Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
DEBRA UK Serivisy ho an'ny mpikambana - Fanohanana ny vondrom-piarahamonina EB
Ny sampan-draharahan'ny mpikambana no teny fototra ho an'ny izay rehetra atolotray ho fiantrana ho an'ny mambra - olona miaina miaraka na voakasika mivantana amin'ny karazana EB rehetra any Angletera izay ao anatin'ny DEBRA UK drafitra maha-mpikambana.
Lasa mpikambana DEBRA UK
Ny tolotra tolotra ho an'ny mpikambana dia ahitana ny fidirana amin'ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina DEBRA EB, trano fialan-tsasatra misy fihenam-bidy, fanampiana fanampiana, hetsika fiaraha-monina EB mifanatrika sy virtoaly, tambajotram-pandraisana anjarantsika sy ny maro hafa.
Ny tolotra tolotra ho an'ny mpikambana dia azo jerena ho toy ny elo; Mety tsy mila azy foana ianao fa ilaina ny manana azy akaiky rehefa manao izany ianao.
Manolotra fanohanana, fampahalalana, loharano ary fahafahana ho an'ny olona rehetra amin'ny sokajin-taona rehetra izahay amin'ny karazana EB rehetra.
Eto ambany ianao dia hahita fampahalalana bebe kokoa momba ny serivisy mpikambana. Na izany aza, raha tsy mahita ny fampahalalana ilainao ianao na tianao ny hiresaka amin'olona fotsiny dia mifandraisa aminay, eto izahay hanampy.
Ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina DEBRA EB dia eto mba hanohana ny mpikambana ao amin'ny telefaona, amin'ny alàlan'ny mailaka, virtoaly na mivantana, na inona na inona mety aminao. Manolotra sofina mihaino izahay ary manome fanohanana azo ampiharina rehefa tena ilainao izany, ao anatin'izany:
- Manohana ny tanjonao sy ny fahasalamanao.
- Amin'ny fampiasanay ny traikefanay momba ny zon'ny fahasembanana sy ny EB mba hisolo vava amin'ny anaranao mba hahazoana antoka fa henoina ianao, ekena ny filanao, ary afaka miditra amin'ny serivisy ilainao sy manan-jo ianao.
- Manomboka amin'ny fitiliana, raha mila fanohanana ara-pahasalamana EB manam-pahaizana manokana ianao dia hiara-hiasa amin'ny ekipan'ny fahasalamana EB ankizy sy olon-dehibe mba hahazoana antoka fa mahazo ny fanohanana ilainao ianao.
- Ho eo aminao izahay amin'ny dianao amin'ny fiainanao miaraka amin'ny EB manolotra fanohanana mandritra ny fotoan'ny fiovana, ny fotoan-tsarotra ary ny fotoana rehetra eo anelanelany.
- Hanohana anao izahay mba hahazoana trano sahaza, sy fidirana amin'ny fampifanarahana, fitaovana manokana ary fikarakarana ara-tsosialy.
Vidin'ny DEBRA EB Ekipa mpanohana ny fiaraha-monina manana fahaizany amin'ny tombontsoa sy EB ary raha mpikambana ianao afaka fanohanana ianao hiditra misy tombontsoa mety ho azonao, anisan'izany ny tombontsoa ho an'ny fahasembanana, mivantana fandoavam-bola sy ny hafa ara-bola Vonjeo. ny ekipa afaka ihany koa Takelaka mpanoro lalana ianao safidy hafa famatsiam-bola sy fikambanana manome fanomezana, ary amin'ny alalàn'ny DEBRA UK afaka mangataka ianao ho fanampiana fanomezana ho fanatsarana fahaleovantena sy kalitaon'ny fiainana. Raha mila fanazavana fanampiny dia tsidiho azafady ny pejy tombontsoa sy ara-bola.
Miaraha aminay ho mpikambana manome alalana anao hijanona ao amin'ny iray amin'ireo trano fialan-tsasatra any amin'ny zaridainam-pialan-tsasatra nomena isa 5* manerana an'i UK.
Amin'ny maha-mpikambana anao dia manan-jo hahazo fijanonana fialan-tsasatra faran'izay fihenam-bidy izay mety ho 75% ambany noho ny vidin'ny tsena ary ny trano fialan-tsasatra tsirairay dia namboarina, araka izay azo atao, mba hanomezana fahafaham-po ny filan'ny olona manana karazana EB rehetra. .
Raha mila fanazavana fanampiny sy famandrihana ny fijanonanao dia tsidiho azafady ny anay Pejy trano fialan-tsasatra.
