Ny tantaran'ny DEBRA UK

2017

• Ny DEBRA UK dia manome famatsiam-bola hamolavolana sy hampiharana ny programa fanofanana EB podiatry voalohany eran'izao tontolo izao
• DEBRA UK dia manome famatsiam-bola ho an'ny UK voalohany foibe aretina tsy fahita firy. Ny foibe, izay hita ao amin'ny Hopitaly Guy's sy St Thomas' no voalohany tamin'ny karazany tany Angletera ary noforonina mba hanohanana ny olon-dehibe sy ny ankizy manana aretina fototarazo tsy fahita firy, anisan'izany ny EB, izay misy fiantraikany amin'ny taova maro ao amin'ny vatana. Ny foibe dia mampivondrona tolotra manokana maromaro amin'ny toerana iray, mitahiry fotoana ary manatsara ny traikefan'ny marary ho an'ny olona manana karazana EB sy aretina hafa tsy fahita firy.
• DEBRA UK dia mamatsy vola ny Fitsapana klinika olombelona voalohany momba ny fitsaboana homamiadana EB kendrena natao manokana hitsaboana kansera vokatry ny Recessive Dystrophic EB

2020

• DEBRA UK dia nanangana sy nampiantrano ny EB2020 London, kongresy EB voalohany eran-tany izay mampivondrona ireo mpikambana ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB manerantany mba hizara traikefa sy hevitra, teknolojia vaovao ary fomba fisainana tsara indrindra hanohanana bebe kokoa sy safidy fitsaboana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra.

2022

• Ny DEBRA UK dia mametraka ny fandalinana momba ny marary EB feno indrindra. Ny hevi-baovao avy amin'ity fanadihadiana ity, izay vita tamin'ny fiandohan'ny taona 2023, nataon'ny mpikambana maherin'ny 300 ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB, GP 100 ary mpitsabo hoditra 50, dia nanampy tamin'ny famolavolana ny serivisy ho avy sy ny hetsika fanentanana.
• Mba hampitomboana ny fahatsiarovan-tena momba ny EB sy ny DEBRA UK, ny fiantrana dia nandalo marika indray izay navoaka tamin'ny fananana hita maso rehetra sy ny fivarotana DEBRA UK voafantina. Ny marika nohavaozina dia nahitana rafitra loko maoderina kokoa ary nampiditra 'The Butterfly Skin Charity' tao amin'ny logo DEBRA UK mba hanararaotra ny fahatsiarovan-tena ny teny hoe hoditra lolo. Ny marika vaovao ihany koa dia nahitana sonia antso ho amin'ny hetsika - 'Ampio izahay hampitsahatra ny fanaintainan'ny EB'

2023

• Ny fandaharan'asa famerenana ny fanafody EB dia natomboka tamin'ny fitsapana ara-pitsaboana voalohany amin'ny fanafody EB (Apremilast) notendren'ny DEBRA UK. Ity fitsapana klinika ity dia mety hitarika amin'ny fitsaboana fanafody ankatoavina izay mampihena ny soritr'aretin'ny blistering amin'ny olon-dehibe sy ny ankizy miaina miaraka amin'ny EBS mafy.
• Ny UK dia mahazo ny fitsaboana fanafody voalohany nankatoavina (Filsuvez®) amin'ny fitsaboana ny fery matevina amin'ny ampahany mifandray amin'ny dystrophic sy junctional EB. Ny mpikambana ao amin'ny DEBRA UK dia nanome ny fijoroana vavolombelona ho an'ny marary izay tena zava-dehibe amin'ny fahazoana ny fankatoavana NICE amin'ity fitsaboana zava-mahadomelina ity.
• Ny filoha lefitry ny DEBRA, Graeme Souness CBE ary ny ekipa DEBRA dia nilomano ny Channel English ary nanangona £1.5m mahery mba hampitsaharana ny fanaintainan'ny EB. Ity hetsika ity koa dia nanampy tamin'ny fampitomboana ny fahatsiarovan-tena tsy nampoizina momba ny EB avy amin'ny 6% ka hatramin'ny 10%*, ary ny fahatsiarovan-tena momba ny DEBRA UK avy amin'ny 17% ka hatramin'ny 23%*. *Fianarana YouGov-23 Jolay
• Ny DEBRA UK dia mampiasa vola amin'ny fanohanan'ny vondrom-piarahamonina EB amin'ny fanomezana famatsiam-bola hampitomboana ny ekipa amin'ny mpitantana 10 manerana an'i UK izay ahafahana manohana bebe kokoa atolotra ho an'ny mpikambana bebe kokoa.
• Ny DEBRA UK dia mametraka tetikasa miaraka amin'i Helix, Imperial College London, mba hahatakarana bebe kokoa ny filana azo ampiharina amin'ny vondrom-piarahamonina EB ary hiara-mamolavola vokatra hanatsarana ny asa isan'andro / fiainana miaraka amin'ny EB
• Ny DEBRA UK dia manao fiaraha-miasa amin'ny Tolley Health Economics mba hamolavola angon-drakitra ara-toekarena ara-pahasalamana manokana amin'ny EB mba hiantohana ny fahavononana amin'ny fangatahana fitsaboana ho avy amin'ny NICE sy ny fidirana amin'ny NHS sy ny famerenam-bola.

