Boky avy amin'ny vondrom-piarahamonina EB
Nanangona lisitr'ireo boky nosoratan'ny mpikambana ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB izahay, ary koa ny bokin'ny ankizy voalohany Fetin'ny fitsingerenan'ny andro nahaterahan'i Debra the Zebra, ary ny bokintsika vaovao Mpiambina ny EverBright. Firy no efa novakianao?
Te hizara boky nosoratan'ny mpikambana manan-talenta sasany izahay, mba hahitanao boky mety hahaliana anao. Mariho fa tsy voatery manoro an’ireo boky ireo izahay, ary mety tsy mety amin’ny mpihaino rehetra ny sasany.
Azafady, fantaro ihany koa fa ny sasany amin'ireo boky ho an'ny olon-dehibe ireo dia misy votoaty izay mety hampahory ny sasany.
Tianay ny mandre ny hevitrao momba ireo boky ireo, ary raha heverinao fa misy boky tsy hita ao amin'ity lisitra ity. Mifandraisa amin'ny feedback@debra.org.uk ary ampahafantaro anay.
Hevitra ato Anatiny
Boky ho an'ny ankizy
Mpiambina ny EverBright
Namboarina tamin'ny fandraisan'anjaran'ireo mpikambana DEBRA, ity tantara an-tsary vaovao ity dia natao ho an'ny ankizy sy ny tanora. Ny tantara an-tsary dia natao ho vakiana tokana mahafinaritra fa loharano iray ihany koa hanampiana amin'ny fanentanana sy fahatakarana tena ilaina momba ny EB, indrindra any an-tsekoly.
Ny Guardians of EverBright dia tantara momba ny fitsangatsanganana, ny fisakaizana ary ny herin'ny fanahin'olombelona. Miaraha amin'ireo maherifontsika misolo tena ny vondrom-piarahamonina EB eo am-panaovana fikatsahana epika!
Azo alaina maimaim-poana ho an'ny mpikambana DEBRA manokana amin'izao fotoana izao ity tantara an-tsary vita pirinty ity. Voafetra ny isan'ny kopia anananay, koa raha te hangataka kopia ianao dia azafady mifandray amin'ny ekipa mpikambana. Raha tianao manaova fanomezana mba handray anjara amin'ny famokarana ny saram-pandraharahana sy ny paositra dia tena mankasitraka izany izahay.
Fetin'ny fitsingerenan'ny andro nahaterahan'i Debra the Zebra
Boky ho an'ny ankizy 2-7 taona miaraka amin'ny EB sy ny fianakaviany, ny tarika ary ny sekoly.
"Ity tantara ity dia momba ny fisakaizana, fitadiavana vahaolana ary milalao amin'ny herinao na dia miaina miaraka amin'ny toe-pahasalamana toy ny EB aza ianao ary sarotra ny lafiny sasany amin'ny fiainana andavanandro. Manantena izahay fa hankafizinao ny mamaky azy io ary hahita azy io ho loharano mahasoa hanampiana ny ankizy madinika, ny sekoly ary ny fianakaviana maro hahatakatra bebe kokoa ny EB. ”
Ianao dia afaka vakio amin'ny Internet ny Debra the Zebra or Mifandraisa aminay mangataka kopia vita pirinty maimaim-poana.
Fotoana hanidinan'i Binky – Nataon'i Sharmila Collins
“Rehefa niova avy amin'ny caterpillar ho lolo i Binky dia loza izany! Tsy hiasa ny elany ary tsy afaka manidina i Binky mahantra. Soa ihany fa tonga nanampy azy ny hala sy ny landy ary ny tantely. Miara-miasa amin'ny fomba hanomezana elatra mamirapiratra sy matanjaka i Binky.
Manidina hatrany ny lolo – Nosoratan'i Ali Pfautz
“Indraindray, ny lolo malefaka dia maka sary an-tsaina ny mety ho toetry ny zavaboary hafa…biby lehibe kokoa, matanjaka ary mafy kokoa; ireo izay tsy manana elatra marefo, izay tsy mila manidina mandritra ny tontolo andro. Saingy rehefa tsy manonofy antoandro intsony izy ary manomboka mieritreritra ny fomba hitondran'ny elany azy amin'ny fanamby eo amin'ny fiainana, dia mampahatsiahy ny tenany ny tanjaka tsy mampino ao anatin'ny elany maro loko sy vaky ilay lolo. Ity tantara feno fitiavana ity dia nentanin'ny toe-tsaina feno herim-pon'ireo "zanaka lolo", ireo zazalahy sy zazavavy miady amin'ny aretina tsy fahita firy antsoina hoe epidermolysis bullosa, EB."
