Hijery ny anatiny

Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB

Vehivavy mitana zaza miaraka amin'ny fehikibo ara-pitsaboana dia mihaino olona iray mampiseho efijery finday. Vehivavy iray mitana zaza ratra eo amin’ny tarehy sy loha mifatotra. Olona iray hafa manana telefaona no tazana amin'ny ampahany amin'ny voalohany.

Ny ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB dia miara-miasa amin'ny vondrom-piarahamonina EB sy mpitsabo matihanina hanome tolotra fanohanana ho an'ny fianakaviana sy ny olona voan'ny EB. 

Mikasa ny hanatsara ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra izahay. Manome fampahalalana, tari-dalana ary fisoloana vava ho an'ny vondrom-piarahamonina EB midadasika ihany koa izahay, anisan'izany ny fianakaviana sy ny mpikarakara.  

Amin'ny fidirana ho mpikambana ao amin'ny DEBRA UK, izay maimaim-poana tanteraka, dia hahazo fidirana feno amin'ny isan-karazany ianao Serivisy fanohanana fiaraha-monina EB atolotray.

Lasa mpikambana DEBRA UK

Ahoana ny fomba hahazoana fanampiana avy amin'ny EB Community Support Team 

Manana Mpitantana Faritra Fanohanana ny vondrom-piarahamonina mirakitra ny faritra tsirairay ao amin'ny UK, ekipa nasionaly ihany koa izahay ary mifanohana mba hanambatra ny fahaiza-manao sy hitantana ny enta-mavesatry ny asa mba hahazoana antoka fa mahazo ny fanohanana ilainao ianao. 

Ny ekipa dia eto hanohana anao Alatsinainy-Zoma 9 ora maraina-5 hariva, an-telefaonina, virtoaly sy mivantana. Alefaso azafady communitysupport@debra.org.uk na antsoy ny 01344 577689 na 01344 771961 (safidio ny safidy 1).  

Ny mpitarika ny Ekipa Mpanohana ny Vondrona EB dia mijery tsy tapaka ny boaty fanohanan'ny vondrom-piarahamonina mba hahazoana hafatra ary hanome ny fanondroana / fangatahana voaray amin'ny iray amin'ireo mpitantana ny fanohanana ny vondrom-piarahamonina mety misy. 

Any ivelan'ireo ora ireo dia afaka mametraka hafatra ianao ary hisy mpikambana iray ao amin'ny ekipa hiverina aminao haingana araka izay azo atao (izay matetika ny andro fiasana manaraka).   

Hihaona amin'ny ekipa mpanohana ny DEBRA EB Community

Olona lava volo mainty no mitsiky.
Shamaila Zaidi

Ny sehatry ny fahaiza-manaon'i Shamaila dia ny fanampiana fanampiana, ny tetibola manokana sy ny fandoavam-bola mivantana, ny fanombanana ny mpikarakara ary ny fanampiana voalohany momba ny fahasalamana ara-tsaina. 

 

Biography 

"Ny diako tao amin'ny DEBRA UK dia nanomboka tamin'ny Novambra 2019 ho mpitantana ny faritra ho an'ny vondrom-piarahamonina, voatendry ho Mpitarika ny Ekipa Lefitra aho ary tamin'ny Septambra 2022, dia nasandratra ho Mpitantana National Support Community aho. 

Ny anjara andraikitro dia ny fiaraha-miasa akaiky amin'ny Talen'ny Sampan-draharahan'ny Mpikambana mba hanampy amin'ny fampivelarana bebe kokoa ny sampan-draharaham-piarahamonina EB nasionaly ary hanohana ny Ekipa Mpanohana ny Vondrom-piarahamonina mba hanolotra serivisy avo lenta ho an'ny olona izay voakasika mivantana amin'ny EB ny fiainany. 

