Momba ny DEBRA UK - Ny fiantrana EB lehibe indrindra

Miara-miombon'antoka amin'ny NHS izahay mba hanaterana serivisy fitsaboana EB izay tena ilaina ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra.

Misy tobim-pahasalamana EB efatra voatondro ho tsara indrindra any UK sy ny serivisy EB Scottish izay manome fikarakarana ara-pahasalamana sy fanohanana EB manam-pahaizana manokana, ary koa toerana sy toeram-pitsaboana hafa izay mikendry ny hanome serivisy EB eo an-toerana bebe kokoa.

Mamolavola sy mamporisika ny fananganana hetsika vaovao izahay ary manome famatsiam-bola hanatsarana ny serivisy izay ananan'ny NHS adidy hikarakarana ny marary EB. Tafiditra ao anatin'izany ny loharanom-pahalalana manokana toy ny mpitsabo EB sy ny dietician.

Miara-miombon'antoka amin'ny fikambanana hafa koa izahay mba hanome torohevitra sy tolotra ara-pahasalamana ara-pahasalamana, hamatsy ny fanofanana EB, ary hampivelatra toro-làlana fanao tsara indrindra ho an'ny matihanina ara-pahasalamana mba hanampiana azy ireo hahatakatra ny fomba fitsaboana ny marary amin'ny karazana EB rehetra.

Ny dianay mankany amin'ny fitsaboana EB mifantoka amin'ny marary

Ary koa ny fametrahana ny ankamaroan'ny zavatra fantatra ankehitriny momba ny EB amin'ny alàlan'ny fikarohana ny mpisava lalana sy ny fametrahana ny EB voalohany zava-mahadomelina repurposing Fitsapana klinika, nitarika ny lalana ihany koa izahay mba hiantohana ny olona manana karazana EB rehetra hahazo ny fidirana amin'ny fikarakarana ara-pahasalamana EB sy ny tolotra fanohanana ny vondrom-piarahamonina.

Fantaro bebe kokoa momba ny sasany amin'ireo zava-dehibe amin'ny diantsika amin'ny fanomezana fitsaboana ara-pahasalamana EB mifantoka amin'ny marary sy fanohanana ny fiaraha-monina.

ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB miara-miasa amin'ny vondrom-piarahamonina EB, fikarakarana ara-pahasalamana ary matihanina hafa hanatsarana ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra.

Manolotra fanohanana, fisoloana vava, fampahalalam-baovao ary fanampiana azo ampiharina amin'ny dingana rehetra amin'ny fiainana miaraka amin'ny EB ny ekipa.

The mpikambana ao amin'ny ekipa sy ny fandraisana anjara miara-miasa akaiky amin'ny mpikambana mba hanamafisana ny fandraisana anjara sy ny fandraisana anjara, miantoka ny filan'ny mpikambana ao anatin'ny eritreritsika ary manampy amin'ny fitarihana ny serivisy atolotray ho an'ny vondrom-piarahamonina UK EB manontolo.

Ny tetik'asa maha-mpikambana antsika dia ahitana ny fahafahana fialan-tsasatra fialan-tsasatra trano fialan-tsasatra, Grants, ary natao manokana zava-mitranga izay ahafahan'ny mpikambana manerana an'i Angletera mivondrona mba hizara fahalalana sy traikefa, hanao fifandraisana tena ilaina sy finamanana, ary hahazo torohevitra sy fanohanana manam-pahaizana avy amin'ny EB Community Support Team.

DEBRA UK no mpamatsy vola lehibe indrindra any UK EB fikarohana, ary ao amin'ny mpamatsy vola fikarohana 15 ambony indrindra any UK amin'ny aretina sy ny toe-javatra rehetra mampiasa vola amin'ny fikarohana manerantany.

Hatramin'ny niorenantsika tamin'ny 1978, dia nampiasa vola mihoatra ny £22m izahay ary tompon'andraikitra, tamin'ny alàlan'ny famatsiam-bola ny fikarohana ny mpisava lalana sy ny asa iraisam-pirenena, tamin'ny fametrahana ny ankamaroan'ny zavatra fantatra ankehitriny momba ny EB.

Eo amin'ny dingan'ny dia fikarohana ataontsika izao isika izay mila manafaingana ny fizotry ny fikarohana, mba hahitana fitsaboana mahomby amin'ny karazana EB rehetra. Nanomboka ity dia ity tamin'ny taona 2023 izahay tamin'ny alàlan'ny fandefasana ny voalohany EB zava-mahadomelina repurposing fitsapana klinika ary manantena ny hanao fitsapana klinika bebe kokoa amin'ny 2025 sy any aoriana.

Tamin'ny taona 2024 dia nandefa a James Lind Alliance (JLA) fianarana ho an'ny EB mba hanampiana anay hamantatra ireo fanontaniana fikarohana lehibe indrindra tsy voavaly momba ny karazana EB rehetra. Izany dia hanampy antsika hahatakatra ny fikarohana EB tokony hataontsika laharam-pahamehana amin'ny ho avy.

Ny fandalinana EB JLA no voalohany nasain'ny fikambanana mpanohana ny marary tsy fahita firy ary handrakotra ny karazana EB nolovaina rehetra. Iraisam-pirenena izy io ary hampiditra hevitra avy amin'ny vondrom-piarahamonina EB manerantany; olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra, mpikarakara ary mpiasan'ny fahasalamana izay miara-miasa amin'ireo voan'ny EB. Manantena izahay fa hahita vokatra amin'ny 2025.

Fantaro bebe kokoa momba ny sasany amin'ireo dingana lehibe amin'ny dianay fikarohana.