Ho aiza isika? – Nataon'i Vie Portland
“Amin'ny endriny, 'Ho aiza isika?' dia boky momba ny imagination. Mbola misy mihoatra noho izany anefa.
“Ao amin'ny tantara foronina amin'ny ankapobeny, fa indrindra amin'ny tantara foronina ho an'ny ankizy, ao anatin'ny isan-jaton'ny boky izay manana ankizy manana fahasembanana ho mpilalao fototra, ny tantara dia, saika hatrany, momba ny kilemany. Izany dia mety ho antony iray mahatonga ny isan'ny mbola mahita ny olona manana fahasembanana ho "hafa"; raha miresaka momba ny fahasembanana ny tantara, matetika isika no tsy mahita hoe iza izy ireo voalohany: olona iray. Ity boky ity dia natao ho tohatra iray hanampiana ny ankizy hahita fa ny olona manana fahasembanana dia afaka, ary manao, miaina fiainana manankarena sy mahafinaritra, amin'ny zava-misy sy amin'ny eritreriny. Ny antenaina dia ny hoe ity boky ity dia manana anjara kely amin’ny famporisihana ny tsirairay hanaiky ny hafa, tsy noho ny tsy fitovizan’izy ireo fotsiny, fa bebe kokoa noho ny zavatra iombonantsika bebe kokoa noho izay mampiavaka antsika.”
Iza moa aho? – Nataon'i Vie Portland
“In Who Am I? Emily sy ny reniny dia mikaroka an-tsaina hoe iza izy.
“Tao anatin’ny fanadihadiana natao tamin’ny taona 2020/21, dia hita fa ny ankamaroan’ny ankizy dia tsy minamana amin’olona tsy mitovy aminy; Mety ho noho ny habeny, ny lokony, na ny kilemany izany. Tsy dia mahagaga loatra izany. Eritrereto ireo olon-dratsy amin'ny sarimihetsika sy boky; manao ahoana izy ireo? Maro amin'izy ireo no matavy, na sola, kilemaina na kilemaina. Asongadin’izany ny fahasamihafana misy eo amintsika.
“Ary izany no antony, ao amin'ny tantarako Emily, ny tantara dia tsy momba ny fahasembanana, momba ny endriny hafa, satria tiako ho hitan'ny mpamaky fa samy manana ny zavatra iraisan'ny hafa isika rehetra; Tiako ho hitan'ny mpamaky fa, rehefa manaiky sy mankalaza ny fahasamihafantsika isika, dia misokatra ho amin'ny fifaliana bebe kokoa ny tontolontsika, amin'ny traikefa maro hafa. Azo antoka fa fomba tsara kokoa izany?”
Ny momba ahy rehetra - Nataon'i Dawn James
Tantaran'ny boky fandokoana interactive momba ny EB avy amin'ny Hopitaly Ankizy Birmingham.
Zahao tsy tapaka ny tolotr’asanay ! mifandraisa amin'ny ekipa mpikambana raha tianao ny handefanay kopia anao.
Tadiavo ny mahafinaritra anao - nataon'i Vie Portland
“Betsaka ny ankizy ato amin'ity boky ity. Samy hafa ny fijery azy. Samy manana olona sy zavatra tiany izy ireo. Samy manana traikefa eo amin'ny fiainana izy ireo. Misy kilemaina ary misy tsy kilemaina. Ary izy rehetra dia manana zavatra iray mahagaga, tsy mampino, mahafaly iraisan'izy ireo: mahafinaritra izy rehetra, tahaka ny maha-izy azy.
“Mpanazatra ny fahatokisan-tena sy ny fiheveran-tena ho an'ny tenany aho ary niara-niasa tamin'ny ankizy, ny tanora ary ny olon-dehibe nandritra ny fotoana ela be, ary hitako fa sarotra ho an'ny ankamaroan'izy ireo ny mino ny tenany, ny mahita ny tenany ho zavaboary mahafinaritra. Iray amin'ireo olona ireo koa aho, mandra-panombohako nieritreritra hoe tena mahay aho.
“Ity boky ity dia mampiseho ny sasany amin’ireo asa ataoko amin’ny ankizy madinika. Misy ny hadalana sy ny hira, nefa matotra ny dikany, satria mora lavitra kokoa ny mampitombo ny fiheveran-tena ho an’ny ankizy raha mbola kely, toy izay manamboatra izany rehefa lehibe.
