Hijery ny anatiny

Fanohanana sy loharanon-karena EB

Ao amin'ity fizarana ity ianao dia hahita fampahalalana sy loharano hanampy amin'ny fanentanana ny EB ary koa ny fanohanana ny vondrom-piarahamonina EB. Ampiasao azafady ny tabilao etsy ambany raha hijery ny fampahalalana voalamina araka ny lohahevitra na ny fiainana.

Raha miaina miaraka amin'ny EB ianao ary te hahazo fampahalalana sy fanohanana manokana, azafady mifandraisa amin'ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB. Afaka mifandray aminay koa ianao raha misy fanontaniana hafa.

Momba ny EB & DEBRA UK

Mianara bebe kokoa momba ny epidermolysis bullosa (EB), antsoina koa hoe hoditry ny lolo. Tadiavo koa ny fampahafantarana momba ny DEBRA UK sy ny fomba hanohananay ireo tratry ny EB.

Hamantatra bebe kokoa

Olona efatra no mijoro eny an-kalamanjana, ary samy mitazona baomba fitenenana miloko eo ambonin'ny lohany.

Manazava ny EB

Mahazoa hevitra momba ny fomba ahafahantsika miresaka amin'ny hafa momba ny EB, na any am-pianarana izany, na any am-piasana, na amin'ny namana, na rehefa miresaka amin'ny matihanina.

Hamantatra bebe kokoa

Eo ambony latabatra dia misy boky misokatra misy penina mipetaka eo amin'ny pejiny, miaraka amin'ny kahie iray feno naoty nosoratan-tanana. Ao ambadika, talantalana boky manjavozavo.

Fianarana & fanabeazana

Isaky ny ambaratongam-pampianarana dia misy ny fanohanana azo avy amin'ny Ekipa Mpanohana ny Vondrom-piarahamonina EB an'ny DEBRA UK sy ireo fikambanana hafa mba hahazoana antoka fa ny zanakao dia manana fikarakarana tsara amin'ny filany EB.

Hamantatra bebe kokoa

Ny chefs ao amin'ny lakozia manjavozavo dia manomana sakafo amim-pitandremana ary mandamina lovia eo ambanin'ny hazavana malefaka amin'ny jiro mihantona.

Asa & asa

Mianara momba ny safidy asa ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB sy ny mpikarakara azy. Fantaro ny fomba hivezivezena amin'ny tsenan'ny asa ary mahazo ny fanohanana ilainao.

Hamantatra bebe kokoa

Misy soratra hoe “EMERGENCY” mandravaka ny ivelan’ny trano vita biriky mena.

Vonjy taitra & fikarakarana maika

Miomàna amin'ny hamehana miaraka amin'ny torolàlana ho an'ny marary EB. Mitadiava fampahalalana vonjy maika mba hiarovana anao sy ny olon-tianao. Amin'ny vonjy taitra ara-pahasalamana antsoy foana ny 999 na mandehana any amin'ny A&E akaiky anao indrindra.

Hamantatra bebe kokoa

Silhouette misy olona mipetraka eo amin'ny sisin'ny rafitra iray, mitazana ny tany amin'ny filentehan'ny masoandro.

Fahasalamana ara-pihetseham-po

Ampitomboy ny fahasalamanao ara-pihetseham-po amin'ny torohevitra sy torohevitra azo ampiharina. Mitadiava fiantrana sy fikambanana afaka manome fanohanana ara-pahasalamana EB.

Hamantatra bebe kokoa

Ny lalamby dia miitatra mankany amin'ny lavidavitra eo ambanin'ny lanitra feno rahona, ary ny masoandro milentika eny amin'ny faravodilanitra.

Ny fiafaran'ny fiainana sy ny fanohanana ny famoizam-po

Mitadiava fanohanana EB azo ampiharina sy ara-pihetseham-po ho an'ny maty alohan'ny sy aorian'ny fahafatesana, ary loharano avy amin'ny fikambanana hafa mety afaka manampy.

Hamantatra bebe kokoa

Vehivavy roa sy ankizy iray no miara-milalao amin’ny bodofotsy miloko miloko eo amin’ny zaridainam-panjakana misy felan’ny serizy.

Fianakaviana & mpikarakara

Makà vaovao sy fanohanana ilainao amin'ny maha-mpikarakara olona manana EB anao. Mianara momba ny fitantanana ny fepetra sy ny fidirana amin'ireo loharano ilaina.

Hamantatra bebe kokoa

Olona iray manoratra naoty eo akaikin'ny fitaovana maromaro, ao anatin'izany ny fanaraha-maso tosi-dra nomerika sy ny oximeter pulse.

fahasalamana

Fantaro ny fomba fijery sy toro-hevitra farany momba ny EB Health. Mijanona ho fampahafantarana momba ny fomba fanao tsara indrindra amin'ny fitazonana ny fahasalamana sy ny fahasalamana tsara indrindra.