Tompon'andraikitra amin'ny famolavolana rafitra sy fomba fiasa hanohanana ny ekipa aho mba handraisana anjara mavitrika amin'ireo mpikambana mifandray amin'ny faritra misy azy manokana. Miara-miasa akaiky amin'ny ekipan'ny fahasalamana EB any Birmingham, London ary Scotland koa aho. 

Izaho no mpitarika fiarovana ho an'ny talen'ny serivisy ho an'ny mpikambana ary mpanampy voalohany ho an'ny fahasalamana ara-tsaina ho an'ny fikambanana. 

Efa niasa ho an'ny filankevitra sy fikambanana mpanao asa soa isan-karazany aho teo aloha namolavola sy nitantana ny tolotra ho an'ny olona manana fahasembanana ary nampiditra azy ireo tao anatin'ny tolotra mahazatra. 

Rehefa tsy miasa aho dia tiako ny mandehandeha, tiako ny mijanona ho salama ary mankafy ny mandeha any amin'ny gym sy ny mihazakazaka. Manan-janaka kely roa koa aho izay mitazona ahy ho mavitrika ara-tsaina sy ara-batana!”

 

Ahoana no hifandraisana amin'i Shamaila: 

Phone: 07747 474454 na 01344 577689 / 01344 771961 (safidy 1) 

Email: shamaila.zaidi@debra.org.uk 

 

Lehilahy manao palitao miloko volondavenona manao lobaka mainty, mijoro mitodika mankany aoriana, mitsiky eo amin'ny lamosina fotsy tsotra.
David Williams
Biography  

“Nandritra ny asako dia niasa tao amin'ny tokantranon'ny ankizy indrindra aho ary mpitantana voasoratra anarana Ofsted nandritra ny taona maro nikarakara sy nanohana ireo ankizy sy tanora izay nila nipetraka lavitra ny fianakaviany. Nitazona fandaharam-potoana manokana sy matihanina foana aho mba hampiakatra ny fenitry ny fikarakarana. Niasa sy nitantana ekipa isan-karazany aho miaraka amin'ny fitovian-jo sy ny fampidirana ho fototry ny fomba fanaoko ary efa zatra ny tafiditra ao anatin'ny ekipa multi-disciplinary miasa mba hahazoana vokatra tsara indrindra. 

Nitantana trano fonenana ho an'ny olon-dehibe tanora manana olana ara-pahasalamana sy fahasahiranana amin'ny fitondran-tena aho ary nanohana ireo olona manana filàna ara-pahasalamana sarotra, aretina maro, ary olona manana fahasembanana sy olana amin'ny fivezivezena. Nomeko hery ny olona hiditra sy hanohana ny fanabeazana sy ny asa ary hampiroborobo ny fahaleovantenany sy ny fivoaran'ny tena manokana mba hahazoany aina amin'ny fampidirana ara-tsosialy bebe kokoa. Tena liana amin'ny fanoroana, fanofanana ary fampandrosoana ny mpiasa aho.  

Niasa tao amin'ny DEBRA UK aho nanomboka tamin'ny 2022 ary amin'ny andraikitro, dia miezaka ny hanaitra ny EB aho ary na aiza na aiza ary amin'ny fotoana mety hanatsara ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny mpikambana. Mamolavola ny sehatra manokana misy ahy ao anatin'ny Ekipa Mpanohana ny Vondrom-piarahamonina aho izay mifantoka amin'ny fanavakavahana eo amin'ny toeram-piasana mba hahafahana manampy ny mpikambana hahazo sy hihazona asa sahaza ary hitondra anjara biriky manan-danja amin'ny fiaraha-monina. Izaho koa dia mpiara-miasa amin'ireo ekipan'ny fahasalamana EB manam-pahaizana ao amin'ny Great Ormond Street Hospital sy Guys and St.Thomas' Hospital.  

Rehefa tsy miasa aho dia manan-jafy hotiavina sy hotohanana. Liana amin'ny rugby, sci-fi, ary mandray anjara mavitrika amin'ny politika eto an-toerana aho”. 

