Mampiasa ny maha-mpikambana anao ao amin'ny DEBRA
Manolotra tombontsoa sy fanohanana manokana isan-karazany ho an'ireo mpikambana izahay - olona amin'ny sokajin-taona rehetra miara-miaina na voakasika mivantana amin'ny karazana EB rehetra any Angletera.
Ato amin'ity pejy ity dia hahita fampahalalana momba izay rehetra azonao idirana ianao izao rehefa misoratra anarana mba hanampiana anao hahazo tombony betsaka amin'ny maha-mpikambana anao ao amin'ny DEBRA.
Fanohanana ho an'ny olona manana karazana EB rehetra
ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB Eto izahay hanohana anao amin'ny dingana rehetra eo amin'ny fiainana miaraka amin'ny EB. Manomboka amin'ny famaritana voalohany ny aretina ka hatramin'ny fanohanana anao amin'ny asa, ka hatramin'ny fanampiana anao hahazo Blue Badge na hahazo ny fanampiana ilainao rehefa mandeha eny amin'ny seranam-piaramanidina.
Manolotra sofina mihaino, tari-dalana avy amin'ny manam-pahaizana, ary fanohanana azo ampiharina ny ekipanay rehefa mila izany ianao. Azonao ampiasaina ihany koa ny tranonkalanay Fampahalalana sy loharanon-karena EB, ary Antsoy ny laharana fanampiana EB amin'ny 01344 577689, azo alaina amin'ny Alatsinainy-Zoma, amin'ny 8 maraina-5:30 hariva.
Fifandraisana sy hetsika eo amin'ny fiaraha-monina
Manolotra karazana hetsika manokana ho an'ny mpikambana mandritra ny taona izahay, izay ahafahanao mifandray mivantana na amin'ny aterineto.
Mizarà zavatra niainana, mihainoa ireo manam-pahaizana momba ny EB, mifanakalo hevitra momba ireo lohahevitra manan-danja ho an'ny vondrom-piarahamonina EB, ary ankafizo fotsiny ny fiarahana mandany fotoana sy mamorona fisakaizana vaovao.
Fialan-tsasatra manokana
Ankafizo ny fijanonana ao aminay tsara tarehy isan-karazany ny trano fialan-tsasatra, miorina manerana an'i UK amin'ny valan-javaboary 5* nahazo loka, amin'ny sarany faran'izay kely.
Mba hanampiana amin'ny fanesorana ny adin-tsaina sasany mifandraika amin'ny fandrindrana fialan-tsasatra ho an'ireo fianakaviana mipetraka miaraka amin'ny EB, dia nampifanaraka ny trano fialan-tsasatray izahay, raha azo atao, mba hanomezana fahafaham-po ny filàn'ny vondrom-piarahamonina EB samihafa.
Ny fahafahana mandray anjara
Apetrakay ao am-pon'ny zava-drehetra ataonay ny feon'ireo mpikambana, ary misy fomba maro mahafinaritra handraisana anjara.
Afaka mandray anjara amin'ny tetikasa manokana ho an'ny mpikambana ianao, manampy amin'ny famolavolana ny hoavin'ny serivisy EB anay, manapa-kevitra hoe inona ny fikarohana hovatsianay vola manaraka, sy ny maro hafa.
Aoka ho voalohany ho fantatra
Amin'ny alalan'ny mailaka sy ny gazetinay an-tsoratra, dia hahazo ny vaovao sy loharano farany ho an'ny olona voan'ny EB ianao ary handre momba ny fitsaboana vaovao rehefa misy izany. Azonao atao ihany koa ny miditra amin'ny rehetra Fampahalalana sy loharanon-karena EB amin'ny fotoana rehetra.
Mahafantatra olona miara-mipetraka amin'ny EB ve ianao izay mbola tsy mpikambana ao amin'ny DEBRA?
Arakaraka ny maha-maro ny mpikambana ananantsika no mora kokoa amintsika ny:
- Asehoy ny tena trangan'ny EB, mba hahafahantsika manaporofo hoe firy ny olona voakasik'izany.
- Miaro ny fikarohana tsaratsara kokoa ary mahazoa famatsiam-bola hampiasana indray ny fanafody sy hitadiavana fitsaboana vaovao.
- Manaova lobby amin'ny governemanta, ny NHS, ary ireo fikambanana hafa mba hanatsarana ny serivisy sy ny zon'ny olona voan'ny EB.
Raha tsy hitanao ny fampahalalana ilainao na tianao ny hiresaka amin'olona fotsiny dia mifandraisa aminay, eto izahay hanampy.