Events
Manolotra hetsika isan-karazany ho an'ny mpikambana mandritra ny taona izay manome fahafahana hifandray mivantana na virtoaly (amin'ny alalan'ny fivoriana an-tserasera), hizara traikefa, handre avy amin'ireo manam-pahaizana momba ny EB, ary hiresaka lohahevitra isan-karazany mifandraika amin'ny EB.
Ny fandaharan'asan'ny hetsika ataonay koa dia mamorona fahafahana ara-tsosialy ahafahan'ny finamanana, ary ny mpikambana dia afaka mahatsapa ho anisan'ny vondrom-piarahamonina midadasika kokoa.
Ny fahafahana mandray anjara
Apetrakay ho fototry ny zavatra rehetra ataonay ny feon'ny mpikambana. Noho izany, raha te hampiasa ny traikefanao ianao hanampy amin'ny famolavolana ny hoavin'ny serivisy EB, manapaha hevitra hoe inona no fikarohana hovatsianay manaraka, na hanatsara ny hetsika ho an'ny mpikambana, dia betsaka ny fandraisana anjara, ao anatin'izany:
-
- Midira ao amin'ny vondrona traikefa niainanay ary mizara ny tantaranao sy ny traikefanao mba hanairana ny saina momba ny EB.
- Mandraisa anjara amin'ny lobbying hanampy amin'ny fanentanana ny EB sy ny filan'ny olona manana EB miaraka amin'ny mpanao politika eo an-toerana.
- Lasa mpiandraikitra na mpilatsaka an-tsitrapo ao amin'ny iray amin'ireo fivarotana antsinjarany 90+ any Angletera sy Scotland
- Manohana anay hanangona vola sy fanentanana.
Izay rehetra mandray anjara dia mitondra fiovana lehibe ho antsika sy ho an'ny vondrom-piarahamonina EB manontolo.
Raha te hahalala bebe kokoa momba ny fahafahana mandray anjara amin'ny mpikambana ao amin'ny DEBRA UK, tsidiho azafady ny anay pejy fandraisana anjaran'ny mpikambana.
Amin'ny maha mpikambana DEBRA UK ianao Raiso ny vaovao farany momba ny fikarohana sy ny fampahalalana momba ny EB amin'ny alàlan'ny mailaka, gazetiboky, podcasts, media sosialy ary mivantana raha misafidy ny hanatrika anay ianao. maro amin'ny olona sy virtoaly hetsika. Manana foibe tsy mitsaha-mitombo amin'ny fampahalalana sy loharano mifandraika amin'ny EB ihany koa izahay ao amin'ny faritra mpikambana ao amin'ny tranokala DEBRA UK.
FAQ momba ny mpikambana DEBRA
DEBRA UK dia fikambanana fiantrana nasionaly sy fanohanana marary ho an'ny olona miaina miaraka karazana rehetra nolovaina ary nahazo EB. Misy ny fiantrana mba hanomezana vaovao, loharano ary fanohanana ho an'ny vondrom-piarahamonina EB manontolo ao UK; olona amin'ny sokajin-taona rehetra miaina miaraka, na voakasika mivantana amin'ny karazana EB rehetra.
Ny DEBRA UK dia mikendry ny hanatsara ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny olona rehetra miaina miaraka na voakasika mivantana EB amin'izao fotoana izao ary miantoka fa amin'ny ho avy dia misy fitsaboana fanafody ankatoavina ho an'ny karazana EB rehetra.
Afaka mahita fampahalalana bebe kokoa momba anay eto.
Afaka mieritreritra antony 10 isika!
1 – Maimaimpoana tanteraka izany!
2 - Miaraha aminay dia hiditra amin'ny vondrom-piarahamonina EB ianao.
Midira ao amin'ny vondrom-piarahamonina misy olona efa ho 4,000 ao UK miaina miaraka na voakasika mivantana amin'ny EB, olona izay mahatakatra ny atao hoe miaina miaraka amin'ilay toe-javatra, olona azonao ifandraisana, manao namana, ary mizara hevitra sy traikefa.
3 - Ny maha-mpikambana anao dia manome anao fahafahana miditra amin'ny fampahalalana sy fanohanana EB manam-pahaizana.
Ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina DEBRA EB dia manome sofina mihaino ary manolotra fampahalalana momba ny EB manam-pahaizana sy fanohanana amin'ny telefaona, virtoaly ary manokana raha ilaina. Ny ekipa dia mahatakatra ny EB sy ny sasany amin'ireo fanamby mety hatrehinao. Tena za-draharaha amin'ny zon'ny fahasembanana sy ny EB izy ireo, ary afaka manome fampahalalana, loharano, ary fanohanana sy fitarihana azo ampiharina, ara-bola ary ara-pihetseham-po. Azon'izy ireo atao ny misolo tena anao raha izany no hahazoana fanampiana fanampiny any am-pianarana, hiresaka amin'ny mpitsabo anao momba ny EB sy ny zavatra ilainao manokana, hiresaka amin'ny mpampiasa anao momba izay fanitsiana ilaina eo amin'ny toeram-piasana, na hifandray amin'ny ekipan'ny fahasalamana NHS EB momba izay rehetra ilainao. fepetra ara-pahasalamana manokana mety anananao.
Eo ny ekipa hanome anao ny vaovao sy loharano ilainao mandritra ny fotoanan'ny fiovana, ny fotoan-tsarotra, ary ny fotoana rehetra eo anelanelany. Na eo amin'ny dingana lehibe amin'ny fiainana toy ny fifindrana avy amin'ny fanabeazana fototra mankany amin'ny ambaratonga faharoa, mankany amin'ny fianarana fanampiny na asa, na amin'ny trano fonenana, ny fidirana amin'ny fampifanarahana sy ny fanampiana amin'ny fivezivezena, ny fiainana mahaleo tena, ny fiahiana ara-tsosialy, na ny fanohanana ny maty.
Na inona na inona dingana eo amin'ny fiainanao, ary na inona na inona karazana EB anao, ny ekipa dia eto ho an'izay fanontaniana mety anananao, na lehibe na kely.
4 - Ny maha-mpikambana anao dia manome anao fahafahana hahazo fanampiana maimaim-poana amin'ny fitantanam-bola sy ny tombontsoa.
Ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB an'ny DEBRA dia afaka manampy anao amin'ny fidirana amin'ny tombontsoa mety ho azonao, ao anatin'izany ny fanampiana anao amin'ny fangatahana tombotsoa ho an'ny fahasembanana na fangatahana.
Afaka manampy amin'ny fanontaniana ara-bola na olan'ny trosa ihany koa izy ireo ary afaka mandefa anao amin'ny fampahalalana sy loharano mahasoa hafa, safidy famatsiam-bola, na fikambanana manome fanomezana.
5 – Mahazo fanavaozam-baovao tsy tapaka EB maimaim-poana, fampahalalana ary loharano ny mpikambana.
As mpikambana iray ianao dia hahazo mailaka maimaim-poana indroa isan-taona EB Matters feno vaovao sy fampahalalana momba ny fikarohana EB, hetsika, tantara momba ny mpikambana, fahafahana mandray anjara, miampy ireo gazetiboky e-gazety EB Matters tsy tapaka manavao anao amin'ny zava-drehetra EB.
Ny mpikambana dia afaka mangataka dika mitovy amin'ny famoaham-boky manokana hanampy amin'ny fanabeazana ny hafa momba ny EB, anisan'izany ny Debra the Zebra boky tantara, noforonina mba hanampiana ny ankizy hanabe ny mpiara-mianatra aminy momba ny EB sy ny dikan'ny hoe miaina miaraka amin'ny fepetra.
Rehefa miditra ho mpikambana ianao dia hahazo karatra 'Manana EB' sy karatra vonjy taitra ara-pahasalamana. Ireo loharanon-karena manan-danja ireo dia ahitana ny fampahalalana tena ilaina tokony ho fantatry ny besinimaro sy ny matihanina momba ny fahasalamana momba ny EB anao ary ny fampahalalana manan-danja raha toa ka mila fitsaboana ianao.
6 - Amin'ny maha-mpikambana anao dia mety ho mendrika ny fanomezana fanohanana DEBRA UK ianao.
Amin'ny maha-mpikambana anao dia mety ho afaka mahazo vola fanampiana izay mety hanamora ny fiainanao ianao, hanatsara ny fahaleovantenanao ary ny kalitaon'ny fiainana.
Ny mpikambana dia afaka mangataka fanampiana amin'ny karazan-javatra maro isan-karazany ao anatin'izany ny fitsangatsanganana sy ny trano hiantohana ny fanatrehana ny fanendrena ara-pahasalamana EB tena ilaina, ny fandraisana anjara amin'ny fijanonana fihenam-bidy any amin'ny trano fialan-tsasatra DEBRA UK, ary ny vokatra manokana izay afaka manampy amin'ny fanalefahana ny soritr'aretin'ny EB.
7 – Afaka manatevin-daharana ny hetsika fiaraha-monina EB ny mpikambana.