 

Ahoana no hifandraisana amin'i David: 

Phone: 07442 546912 na 01344 577689 / 01344 771961 (safidy 1) 

Email: david.williams@debra.org.uk

 

Olona mitsikitsiky lava volo mainty, manao palitao plaid, mijoro amim-pireharehana eo anoloan'ny rindrina misy taila.
Rachel Meeks
Biography 

“Niditra tao amin'ny DEBRA UK aho tamin'ny Aprily 2023. Manana fiaviana samihafa sy be dia be momba ny fikarakarana ara-pahasalamana sy ara-tsosialy aho. Talohan'ny nidirana tao amin'ny DEBRA UK, dia niasa tao amin'ny sehatry ny fikarohana klinika aho, manokana amin'ny fanaterana fitsapana klinika ao an-trano. Talohan'izay, nitantana masoivoho fikarakarana trano aho - manohana olona ao anatin'ny fiarahamonina. Niasa ho an'ny fitokisana NHS maro ihany koa aho ary nianatra ny fampandrosoana ara-tsosialy sy fiaraha-monina tany amin'ny oniversite. 

Maniry mafy ny hanao fiovana aho ary faly aho hampihatra izany ao amin'ny DEBRA UK. 

Ary koa amin'ny maha-mpitarika ny ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina ao amin'ny DEBRA UK aho dia mpiara-miasa amin'ny ekipan'ny fahasalamana EB ao amin'ny Hopitaly Vehivavy sy Ankizy Birmingham ary Hopitaly Solihull.  

Rehefa tsy miasa aho dia manan-janakalahy 8 taona sy Labradoodle iray, izay tia manao zavatra be atao! Rehefa tsy mandeha an-tongotra lavitra izahay na milalao/mijery baolina, dia matetika aho no hita manonofy momba ny fialan-tsasatra manaraka!” 

 

Ahoana no hifandraisana amin'i Rachel: 

Phone: 07442 559445 na 01344 577689 / 01344 771961 (safidy 1) 

Email: rachael.meeks@debra.org.uk 

 

Olona manana volo mena sy somotraviavy voaravaka lobaka misy lamina sy kofehy volomparasy mivaky hoe "DEBRA", mijoro eo amin'ny lamosina tsotra.
Amelia Goddard

Ny faritry ny manam-pahaizana manokana an'i Amelia dia ny fanohanana ny maty. 

Biography 

"Niasa tao amin'ny DEBRA UK aho nanomboka tamin'ny taona 2019, ny fiahiako dia misy ny fikarakarana zaza sy ny andraikitry ny fianakaviana isan-karazany eo amin'ny sehatry ny fiantrana sy ny fahefana eo an-toerana.   

Nampiasa ny fahaizako tamin'ny asa famoizam-po aho mba hanampiana amin'ny fanoratana ireo loharanon'ny famoizam-po ao amin'ny tranokalanay. Ankafiziko ny anjara asako eto amin'ny DEBRA UK, miara-miasa amin'ireo mpikambana ary mizara ireo fahaiza-manao manokana ananantsika manerana ny ekipa mba hahazoana antoka fa tohanana amin'ny fomba tsara indrindra ireo mpikambana ao aminay. Tena faly aho amin'ny fanentanana ny EB. 

Ny zavatra ianarako isan'andro dia ny tanjaka ananan'ireo mpikambana ao amintsika – ny fomba handresena ireo fanamby atrehin'izy ireo eo amin'ny fiainana andavanandro. Hitako fa tombontsoa tanteraka ny avela hanatrika izany. 

Rehefa tsy miasa aho, dia mahafinaritra ny mandany fotoana miaraka amin'ny namana sy ny fianakaviana, mitsidika teatra sy hetsika mozika, ary miala sasatra ao amin'ny zaridainako". 

