Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Lasa mpikambana DEBRA
Izahay no fikambanana mpanohana ny marary ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny endrika EB nolovaina na azo any Angletera.
Manolo-tena hanohana olona miaina miaraka na voakasika mivantana amin'ny EB izahay ary manolotra tolotra isan-karazany sy fanohanan'ny vondrom-piarahamonina EB hanatsarana ny kalitaon'ny fiainana, na mpikambana DEBRA ianao na tsia.
Na izany aza, amin'ny fidirana amin'ny maha-mpikambana anao dia hanana fidirana amin'ny tambajotra fanohanana EB ianao izay ahazoanao vaovao sy fanohanana amin'ny telefaona, amin'ny ankapobeny, ary amin'ny olona, ary mahazo tombony lehibe hafa ao anatin'izany ny hetsika DEBRA UK manokana, izay ahafahanao mifandray. mpikambana hafa ao amin'ny vondrom-piarahamonina EB, fialan-tsasatra amin'ny fihenam-bidy, fisoloana vava, ary fampahalalana ara-bola manam-pahaizana, fanohanana ary fanomezana.
Lasa mpikambana DEBRA
“Misy dikany lehibe ho anay ny DEBRA. Nanampy anay tamin’ny lafiny maro izy ireo. Isaky ny manana olana aho dia manome torohevitra manam-pahaizana, fanohanana ara-pihetseham-po ary fampahalalana mahasoa sy ara-bola izay tsy ho azontsika raha tsy izany.
mpikambana DEBRA
Ny maha-mpikambana anao koa dia manome anao feo sy fahafahana hamolavola izay ataon'ny fiantrana; ny tetik'asa fikarohana ataonay vola, ary ny tolotra atolotray ho an'ny vondrom-piarahamonina EB manontolo.
Ankoatra ny maha-eo anao dia mila ny fanohananao izahay. Amin'ny maha-mpikambana anao dia hitondra fiovana ianao satria arakaraka ny ananantsika mpikambana no betsaka ny angon-drakitra ananantsika, izay tena ilaina hanohanana ny fandaharan'asa fikarohana EB, ary miaraka amin'ny mpikambana maro kokoa dia manana feo mitambatra mafy kokoa izahay hanampy amin'ny fitakiana ny governemanta. NHS, ary fikambanana hafa ho an'ny fanohanana ilaintsika hanatsarana ny serivisy ho tombontsoan'ny vondrom-piarahamonina EB manontolo.
Ka tena misy tsy misy antony tsy hidirana ho mpikambana. izany no tsy sandanao na inona na inona ary azonao atao mihatra amin'ny fidirana ao anatin'ny minitra.
Mety tsy hilainao mihitsy us, fa eto izahay ho anao rehefa manao izany ianao, ary amin'ny maha-mpikambana anao dia afaka manampy anao hiantoka fa misy olona hafa miara-monina, na voakasika mivantana amin'ny misy karazana EB, alao ny fanohanana ilainy.