Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Ny tantarantsika
Ny tantaran'ny DEBRA
The Ny tantaran'ny DEBRA dia nanomboka tamin'ny 1963 fony i Phyllis Hilton dia nanana zanakavavy antsoina hoe Debra izay teraka niaraka tamin'ny dystrophic EB. Rehefa teraka i Debra Hilton dia tsy dia fantatra loatra ny momba ny EB, ary nilaza tamin'ny mpitsabo i Phyllis tamin'izany fotoana izany fa tsy misy azony atao hitsaboana an'i Debra ary ny hany azony atao dia ny mitondra azy any an-trano sy mikarakara azy mandra-pahafatiny. Tsy noraharahain'i Phyllis io torohevitra io fa nitady fomba hitsaboana ny hoditr'i Debra amin'ny fampiasana akanjo vita amin'ny landihazo.
Taona maro taty aoriana tamin'ny 1978 fony i Debra 15 taona, i Phyllis dia nifandray tamin'ny vehivavy iray izay nitady fanampiana sy torohevitra taorian'ny nahaterahan'ny zanany izay nanana EB ihany koa. Taitra sy nalahelo i Phyllis fa toa tsy nisy niova nandritra ny taona maro, ary nihevitra izy fa tsy hisy hiova raha tsy manao zavatra izy sy ny ray aman-dreny hafa.
Nanomboka tamin'izay fotoana izay dia nanomboka nanoratra tamin'ny gazety, onjam-peo, olo-malaza ary hopitaly i Phyllis mba hikarakara fivoriana ho an'ny ray aman-dreny manan-janaka EB. Olona 78 no nanatrika ny fivoriana voalohany, izay natao tany Manchester, ary io fivoriana io no nahatonga ny fiantrana niforona tamin'ny fomba ofisialy ho vondrona mpanohana ny marary EB voalohany eran-tany, naka ny anarany avy amin'ny zanakavavin'i Phyllis. Ny anarana DEBRA dia natao ho fanafohezana ny Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).
Mampalahelo fa tamin'ny 21 Novambra 1978, nodimandry i Debra Hilton, saingy tsy izany no fiafaran'ny DEBRA fa ny fanombohana. Tao anatin'ny 40+ taona izay, dia nitombo ny DEBRA fikambanana rahavavy any amin'ny firenena 40, fandaharam-pikarohana maneran-tany, ary tolotra ara-pitsaboana sy fitaizana matanjaka. Rehefa nanorina ny fiantrana i Phyllis, ny zanany vavy dia tsy nanana afa-tsy lamba landihazo mba hiarovana ny hodiny ary matetika ireo mpitsabo tsy mahafantatra tsara dia nihevitra fa mifindra ilay aretina ary tsy misy azo atao mba hanamaivanana ny fanaintainana tsy tapaka ateraky ny toe-javatra. Amin'izao fotoana izao, ny marary UK rehetra dia afaka mahazo akanjo manara-penitra, ny fitiliana ny karazana génétique manokana amin'ny EB dia mahazatra ary ny fitsapana fikarohana ara-pitsaboana dia mitranga manerana izao tontolo izao.
Mbola betsaka ny tokony hatao mba hahitana fitsaboana mahomby ho an'ny karazana EB rehetra saingy noho i Phyllis Hilton, izay nodimandry tamin'ny faha-81 taonany tamin'ny Oktobra 2009, sy ny fandraisan'anjara goavana nataony ho an'ny vondrom-piarahamonina EB, dia mbola velona ny fitadidiany.
Amin'ny anaran'ny vondrom-piarahamonina EB manerantany, misaotra anao Phyllis tamin'ny zavatra rehetra nataonao ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra.
Ny diantsika amin'ny fitadiavana fitsaboana sy fanasitranana mahomby
DEBRA no mpamatsy vola lehibe indrindra any UK EB fikarohana, ary ao amin'ny mpamatsy vola fikarohana 15 ambony indrindra any UK amin'ny aretina sy ny toe-javatra rehetra mampiasa vola amin'ny fikarohana manerantany. Nampiasa vola mihoatra ny £22m izahay ary tompon'andraikitra, tamin'ny alalan'ny famatsiam-bola ny fikarohana ny mpisava lalana sy ny asa iraisam-pirenena, tamin'ny fametrahana ny ankamaroan'ny zavatra fantatra ankehitriny momba ny EB. Izao no fotoana hanafainganana ny fizotry ny fikarohana, hitadiavana fitsaboana vaovao, ary farany hanasitranana ny EB.