Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Ny fifantohana stratejika
Ny toetra manimba ny toe-javatra dia mitarika ny fahatapahan-kevitsika hanao mihoatra noho izay vitantsika mba hanatratrarana ny fahitantsika izao tontolo izao izay tsy misy olona tokony hijaly. EB.
Midika izany fa tsy hoe manafaingana fotsiny fikarohana mba hanatsara ny kalitaon'ny fiainana, fa ny fanamby ny tenantsika sy ny fanaovana lobbying ny hafa mba hampiasa ny vola lehibe izay mety hitarika ho amin'ny fitsaboana zava-mahadomelina mahomby ho an'ny karazana EB rehetra, fitsaboana izay nofinofin'ny fianakaviana EB tsirairay. Midika fanovàna dingana amin'ny fanangonam-bola ataontsika izany sy ny fomba fiasantsika amin'ny fitadiavana olona, fikambanana, ary sampan-draharaham-panjakana mba hanatratrarana izay niezahanay nandritra ny 45 taona mahery.
Vakio bebe kokoa eto ambany momba ny drafitra fatra-paniry laza anay:
- Paikady mazava mandroso
- Vanim-potoana vaovao voaomana ho amin'ny fandrosoana
- Ny fanoloran-tenantsika amin'ny Vondrona EB
- Miaraka, mahavita zavatra bebe kokoa isika
Paikady mazava mandroso
Namolavola paikady vaovao feno fatratra izahay, miaraka amin'ny vina mazava momba ny toerana tiantsika hipetrahana ao anatin'ny dimy taona, mifantoka amin'ny sehatra efatra lehibe:
- Ampitomboy ny fahatsiarovan-tena amin'ny EB
- Fikarohana sy fampandrosoana
- Ny fiarahamonina EB
- Famoronana fidiram-bola
Ao anatin'ny dimy taona ho avy dia hiantoka izahay fa manana portfolio antsinjarany maharitra sy mahasoa miaraka amin'ireo fivarotana any amin'ny toerana mifanaraka amin'ny maodely fandraharahanay.
Hanohy hampivelatra ny varotra an-tserasera izahay ary hampiasa ny fanangonam-bola sy ny fahafahana manao asa soa mba hampitomboana ny tanjaky ny tombom-barotra ary noho izany ny fahasamihafana azontsika atao ho an'ny vondrom-piarahamonina UK EB.
Vanim-potoana vaovao voaomana ho amin'ny fandrosoana
Miaina ao anatin'ny vanim-potoanan'ny fanavaozana ara-tsiansa sy ara-pitsaboana goavana isika. Ny ezaka goavana nataon'ny mpikaroka momba ny fitsaboana sy ny vaksiny nandritra ny areti-mifindra COVID-19 dia naneho fa ny fomba fiasa manerantany sy fiaraha-miasa dia mety hitondra vokatra miavaka.
Ity fomba fiasa ity dia mety hahomby amin'ny EB fikarohana ary ny fitsaboana. Ao anatin'ny dimy taona manaraka, hiara-hiasa amin'ireo mpiara-miombon'antoka nasionaly sy iraisam-pirenena izahay mba hanatsarana ny fanaterana sy ny kalitaon'ny tolotra ara-pahasalamana EB manokana ary mitondra fandaharan'asa fikarohana manara-penitra, manavao ary miara-miasa izay hitondra fanantenana sy vokatra tsara ho an'ny rehetra miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra.
Amin'ny alàlan'ny fiaraha-miasa amin'ny NHS England dia hamolavola rejisitry ny marary EB nasionaly izahay, hanohy ny fikolokoloana ireo mpikaroka EB manaraka, ary izahay mitondra fampiasam-bola vaovao amin'ny fikarohana EB Izany dia ahafahantsika manohy ny diantsika amin'ny famerenana amin'ny laoniny ny zava-mahadomelina rehefa miezaka miantoka fitsaboana mahomby amin'ny karazana EB rehetra.
Ny fanoloran-tenantsika amin'ny Vondrona EB
Ny olona miaina miaraka na voakasika mivantana amin'ny karazana EB rehetra no fototry ny zavatra rehetra ataontsika. Ny traikefa niainan'izy ireo sy ny fomba fijerin'izy ireo dia mitarika ny fanoloran-tenantsika hampifandray ny marary, ny fianakaviana ary ny mpikarakara amin'ny serivisy sy fanohanana manokana ilainy.
Hanohy hanome hery sy hisolo vava ho an'ny vondrom-piarahamonina EB izahay, hiantoka ny fihainoana ny feon'izy ireo sy horaisina, hanatsara ny fahalalanay amin'ny alalan'ny fanadihadiana toy ny 2023 EB Insights Study ary ny Ny fianarana JLA EB hampitombo ny firotsahantsika amin'ny mpikambana ary hanampy antsika hamolavola ny tolotra omenay ho an'ny vondrom-piarahamonina EB, sy ny fikarohana ataonay.
Te-hiantoka izahay fa ny DEBRA UK no toerana 'mandeha' amin'ny zava-drehetra mifandraika amin'ny EB. Mba hahatratrarana izany dia ny fanalahidin'ny fahombiazanay ny vahoakantsika. Ho laharam-pahamehanay ny fianarana sy ny fampandrosoana ho an'ny mpiasanay sy ny mpilatsaka an-tsitrapo ary hampitombo ny fidirana amin'ny fahalalana sy fampahalalana momba ny EB manokana ho an'ireo rehetra manohana ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra.
Raha te hahalala bebe kokoa dia vakio azafady ny anay 2023-2026 Tetikady serivisy ho an'ny mpikambana.
Miaraka isika afaka BE ny fahasamihafana ho an'ny EB
Misaotra ny vondrom-piarahamonina EB, ny manam-pahaizana manokana momba ny fahasalamana EB sy ny mpikaroka, ny mpanjifa antsinjarany, ny fitokisana, ny mpiara-miasa amin'ny orinasa, ny mpanome tsy tapaka, ny mpilalao loteria, ny mpanome, ny mpitandrim-panananay, ny mpiasa ary ny mpilatsaka an-tsitrapo. Ny fanoloran-tenanao sy ny fanohananao tsy tapaka no nahatonga anay ho tonga hatramin'izao ary afaka hanatratra ny tanjonay.
Miaraka isika afaka BE ny fahasamihafana ary hahatratra ny fahitantsika izao tontolo izao izay tsy misy olona mijaly amin'ny EB.