Ny ekipan'ny Member Services ao amin'ny DEBRA dia mitantana andiana hetsika mivantana sy an-tserasera manokana ho an'ny mpikambana mandritra ny taona. Ireo hetsika ireo dia manome fahafahana hifandray amin'ireo mpikambana hafa ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB, handre avy amin'ireo manam-pahaizana momba ny EB, ary hiresaka lohahevitra mifandraika amin'ny EB.
8 - Afaka mahazo fihenam-bidy be ny mpikambana ao amin'ny trano fialan-tsasatra DEBRA UK.
Amin'ny maha-mpikambana anao dia manan-jo hijanona ao amin'ny iray amin'ireo trano fialan-tsasatray amin'ny vidiny mirary ianao.
Ny trano fialan-tsasatray dia hita any amin'ny valan-javaboary 5* nahazo mari-pankasitrahana any amin'ny toerana tsara tarehy manerana an'i UK anisan'izany i Cornwall, Lake District, Jurassic Coast, North Wales, ary Norfolk Coast, ary manome fotoana tsara ho an'ny fialan-tsasatra sy fotoanan'ny fianakaviana. ao amin'ny trano natao, araka izay azo atao, mba hanomezana fahafaham-po ny filan'ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra.
9 - Mahazo fihenam-bidy ny mpikambana.
Ny mpikambana dia manan-jo hahazo fihenam-bidy 10% amin'ny fividianana rehetra any amin'ny fivarotana fiantrana 90+ any Angletera sy Scotland.
Ny fivarotanay dia manolotra karazan-tsarobidy be dia be, kalitao avo lenta, anisan'izany ny akanjo, kiraro ary kitapo, kojakoja an-trano, elektrika, ary amin'ny fivarotana sasany, fanaka.
10 – Ny maha-mpikambana anao dia manome fahafahana anao hanohana ny asa tena ilainay, hanehoana ny hevitrao, ary ho lasa fiovana ho an'ny EB.
Amin'ny maha-mpikambana anao dia afaka manova zavatra ianao amin'ny fisoratana anarana amin'ny tambajotram-pandraisana anjara.
Ireo mpikambana ao amin'ny tambajotram-pandraisana anjaranay dia miantso ny traikefa niainan'izy ireo momba ny EB mba hanampy amin'ny famolavolana ny fitarihana ho avy amin'ny fiantrana ao anatin'izany ny tetik'asa fikarohana izay vatsianay, ny hoavin'ny serivisy EB, ary ny hetsika ataonay ho an'ny vondrom-piarahamonina EB.
Amin'ny alàlan'ny tambajotram-pandraisana anjara, ianao amin'ny maha-mpikambana anao dia afaka mitondra fiovana lehibe amin'ny fiantrana, ny zavatra ataontsika sy ny fomba anaovanay izany, ary ny fiaraha-monina manontolo, miantoka ny olona rehetra miaina miaraka na voakasika mivantana amin'ny EB, mahazo ny fanohanana sy tolotra ilainy. ny ankamaroany.
Mendrika ny ianao miombona aminay ho mpikambana raha mipetraka any UK ianao, ary mifanaraka amin'ny iray amin'ireto fepetra manaraka ireto:
- manana diagnostika EB ianao na miandry fitiliana.
- dia olona ao amin'ny fianakaviana akaiky (ray aman-dreny, mpitaiza, vady/mpiara-miombon'antoka, zanaka na iray tampo) na mpitaiza tsy karamain'ny olona voan'ny EB. Ny mpikarakara tsy mandray karama dia olona manome fanohanana EB isan-kerinandro na mihoatra.
- matihanina amin'ny fahasalamana ianao (anisan'izany ny mpikarakara karama) manampahaizana manokana amin'ny EB na liana amin'ny EB.
- mpikaroka manokana momba ny EB ianao na liana amin'ny EB.
Maimaimpoana ny fidirana ao amin'ny DEBRA UK ary azonao atao ny mihatra amin'ny fidirana ao anatin'ny minitra.
Te hanohana olona maro manana EB araka izay tratranay izahay, koa raha manana fianakaviana akaiky na namana miaraka amin'ny EB ianao izay tsy mpikambana amin'izao fotoana izao, dia amporisiho izy ireo hiditra mba hahazoany tombony amin'ny serivisy fanohanana sy tombontsoa ho an'ny mpikambana. .
Aza manahy, ny DEBRA UK dia ao anatin'ny tambajotran'ny fikambanana mpanohana ny marary DEBRA izay misy hanohanana ny vondrom-piarahamonina EB manerantany.
Raha te hahita antsipiriany momba ny fikambanana mpanohana ny marary DEBRA eo an-toerana ianao dia tsidiho azafady ny tranokala DEBRA International mba tadiavo ny vondrona DEBRA anao.