 

Ahoana no hifandraisana amin'i Amelia: 

Phone: 07920 231271 na 01344 771961 (safidy 1) 

Email: amelia.goddard@debra.org.uk 

 

Mpikambana ao amin'ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB, manana volo olioly, volontsôkôlà mazava ary manga maso, mitsiky amin'ny fakan-tsary sady manao akanjo ambony mainty sy akanjo ba volontsôkôlà tsara tarehy.
Holly Roberts

Ny sehatry ny fahaizana manokana an'i Holly dia ny fanabeazana sy fanohanana ara-pihetseham-po. 

Biography 

"Niditra tao amin'ny DEBRA UK aho tamin'ny jona 2022, talohan'izay dia niara-niasa tamin'ny ankizy tamin'ny andraikitra isan-karazany aho, tao amin'ny NHS, fiantrana ary sehatra tsy miankina. Vao haingana aho no niasa tamin'ny maha mpitaiza ahy saingy tsy afaka niasa niaraka tamin'ny fianakaviana izay atolotr'io andraikitra io. 

Ny fahalalako fototra dia manome ahy fahatakarana tsara amin'ny fanohanana ny ankizy sy ny fianakaviana amin'ny fianarana, ary tiako koa ny manome ny olona ny toerana sy ny sofina mihaino izay ilainy esorina rehefa sarotra ny fiainana. Nanao taranja fahaiza-mihaino maromaro aho ary nampihatra izany tamin'ny andraikitro teo aloha ary manantena ny hampiasa ireo fahaiza-manao ireo indray. 

Nanana fahatsiarovan-tena momba ny EB aho talohan'io andraikitra io noho ny olona iray ao amin'ny fianakaviana manana EB, saingy ny fahalalako momba ny EB dia nitombo hatrany tamin'ny fotoana niarahako tamin'ny DEBRA UK. Tsy andriko ny hanohy ny diako fianarana sy hanohana ireo olona miara-miasa amiko araka izay azoko atao. 

Rehefa tsy miasa aho dia tiako ny mivoaka sy mandeha an-tongotra ny alikako, mankany amin'ny gym na mijery tantara an-tsarimihetsika vaovao!” 

 

Ahoana no hifandraisana amin'i Holly: 

Phone: 07884 742439 na 01344 771961 (safidy 1) 

Email: holly.roberts@debra.org.uk    

 

Olona mivolontsôkôlà hatramin'ny soroka, ambony mainty, ary rojo lakroa, mijoro amin'ny fototra volondavenona.
Rowena Hamilton

Ny sehatry ny fananan'i Rowena manokana dia ny trano. 

Biography

"Nanomboka niasa tao amin'ny DEBRA UK aho tamin'ny Jona 2018, talohan'izay dia nanana asa 25 taona aho tamin'ny fikarakarana ara-tsosialy izay niasako tamin'ny sehatra isan-karazany, anisan'izany ny fiaraha-miasa amin'ny ankizy, olon-dehibe, olona tsy manan-kialofana, trano, herisetra an-tokantrano, marefo. vehivavy sy fianakaviana. 

Ny traikefako sy ny fahalalako dia afaka manampy ny mpikambana amin'ny fomba maro, anisan'izany ny fomba hidirana amin'ny fanampiana marina ao anatin'ny sehatry ny trano. 

Nahafinaritra ahy ny nanohana ny mpikambana sy ny ekipan'ny fahasalamana nandritra ny andraikitro niaraka tamin'ny DEBRA UK ary tena faly aho amin'ny kalitaon'ny serivisy omenay. 

Rehefa tsy miasa aho dia olona tena mahay miara-monina ary tia mandany fotoana miaraka amin'ny fianakaviako sy ny namako, tiako ny mijanona ho salama sy mandeha any amin'ny gym, mihazakazaka sy mandeha. Fantatra amin'ny fiatrehana fanamby vaovao aho ary tamin'ny taona 2018 dia nandeha an-tongotra 150km namakivaky ny efitra Sahara aho ho fanampiana ny DEBRA UK. 

