Hijery ny anatiny

Fanohanana sy loharanon-karena EB

Fanohanana eo amin'ny fiainana andavanandro


Kisary kalandrie manga misy sary famantarana ny kalesin'ny zaza eo afovoany, voahodidin'ny faribolana tapaka misy zana-tsipìka manondro miankavanana.

Kisary manga mampiseho zazakely ao anaty faribolana tapaka misy zana-tsipìka manondro miankavanana.

Sary maneho zazalahy sy zazavavy ao anatin'ny faribolana manga misy tsipika kely miaraka amin'ny zana-tsipìka manondro miankavanana.

Sary maneho vehivavy sy lehilahy mijoro mifanila ao anatin'ny faribolana tapaka misy zana-tsipìka manondro miankavanana.

Kisary manga mampiseho olona manao kravaty ao anatin'ny faribolana teboteboka, miaraka amin'ny zana-tsipìka manondro miankavanana, eo amin'ny lafy mazava.

Kisary kitapo manga ao anatin'ny tsipika boribory misy zana-tsipìka manondro miankavanana, eo amin'ny lafy mazava.

Kisary trano manga ao anatin'ny faribolana misy tsipika kely misy zana-tsipìka manga manondro miankavanana.

Kisary manga maneho antontam-bola madinika sy vola madinika misy marika pound sterling ao anatin'ny faribolana teboteboka, miaraka amin'ny zana-tsipìka manondro miankavanana.

Sary manga maneho tanana mitazona fo ao anatin'ny faribolana misy tsipika, miaraka amin'ny zana-tsipìka manondro avy hatrany eo ivelan'ny faribolana.

Kisary fo torotoro manga voasoritra ao anaty faribolana tapaka eo amin'ny ambadika mazava.
Ato amin'ity fizarana ity dia hahita fampahalalana momba ny EB sy loharano hanohanana anao amin'ny dianao eo amin'ny fiainana miaraka amin'ny EB ianao. Azafady ampiasao ireo kiheba etsy ambany mba hijerena ny fampahalalana voalamina araka ny lohahevitra na ny dingana eo amin'ny fiainana. Raha tsy mahita izay tadiavinao ianao dia andramo ampiasaina ny bara fikarohana na ny chatbot.
Raha miara-mipetraka amin'ny EB ianao ary mila fanazavana sy fanohanana manokana kokoa, dia mifandraisa aminay Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB.
DEBRA UK misy lolo manga.

Momba ny EB

Mianara bebe kokoa momba ny epidermolysis bullosa (EB), fantatra ihany koa amin'ny hoe hoditra lolo.
Hamakafaka bebe kokoa
Olona efatra no mijoro eny an-kalamanjana, ary samy mitazona baomba fitenenana miloko eo ambonin'ny lohany.

Manazava ny EB

Mahazoa hevitra momba ny fomba ahafahantsika miresaka amin'ny hafa momba ny EB, na any am-pianarana izany, na any am-piasana, na amin'ny namana, na rehefa miresaka amin'ny matihanina.
Hamakafaka bebe kokoa
Olona iray manoratra naoty eo akaikin'ny fitaovana maromaro, ao anatin'izany ny fanaraha-maso tosi-dra nomerika sy ny oximeter pulse.

fahasalamana

Fantaro ireo hevi-baovao sy torohevitra farany momba ny fahasalaman'ny EB. Araho hatrany ny vaovao momba ireo fomba fanao tsara indrindra amin'ny fitazonana ny fahasalamana tsara indrindra, ny fitsaboana, ny fahasalamana, ny torimaso, ny sakafo ary ny maro hafa.
Hamakafaka bebe kokoa
Olona roa mipetraka eo ambony latabatra ary miresaka momba ny asa.

Ny fidirana amin'ny fikarakarana ara-tsosialy

Torolàlana momba ny fikarakarana ara-tsosialy sy ny fitsaboana mitohy, ary ny fanohanana mety ho azonao amin'ny maha olona manana EB.
Hamakafaka bebe kokoa
Misy soratra hoe “EMERGENCY” mandravaka ny ivelan’ny trano vita biriky mena.

