Lasa mpikambana DEBRA
Tonga mpikambana maimaim-poana, mora, ary manome anao fahafahana miditra amin'ny fanohanana sy tombontsoa maro isan-karazany.
Iza no afaka ho mpikambana?
Ny mpikambana DEBRA UK dia misokatra amin'ny izay miaina miaraka amin'ny karazana epidermolysis bullosa (EB). Afaka ho mpikambana koa ianao raha manohana olona manana EB ho:
- Ray Aman-dreny
- Mpiahy
- Mpianakavy
- Mpiasan'ny fahasalamana
- mpikaroka
Lasa mpikambana DEBRA
Nahoana no lasa mpikambana
Fifandraisana sy fiaraha-monina. Midira amin'ny hetsika manokana sy fahafahana hifandraisanao amin'ny hafa monina miaraka amin'ny EB.
Amin'ny maha-mpikambana anao ihany, dia hanamafy orina ny vondrom-piarahamoninay ianao izay misolo tena ny fikarohana tsara kokoa, ny fikarakarana ara-pahasalamana manokana ary ny zo ho an'ny olona rehetra voan'ny EB any UK.
Aoka ianao ho voalohany hahafantatra. - Makà vaovao sy loharano farany ho an'ny olona manana EB ary henoy momba ny fitsaboana vaovao rehefa misy izany.
Fantaro ny zonao. – Midira amin'ny fitarihana manampahaizana mba hahafantaranao ny zonao amin'ny toe-javatra rehetra. Manomboka amin'ny fanampiana amin'ny dia, hatramin'ny fanitsiana any amin'ny toeram-piasanao sy izay rehetra eo anelanelany.
Eo aminay ianao. - Ampiasao ny Ny fampahalalana momba ny EB amin'ny tranokala sy ny loharanon-karena, ary manana ny tari-dalan'ny ekipanay ary ny sofina mihaino hanohana anao amin'ny dingana rehetra amin'ny fiainana. Antsoy ny EB Help Line amin'ny 01344 577689, azo alaina amin'ny Alatsinainy-Zoma, amin'ny 8 maraina-5:30 hariva.
Fety manokana. - Ankafizo ny mijanona ao aminay tsara tarehy isan-karazany ny trano fialan-tsasatra, miorina manerana an'i UK amin'ny valan-javaboary 5* nahazo loka, amin'ny sarany faran'izay kely.
Fanohanana ara-bola. - Mahazo fanampiana fanampiana ho an'ny zavatra hanampy anao hiaina tsara kokoa amin'ny EB, fitarihana ara-bola, ary ny fahaiza-manaon'ny ekipanay hanampy anao amin'ny fidirana amin'ny tombontsoam-panjakana mety ho azonao.
Manàna feo. – Mampientanentana fahafahana handray anjara amin'ny tetikasa mpikambana, manampy amin'ny famolavolana ny hoavin'ny serivisy EB, ary manapaha hevitra hoe inona no fikarohana hovatsianay manaraka.
Sy ny maro hafa!
Sign up ankehitriny mba hahazoana ny mari-pamantarana ho an'ny mpikambana, ny torolàlana momba ny maha-mpikambana anao, ary ny zavatra rehetra ilainao mba hahazoana tombony amin'ny maha-mpikambana ao amin'ny DEBRA.
Lasa mpikambana DEBRA
Nahoana izahay no mila mpikambana vaovao toa anao
Eto foana i DEBRA raha mila anay ianao, fa mila anao koa izahay. Arakaraka ny ananantsika mpikambana no mora kokoa amintsika ny:
Ampitomboy ny fahatsiarovan-tena momba ny EB. – Asehoy hoe firy ny olona miaina miaraka amin'ny EB, ary ampio ny hafa hahatakatra ny fiantraikan'izany ary ny antony maha-zava-dehibe ny fikarakarana sy fanohanana manokana ho an'ny olona rehetra voakasik'izany.
Tohano ny fikarohanay. - Ny fananana mpikambana bebe kokoa dia afaka manome angona bebe kokoa ho antsika hanampiana ny fikarohana ataontsika amin'ny famerenana ny fanafody sy ny fitadiavana fitsaboana EB vaovao.
Omeo feo mafy kokoa ny vondrom-piarahamonina EB. - Ny feo mitambatra matanjaka kokoa avy amin'ny mpikambana maro kokoa dia manampy antsika hifanerasera amin'ny governemanta, NHS, ary fikambanana hafa hanatsarana ny serivisy ho an'ny olona rehetra manana EB.
Mianara bebe kokoa momba ny DEBRA
Izahay no fikambanana mpanohana ny marary ho an'ny olona voan'ny EB, antsoina koa hoe hoditry ny lolo. Misy izahay mba hanome tolotra fikarakarana sy fanohanana eo amin'ny fiaraha-monina izay manampy amin'ny fanatsarana ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny olona rehetra miaina miaraka na voakasika mivantana amin'ny karazana EB rehetra.
Ankoatra ny fanohanana atolotray, izahay dia iray amin'ireo mpampiasa vola lehibe indrindra amin'ny fikarohana EB manerantany. Mamatsy vola ny fikarohana ny mpisava lalana izahay izay mikendry ny hahita fitsaboana mahomby amin'ny karazana EB nolovaina rehetra, mba hanatsarana ny kalitaon'ny fiainana ary antenaina hanokatra ny lalana mankany amin'ny fitadiavana fitsaboana.
Raha te hahazo topimaso bebe kokoa momba ny zavatra rehetra atolotray hanampy anao amin'ny fampiasanao ny maha-mpikambana anao, dia azonao atao ny mijery ny dikan-teny nomerika an'ny anay. torolàlana feno momba ny maha-mpikambana ao amin'ny DEBRA.
Tena tsy misy antony tsy hidirana ho mpikambana! Tsy mandoa na inona na inona ianao ary azonao atao mihatra amin'ny fidirana ao anatin'ny minitra.
Mety tsy mila anay mihitsy ianao, fa eto izahay ho anao rehefa manao izany ianao. Ary amin'ny maha-mpikambana anao dia afaka manampy amin'ny fahazoana antoka fa mahazo ny fanohanana ilainy ny olona hafa miaina miaraka, na voakasika mivantana amin'ny karazana EB rehetra.