 

Ahoana no hifandraisana amin'i Rowena: 

Phone: 07747 474051 na 01344 771961 (safidy 1) 

Email: rowena.hamilton@debra.org.uk 

 

Mpikambana iray ao amin'ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB miaraka amin'ny volo blonde fohy mitsikitsiky tsara ao an-dakozia, izay misy famantaranandro lehibe mandravaka ny rindrina.
Susan Muller

Ny sehatry ny fahaizan'i Susan dia trano sy tombontsoa. 

Biography 

“Nanomboka niara-niasa tamin'ny DEBRA UK aho tamin'ny Jolay 2022. Nandany 17 taona niasana teo amin'ny fiahiana ara-tsosialy aho teo aloha, indrindra tamin'ireo ankizy 16-25 taona nifindra avy amin'ny fikarakarana ny manam-pahefana teo an-toerana ho amin'ny fahaleovantena. Mpanolo-tsaina manokana momba ny trano ho an'ity sokajin-taona ity aho ka manana traikefa be dia be momba ny lalàna momba ny trano, filàna sarotra, fanohanana ara-pahasalamana ara-tsaina, tsy manan-kialofana, fanohanana hofan-trano, ary fanampiana ny olona hahazo tombontsoa voalohany. 

Amin'ny andraikitro dia mikendry ny hanohana ny mpikambana amin'ny fanohanana trano sy ny fidirana amin'ny tombontsoa aho ary hatramin'ny nidirany tao amin'ny DEBRA UK dia tiako ny nihaona tamin'ireo mpikambana, sy ireo mpiara-miasa amin'ny ekipan'ny fahasalamana EB. 

Rehefa tsy miasa aho dia tiako ny mihaino mozika mivantana, izany no firarian-tsaiko ka ho hitanao mihozongozona amin'ny rindran-kira na fetibe aho isaky ny mahazo fahafahana. Manatrika kilasy fanatanjahan-tena aho indrindra mba hahafahako mitazona finday, ary manohana ny fahasalamako izany. Efa lehibe izao ny zanako, nefa miara-mandeha matetika izahay ary tena mahafaly ahy izany. Mahafinaritra ahy koa ny tora-pasika na eo akaikin’ny rano na dia an-tongotra fotsiny aza”. 

 

Ahoana no hifandraisana amin'i Susan: 

Phone: 07570 313477 na 01344 771961 (safidy 1) 

Email: susan.muller@debra.org.uk 

 

Mpikambana iray ao amin'ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB, manao jumper mainty sy lanyard manga, mijoro manoloana ny lamosina tsotra, mijery mivantana ny fakantsary.
Jade Adams
Biography 

"Nanomboka tao amin'ny DEBRA UK aho tamin'ny Jolay 2021 tao anatin'ny ekipan'ny Fanangonam-bola sy ny hetsika ho toy ny mpiasan'ny serivisy mpanohana, izay nanohanako ny fampandehanana ny andro golf sy ny hetsika lehibe. Nanao hetsika mampientam-po ho an'ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina aho amin'ny maha-mpitantana ny faritra ho an'ny vondrom-piarahamonina. Ny fiaviako dia misy mari-pahaizana momba ny psikolojia ary ny tantaran'ny asako dia nahita ahy niasa tao amin'ny trano fonenan'ny zokiolona sy trano fikarakarana dementia ho mpanampy amin'ny fikarakarana sy mpandrindra ny hetsika. Ankafiziko ny andraikitra mifantoka amin'ny olona ary faly amin'ny fanohanana ny vondrom-piarahamonina EB sy ny fanentanana ny toe-javatra. 

Miezaka mampiasa ny fahaizako aho mba hanomezana hery sy hanohanana ny mpikambana amin'ireo fanamby mety hatrehiny, ary koa ho sofina mihaino raha ilaina. Tsy andriko ny hampivelatra fifandraisana tsara amin'ny vondrom-piarahamonina EB ary hanome serivisy fanohanana fiaraha-monina tena tsara. 