Boky ho an'ny olon-dehibe
Lolo miavaka: Tantaran'ny faharetana sy fanantenana avy amin'ny vondrom-piarahamonina EB - Nanangona an'i Vie Portland
“Ato amin'ity boky ity dia misy tantara avy amin'ireo manam-pahaizana: ireo olona miaina miaraka amin'ny EB. Ny sasany amintsika eto dia manana ny fepetra, ny hafa dia ray aman-dreny, mpiara-miasa, na iray tampo amin'ny olona iray miaina amin'ny aretina; manana zava-dehibe hozaraina isika rehetra. Ary tianay ny hizara aminareo ireo tantara ireo, na vaovao amin'ny vondrom-piarahamonina EB ianao, na anisan'ny vondrom-piarahamonina, na te-hahafantatra bebe kokoa momba anay fotsiny.
“Oharina amin’ny fahalemen’ny elatry ny lolo ny hoditsika, ka lasa marika ho antsika ny lolo. Miara-miaina amin'ny EB izahay. Lolo miavaka isika.”
Ny fiainan'i Heather May - Miaina miaraka amin'ny EB dystrophic recessive - Nataon'i Wendy Skerry
“Teraka tamin'ny 11.58:XNUMX maraina i Heather. Raha ny fahitana azy dia nanana ny asa tonga lafatra aho - tena tsy azoko antoka fa misy reny manaiky izany!
Fa ny hafaliana dia lasa tebiteby haingana. Nentina tany amin'ny Unité Special Care Baby i Heather. Tsy nahita azy aho raha tsy adiny roa tatỳ aoriana, ary efa nisy fehin-kibo teo amin’ny tanany sy ny tongony. Nasehon'izy ireo ahy sary taty aoriana: sahala amin'ny aty manta ny tanany sy ny tongony.
Nisy nilaza tamiko indray mandeha fa samy manana boky ao anatiny. Tsy nino an’izany mihitsy aho hatramin’izao ary tsy foronina ny tantarako fa ny an’i Heather zanako vavy mahafinaritra.”
Ny fiainako eo amin'ny tongony: Ny tantaran'i Ted sy ny fomba namonjeny ahy - Nataon'i Wendy Hilling
“Ity no tantaran'i Wendy sy ny herim-pony mahatalanjona niaina tamin'ny fahasembanana ary niady tamin'ny olana. Izany ihany koa ny tantaran'i Ted, ilay alika mpanampy miavaka, ary ny fifandraisana tsy manam-paharoa eo amin'ny olombelona sy ny biby ary ny zavatra miavaka azon'ny biby.”
La Vie est Belle: Mianara miaina amin'ny fanantenana mandrakizay - Nataon'i Vie Portland
"Hatramin'ny fiandohana mahatsiravina, ka hatramin'ny fotoana mahafaly kokoa, i Vie dia mizara ny tantarany ary manome tari-dalana malefaka ho an'ny mpamaky momba ny fomba hiainana fiainana sambatra kokoa, tsara fanahy, matoky kokoa, manampy azy ireo hahita ny maha-zava-dehibe azy ireo, tahaka ny maha-izy azy."
Ny maha-Emma ahy: Miaina ny fiainako tsara indrindra miaraka amin'ny hoditry ny lolo - Nosoratan'i Emma Fogarty
"Teraka voan'ny Epidermolysis Bullosa (EB) i Emma Fogarty, aretina tsy fahita firy sady maharary mafy izay mahatonga ny hodiny ho marefo toy ny elatry ny lolo, ary tsy nampoizina ho tafavoaka velona tamin'ny fahazazany. Amin'izao fotoana izao, amin'ny faha-41 taonany, izy no olona Irlandey zokiny indrindra mbola velona voan'io aretina io, ary manohy manohitra ny zava-tsarotra amin'ny alalan'ny tanjaka miavaka, faharetana ary zava-bita miavaka."
Na izany aza, ny zava-bita rehetra vitan'i Emma dia misy sakana samihafa. Aretina mahatsiravina ny EB izay mahatonga ny hodiny ho mibontsina sy rovitra raha vao mikasika kely fotsiny. Tsy afaka mandeha intsony izy, ary very ny fampiasany ny rantsan-tànany rehefa mifamatotra ireo. Mila soloina isaky ny roa andro ny fehy fatorana, dingana mafy izay maharitra ora maro. Ny fiainan'i Emma andavanandro dia ady amin'ny fanaintainana mahakivy, nefa dia raisiny amim-paharetana sy fahavononana ny fotoana rehetra.
Tamin'ny taona 2024, nandray anjara tamin'ny hazakazaka Dublin Marathon niaraka tamin'ny namany akaiky Colin Farrell izy mba hanamarihana ny faha-40 taonany, ka nahazo vola mihoatra ny €1 tapitrisa ho an'ny DEBRA Ireland. Mety ho marefo ny hoditry Emma, saingy tsy azo hozongozonina ny fanahiny - mandrava ny fanantenana rehetra ary manazava ny lalana ho an'izay rehetra sahy manonofy mihoatra ny toe-javatra misy azy.