Vonjy taitra & fikarakarana maika

Miomàna amin'ny hamehana miaraka amin'ny torolàlana ho an'ny marary EB. Mitadiava fampahalalana vonjy maika mba hiarovana anao sy ny olon-tianao. Amin'ny vonjy taitra ara-pahasalamana antsoy foana ny 999 na mandehana any amin'ny A&E akaiky anao indrindra.
Hamakafaka bebe kokoa
Kajy, penina ary satroka misokatra mipetaka amin'ny taratasy misy angona ara-bola sy naoty sora-tanana.

Zava-dehibe ny vola

Ny fiainana miaraka amin'ny EB dia mety ho enta-mavesatra ara-bola, saingy misy toro-hevitra, tombontsoa ary fanohanana ara-bola EB afaka manampy amin'ny fampihenana ny fandanianao.
Hamakafaka bebe kokoa
Eo ambony latabatra dia misy boky misokatra misy penina mipetaka eo amin'ny pejiny, miaraka amin'ny kahie iray feno naoty nosoratan-tanana. Ao ambadika, talantalana boky manjavozavo.

Fianarana & fanabeazana

Isaky ny ambaratongam-pampianarana dia misy ny fanohanana azo avy amin'ny Ekipa Mpanohana ny Vondrom-piarahamonina EB an'ny DEBRA UK sy ireo fikambanana hafa mba hahazoana antoka fa ny zanakao dia manana fikarakarana tsara amin'ny filany EB.
Hamakafaka bebe kokoa
Ny chefs ao amin'ny lakozia manjavozavo dia manomana sakafo amim-pitandremana ary mandamina lovia eo ambanin'ny hazavana malefaka amin'ny jiro mihantona.

Asa & asa

Mianara momba ny safidy asa ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB sy ny mpikarakara azy. Fantaro ny fomba hivezivezena amin'ny tsenan'ny asa ary mahazo ny fanohanana ilainao.
Hamakafaka bebe kokoa
Ankizivavikely iray milalao am-pifaliana eo amin'ireo bubble savony lehibe sady voahodidin'ny olona mandritra ny hetsika ataon'ny mpikambana ao amin'ny DEBRA UK.

Fanohanana namana & hetsika

Fantaro ny tombontsoa azo avy amin'ny fanohanan'ny namana. Mifandraisa amin'ny hafa, mizara traikefa ary mankafy hetsika manokana ho an'ny mpikambana DEBRA.
Hamakafaka bebe kokoa
Vehivavy roa sy ankizy iray no miara-milalao amin’ny bodofotsy miloko miloko eo amin’ny zaridainam-panjakana misy felan’ny serizy.

Fianakaviana & mpikarakara

Makà vaovao sy fanohanana ilainao amin'ny maha-mpikarakara olona manana EB anao. Mianara momba ny fitantanana ny fepetra sy ny fidirana amin'ireo loharano ilaina.
Hamakafaka bebe kokoa
Trano fialan-tsasatra DEBRA misy tokotany fotsy mitsangana eo amin'ny bozaka misy ahitra eo ambanin'ny lanitra manga mazava.

DEBRA Holiday Homes

Mitadiava fialan-tsasatra faran'izay mora sy azo idirana any amin'ny zaridainam-pialan-tsasatra dimy kintana malaza indrindra any UK.
Hamakafaka bebe kokoa
Ampidirina ao anaty hidin'ny varavarana ny lakile iray, ary ny fanalahidy roa fanampiny dia mihantona amin'ny peratra iray. Mivoha amin'ny ampahany ny varavarana, mampiseho ambadika ivelany maitso manjavozavo.

Fanampiana trano

Fanohanana trano ho an'ny vondrom-piarahamonina EB. Mianara momba ny programa sy loharano izay afaka manampy amin'ny fitadiavana vahaolana azo antoka sy azo idirana.
Hamakafaka bebe kokoa
Dokotera manao palitao fotsy misy stethoscope eo amin’ny tendany no mitazona smartphone.

Ho an'ny matihanina

Ampitomboy ny fanaonao matihanina miaraka amin'ny loharanon-karena EB. Mijanona ho fampahafantarana, mahazoa hevitra ary mifandray amin'ny matihanina hafa ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB.
Hamakafaka bebe kokoa
Ny lalamby dia miitatra mankany amin'ny lavidavitra eo ambanin'ny lanitra feno rahona, ary ny masoandro milentika eny amin'ny faravodilanitra.