Rehefa tsy miasa aho dia tia biby lehibe ary mankafy ny mandany fotoana mandeha amin'ny alikako, mitaingina sy mikarakara ny soavaliko roa, ary mikarakara biby fiompy hafakely! Tena mamy aho ary tiako ny manao mofo ho an'ny namana sy ny fianakaviana". 

 

Ahoana no hifandraisana amin'i Jade: 

Phone: 07919 000330 na 01344 771961 (safidy 1) 

Email: jade.adams@debra.org.uk 

 

Mpikambana ao amin'ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB manana volo mena lava mitsiky amin'ny fiaviana manga mazava, manao lobaka maizina sy miloko izay manasongadina ny heriny sy ny fihetsiny sariaka.
Erin Reilly
Biography

“Niditra tao amin'ny DEBRA UK aho tamin'ny Aprily 2024. Avy amin'ny fiahiana amin'ny olon-dehibe manana fahasembanana aho nandritra ny 10 taona, voalohany amin'ny maha-mpanampy azy ary avy eo miaraka amin'ny ekipan'ny asa sosialy manokana. Mikasa ny hitondra ny traikefako amin'ny fiaraha-miasa amin'ireo mpanjifa manana filàna fanohanana isan-karazany sy fahatakarana ny rafitra ara-tsosialy sy ara-pahasalamana ho an'ireo mpikambana ao amin'ny DEBRA UK any Scotland aho. 

Mafana fo amin'ny fanomezana fanohanana azo ampiharina sy ara-pihetseham-po aho, ary koa ny fiaraha-miasa amin'ny matihanina hafa mba hanomezana izay ilain'ny mpikambana amin'ny fomba rehetra azonay atao. 

Rehefa tsy miasa aho dia vao avy nividy ny tranoko ambony ambony indrindra aho ka mandany fotoana betsaka amin'ny DIY sy manomana ny tetikasa manaraka amin'ny dia. Manana greyhound 6 taona ihany koa aho izay natsangako herintaona lasa izay izay mahatonga ahy ho sahirana amin'ny hatsikana ataony - tiako indrindra ny mitondra azy mandehandeha amin'ny toerana mahafinaritra miaraka amin'ny namana sy ny fianakaviana amin'ny faran'ny herinandro". 

 

Ahoana no hifandraisana amin'i Erin: 

Phone: 07586 716976 na 01344 771961 (safidy 1) 

Email: erin.reilly@debra.org.uk 

 

Olona lava volo mainty mitsiky amin'ny fakantsary, manao lobaka volondavenona sy kavina volamena kely.
Gemma Turner
Biography

“Nanomboka tao amin'ny DEBRA aho tamin'ny Jolay 2024. Teo amin'ny 18 taona teo ho eo aho (ny ankamaroan'ny asa aman-draharahako) teo amin'ny fampianarana ny ankizy. Na izany aza, ny asako farany indrindra talohan'ny nidirana tao amin'ny DEBRA, dia niasa tamin'ny serivisy izay manohana ny ankizy sy ny fianakaviana miaraka amin'ny SEND. 

Kendreko ny hitondra ny fahalalako momba ny SEND sy ny traikefako ary ny fientanam-po ho an'ny mpikambana. Te hanohana fianakaviana amin'ny diany manokana aho ary hisolo vava anao sy ny filanao.

Rehefa tsy miasa aho dia tiako ny mandany fotoana miaraka amin'ny zanako 2, mamaky boky ary mandeha amin'ny fialan-tsasatra amin'ny masoandro ary mijery horonantsary fanadihadiana. "

 
Ahoana no hifandraisana amin'i Gemma: 

Phone: 07825 072211 na 01344 771961 (safidy 1) 

Email: gemma.turner@debra.org.uk