Hamantatra bebe kokoa

Ny Windermere Holiday Home ao amin'ny Distrikan'ny Farihy dia manana endrika hazo mahafinaritra, tokotanin-tsambo midadasika, ary voahodidin'ny hazo sy zaridaina feno zavamaniry isan-karazany eo ambanin'ny lanitra feno rahona.

DEBRA Holiday Homes

Mitadiava fialan-tsasatra faran'izay mora sy azo idirana any amin'ny zaridainam-pialan-tsasatra dimy kintana malaza indrindra any UK.

Hamantatra bebe kokoa

Ampidirina ao anaty hidin'ny varavarana ny lakile iray, ary ny fanalahidy roa fanampiny dia mihantona amin'ny peratra iray. Mivoha amin'ny ampahany ny varavarana, mampiseho ambadika ivelany maitso manjavozavo.

Fanampiana trano

Fanohanana trano ho an'ny vondrom-piarahamonina EB. Mianara momba ny programa sy loharano izay afaka manampy amin'ny fitadiavana vahaolana azo antoka sy azo idirana.

Hamantatra bebe kokoa

Dokotera manao palitao fotsy no manome fanohanana, mihazona moramora ny tanan'ny marary iray eo ambonin'ny latabatra madio iray, miaraka amin'ny solaitrabe mipetraka eo anilany.

Fitantanana fitsaboana

Ianaro ny fomba hivezivezena ny fahasarotan'ny fitantanana ny fitsaboana ho an'ny EB. Mangataha toro-hevitra, toro-hevitra ary fanohanana.

Hamantatra bebe kokoa

Zava-dehibe ny vola

Ny fiainana miaraka amin'ny EB dia mety ho enta-mavesatra ara-bola, saingy misy toro-hevitra, tombontsoa ary fanohanana ara-bola EB afaka manampy amin'ny fampihenana ny fandanianao.

Hamantatra bebe kokoa

Ankizivavikely iray milalao am-pifaliana eo amin'ireo bubble savony lehibe sady voahodidin'ny olona mandritra ny hetsika ataon'ny mpikambana ao amin'ny DEBRA UK.

Fanohanana namana & hetsika

Fantaro ny tombontsoa azo avy amin'ny fanohanan'ny namana. Mifandraisa amin'ny hafa, mizara traikefa ary mankafy hetsika manokana ho an'ny mpikambana DEBRA.

Hamantatra bebe kokoa

Manapaka amim-pitandremana ny fehin’ny tongotry ny mpitsabo iray eo amin’ny faritra misy lamba manga.

Fitsaboana & fitantanana

Fantaro ny momba ny fitsaboana sy ny safidy fitantanana ho an'ny EB. Diniho ny paikady hanampiana ny fanalefahana ny soritr'aretina sy hanatsara ny fahasalamana ankapobeny.

Hamantatra bebe kokoa

Olona roa mipetraka eo ambony latabatra ary miresaka momba ny asa.

Accessing social care

Guidance on social care and continuing healthcare, and the support you may be able to receive as someone with EB.

Hamantatra bebe kokoa

Dokotera manao palitao fotsy misy stethoscope eo amin’ny tendany no mitazona smartphone.

Ho an'ny matihanina

Ampitomboy ny fanaonao matihanina miaraka amin'ny loharanon-karena EB. Mijanona ho fampahafantarana, mahazoa hevitra ary mifandray amin'ny matihanina hafa ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB.

Hamantatra bebe kokoa

Olona iray no mitendry amin'ny solosaina finday eo ambony latabatra, miaraka amin'ny finday avo lenta sy kahie misokatra azo tratrarina.

Fitaovana fanampiny

Mitadiava fampahalalana fanampiny, anisan'izany ny mitondra fiara miaraka amin'ny EB, fanohanana ireo olom-pirenena tsy UK, miaina miaraka amin'ny EB rehefa 60 taona mahery ianao, ary boky avy amin'ny vondrom-piarahamonina EB.

Hamantatra bebe kokoa

Ny tongotra telo amin'ny vatolampy dia mitantara tantaram-pianakaviana: kapa ho an'ny olon-dehibe, kiraro ho an'ny ankizy ary kiraro ho an'ny olon-dehibe. Kiraro kely kely misy eo anelanelan'izy ireo.

Fandrindrana ny ankohonana

Hamaky bebe kokoa

Vehivavy iray mitrotro zaza vao teraka eny an-tsandriny.

fahazazana

Hamaky bebe kokoa

Tanora lehibe dimy mijoro eo amin'ny fefy, miakanjo tsy miangatra, samy variana amin'ny findainy.

Tanora olon-dehibe

Hamaky bebe kokoa

Fianakaviana iray misy efatra miampita arabe, miaraka amin'ny vehivavy iray mitazona zazakely ary lehilahy mandeha eo anilany miaraka amin'ny tovovavy iray.

olon-dehibe

Hamaky bebe kokoa

Ny lalamby dia miitatra mankany amin'ny lavidavitra eo ambanin'ny lanitra feno rahona, ary ny masoandro milentika eny amin'ny faravodilanitra.

Fiafaran'ny fiainana

Hamaky bebe kokoa