
Pejy navoaka: Oktobra 2024
Daty famerenana farany: Martsa 2025
Daty famerenana manaraka: Martsa 2026