Fandalinana fiaraha-miasa amin'ny EB Laharam-pahamehana
Mbola manana fanontaniana tsy voavaly momba ny EB ve ianao? Sa efa nahazo valiny tamin'ny fanontanianao momba ny EB izay tsy voavaly tanteraka?
Tsy ianao irery. Olona maherin'ny 800, mipetraka miaraka amin'ny EB, mikarakara olona manana EB, na miara-miasa amin'ireo tratry ny EB, no nilaza taminay ireo fanontaniana 10 voalohany tsy voavaly momba ny EB. Ny vondrom-piarahamonina EB maneran-tany vao haingana dia nandray anjara tamin'ny atrikasa an-tserasera mba hanampiana anay hanamafy sy hametraka ireo fanontaniana 10 ambony farany. Ireo fanontaniana ireo dia ho lasa paikadin'ny fikarohana DEBRA mandritra ny taona maro ho avy ary hisy fiantraikany amin'ny fikarohana EB manerana izao tontolo izao.
Ary afaka izao isika zarao aminao ny valiny.
Momba ny tetikasa
DEBRA (UK) no nitarika ity tetikasa ity niaraka tamin'ny The James Lind Alliance satria mino izahay fa ny paikadin'ny fikarohana ataonay dia tokony hofaritan'ny vondrom-piarahamonina EB. Ny paikady fikarohana dia matetika tarihin'ny tombontsoan'ny akademika sy ny mpikaroka. Saingy tianay hotarihinao ny paikadin'ny fikarohanay – ireo olona miaina miaraka amin'ny EB, na mikarakara olon-tiana isan'andro, ary ireo matihanina manohana anao.
Niara-niasa tamin'ny Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International, ary EB Research Partnership izahay tamin'ity tetikasa ity, ary niara-nanangana EB Priority Setting Partnership izay ahitana ny marary sy ny mpikarakara tratry ny EB, ary ny matihanina amin'ny fahasalamana.
Ny vokatra dia ao
Ity tetikasa fandraisana anjara ity dia vita amin'izao fotoana izao, ary nambaranay izao ny laharam-pahamehana fikarohana 10 ambony ho an'ny karazana EB tsirairay. Ny vondrom-piarahamonina EB maneran-tany dia namaly ny fanadihadianay voalohany (valiny mihoatra ny 600) tamin'ny fahavaratra, ary ny fanadihadianay faharoa (valiny mihoatra ny 800) tamin'ny Novambra 2024, ary nilaza taminay ireo fanontaniana 10 voalohany tsy voavaly momba ny EB. Ny komity mpitantana anay dia nandinika ireo fanontaniana an-jatony ireo, ary ireo laharam-pahamehana ireo dia nodinihina sy nolanjan'ny vondrom-piarahamonina EB manerantany (ireo voakasika mivantana amin'ny EB, ny mpikarakara ary ny matihanina amin'ny fahasalamana).
Ianao dia afaka vakio eto ny tatitra feno famintinana ny vokatra sy ny tetikasa ary fantaro bebe kokoa eto ambany.