2024

• Niara-niasa tamin'ny DEBRA UK NHS England hisambotra sy handalina ny angona momba ny fahasalamana avy amin'ireo marary miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra. Ity fiaraha-miasa maharitra maharitra ity dia hanampy amin'ny fampitomboana ny fahatakarana iombonana momba ny EB ao anatin'izany ny matetika, ny natiora, ny antony ary ny vokatry ny karazana EB nolovaina. Hanohana ihany koa ny mpikaroka sy ny indostrian'ny pharmaceutique miasa amin'ny antony, ny fisorohana, ny aretina, ny fitsaboana ary ny fitantanana ny soritr'aretin'ny EB, mba hanatsarana ny fitsaboana sy ny vokatra.
• Filsuvez® dia nankatoavin'ny Scottish Medicines Consortium ho fitsaboana ny ratra amin'ny hatevin'ny ampahany amin'ireo marary manana dystrophic sy junctional EB any Scotland.
• Ny DEBRA UK dia nanangana fandalinana James Lind Alliance (JLA) ho an'ny karazana EB rehetra, ny voalohany avy amin'ny fikambanana mpanohana ny marary noho ny toe-javatra tsy fahita firy.. Ny fandalinana JLA, izay fandalinana eran-tany tarihin'ny DEBRA UK, dia hanampy hamantatra ireo fanontaniana fikarohana tsy voavaly manan-danja indrindra momba ny karazana EB rehetra ary hanohana ny laharam-pahamehana amin'ny fikarohana EB ho avy.
• Ny DEBRA UK dia niara-niasa tamin'ny Cancer Research UK Scotland Institute mba hamolavola modely homamiadana mialoha ny klinika izay hanampy amin'ny fampitomboana ny fahatakarana manodidina ny fivoaran'ny homamiadan'ny hoditra amin'ny marary miaina miaraka amin'ny epidermolysis bullosa dystrophic recessive
• Noho ny famatsiam-bola avy amin'i Geoff sy Fiona Squire, dia nanokatra ny trano fialan-tsasatra faha-7 ny DEBRA UK. Ankehitriny ny mpikambana ao amin'ny DEBRA UK dia afaka miditra amin'ny fiatoana faran'izay ilaina amin'ny vidiny mora amin'ny toerana tsara tarehy enina manerana an'i Angletera ao anatin'izany ny Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole, ary Weymouth.
• DEBRA UK dia manokatra fivarotana vaovao any Lightwater, Trowbridge, Guildford, ary South Queensferry
• Ny fampiasam-bola fikarohana novatsian'ny DEBRA UK dia mahatratra £ 22m - tamin'ny alalan'ity fikarohana ity dia fantatra ny fototarazo lehibe mahatonga ny EB, nanomboka ny fitsapana klinika olombelona, ​​ary ny orinasa lehibe pharmaceutique dia mampiasa vola amin'ny fitsapana manerantany momba ny fitsaboana mety ho an'ny karazana EB samihafa. Mbola betsaka ny zavatra tokony hatao fa miaraka isika dia afaka BE ny fahasamihafana ho an'ny EB