Ny fiafaran'ny fiainana sy ny fanohanana ny famoizam-po

Mitadiava fanohanana EB azo ampiharina sy ara-pihetseham-po ho an'ny maty alohan'ny sy aorian'ny fahafatesana, ary loharano avy amin'ny fikambanana hafa mety afaka manampy.
Hamakafaka bebe kokoa
Olona iray no mitendry amin'ny solosaina finday eo ambony latabatra, miaraka amin'ny finday avo lenta sy kahie misokatra azo tratrarina.

Fitaovana fanampiny

Mitadiava fampahalalana fanampiny, anisan'izany ny mitondra fiara miaraka amin'ny EB, fanohanana ireo olom-pirenena tsy UK, miaina miaraka amin'ny EB rehefa 60 taona mahery ianao, ary boky avy amin'ny vondrom-piarahamonina EB.
Hamakafaka bebe kokoa
Olona efatra, anisan'izany ny olona iray amin'ny seza misy kodiarana, miresaka amin'ny fijoroana amin'ny faran'ny herinandron'ny mpikambana DEBRA miaraka amin'ny sora-baventy momba ny Bullen Healthcare any aoriana.

Fiaraha-miasan'ny DEBRA ho an'ny mpikambana

Fampahafantarana momba ny fikambanana hafa miara-miasa aminay, mba hahafahanay manolotra serivisy sy vokatra vaovao ho an'ny vondrom-piarahamonina EB izay mety tsy ho azon'izy ireo raha tsy izany.
Hamakafaka bebe kokoa
Balaonina manga misy marika "debra" sy soratra hoe "The Butterfly Skin Charity. Ampio hampitsahatra ny fanaintainan'ny EB", eo akaikin'ny lohan-defona haingon-trano.

Momba ny DEBRA UK - Ny fiantrana EB lehibe indrindra

Mianara momba ny DEBRA UK sy ny fomba hanohananay, hanomezanay hery ary hiarovanay ireo izay tratran'ny EB.
Hamakafaka bebe kokoa
Ny tongotra telo amin'ny vatolampy dia mitantara tantaram-pianakaviana: kapa ho an'ny olon-dehibe, kiraro ho an'ny ankizy ary kiraro ho an'ny olon-dehibe. Kiraro kely kely misy eo anelanelan'izy ireo.

Fandrindrana ny ankohonana

Hamaky bebe kokoa
Vehivavy iray mitrotro zaza vao teraka eny an-tsandriny.

fahazazana

Hamaky bebe kokoa
Tanora lehibe dimy mijoro eo amin'ny fefy, miakanjo tsy miangatra, samy variana amin'ny findainy.

Tanora olon-dehibe

Hamaky bebe kokoa
Fianakaviana iray misy efatra miampita arabe, miaraka amin'ny vehivavy iray mitazona zazakely ary lehilahy mandeha eo anilany miaraka amin'ny tovovavy iray.

olon-dehibe

Hamaky bebe kokoa
Ny lalamby dia miitatra mankany amin'ny lavidavitra eo ambanin'ny lanitra feno rahona, ary ny masoandro milentika eny amin'ny faravodilanitra.

Fiafaran'ny fiainana

Hamaky bebe kokoa
Mpikambana DEBRA

Fantatrao ve...?

Afaka ho lasa mpikambana DEBRA UK ianao raha mipetraka miaraka amin'ny EB na manohana olona manana EB: ray aman-dreny, mpikarakara, olona ao amin'ny fianakaviana, matihanina amin'ny fahasalamana ary mpikaroka. Maimaimpoana ny maha-mpikambana ary manome anao fahafahana miditra amin'ny fanohanana azo ampiharina, fahafahana mandray anjara ary hetsika hifandraisana amin'ny hafa ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB.

Tonga mpikambana
Logo an'ny DEBRA UK. Ahitana sary famantarana lolo manga sy ny anaran'ny fikambanana ny logo. Eo ambanin'ilay tenifototra dia mivaky hoe "The Charity Skin Butterfly.
Powered by  Fankatoavana ny Cookie GDPR
Privacy overview

Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.