Fikarohana tarihin'ny vondrom-piarahamonina EB: James Lind Alliance

Mbola manana fanontaniana tsy voavaly momba ny EB ve ianao? Sa efa nahazo valiny tamin'ny fanontanianao momba ny EB izay tsy voavaly tanteraka?

Tsy ianao irery. Olona maherin'ny 800, mipetraka miaraka amin'ny EB, mikarakara olona manana EB, na miara-miasa amin'ireo tratry ny EB, no nilaza taminay ireo fanontaniana 10 voalohany tsy voavaly momba ny EB. Ankehitriny ny vondrom-piarahamonina EB dia hanatevin-daharana ny iray amin'ireo atrikasa an-tserasera mba hanampy anay hanamarina sy hametraka ireo fanontaniana 10 farany ambony. Ireo fanontaniana ireo dia ho lasa paikadin'ny fikarohana DEBRA mandritra ny taona maro ho avy ary hisy fiantraikany amin'ny fikarohana EB manerana izao tontolo izao.

Midira amin'ny atrikasa an-tserasera

Momba ny atrikasa

Ny atrikasa dia samy ahitana fivoriana an-tserasera roa maharitra adiny telo (amin'ny Zoom) isan-kerinandro. Entin'ny angon-drakitra avy amin'ny fanadihadiana izahay, ary mikasa ny hihazakazaka:

• Atrikasa iray mifantoka amin'ny EB Simplex - mizara roa andro, Talata 28 Janoary 12h - 3h, ary Talata 4 Febroary 12h - 3h.
• Atrikasa iray mifantoka amin'ny Dystrophic EB (dystrophic recessive sy dystrophic dominant) ary Junctional EB – split over two days, Monday 24 February 12pm – 3pm, and Monday 3 March 12pm – 3pm.
• Mbola manapa-kevitra ny amin'ny fomba hampandrosoana ny laharam-pahamehana ho an'ny Kindler EB, raha jerena ny isa tena kely tafiditra, fa mbola azonao atao soraty amin'ny taratasy ny fahaliananao.

Hangataka ny atrikasa tsirairay izahay hamerina hijery ny lisitry ny fanontaniana avy amin'ny fanadihadiana roa nataon'ny vondrom-piarahamonina EB manerantany tamin'ity taona ity. Ireo mpandray anjara amin'ny atrikasa dia hizara ny fahalalany sy ny traikefany momba ny EB mba hanapahana ireo fanontaniana 10 farany ambony, ary hametraka azy ireo amin'ny laharam-pahamehana.

Midira amin'ny atrikasa an-tserasera

Raha liana ianao dia azafady fenoy ny endrika as soon as possible because we are confirming places at the workshop now.

Iza no afaka mandray anjara?

Tianay ny ho avy amin'ny traikefa sy fiaviana maro samihafa ny vondron'olona mandray anjara amin'ireo atrikasa ireo, miaraka amin'ny traikefa samihafa amin'ny fiainana, fikarakarana, na fiaraha-miasa amin'ny karazana EB samihafa.

Tsy mila fahaizana na traikefa manokana ianao manatevin-daharana atrikasa an-tserasera, ankoatra ny traikefa niainanao na matihanina momba ny EB. Saingy mitady olona izay:

• dia 18 na mihoatra
• dia vonona ny hizara ny traikefany sy ny heviny ary mihaino ny traikefa sy ny hevitry ny hafa
• dia vonona ny handray anjara amin'ny fifanakalozan-kevitra vondrona
• afaka mifandray amin'ny fivoriana Zoom an-tserasera
• mahaiza tsara ny teny anglisy, satria amin'ny teny anglisy ny atrikasa

Momba ny tetikasa

DEBRA (UK) no mitarika ity tetikasa ity miaraka amin'ny The James Lind Alliance satria mino izahay fa ny paikadin'ny fikarohana ataonay dia tokony hofaritan'ny vondrom-piarahamonina EB. Ny paikady fikarohana dia matetika tarihin'ny tombontsoan'ny akademika sy ny mpikaroka. Saingy tianay hotarihinao ny paikadin'ny fikarohanay - ireo olona miaina miaraka amin'ny EB, na mikarakara olon-tiana isan'andro, ary ireo matihanina manohana anao.

Niara-niasa tamin'ny DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International, ary EB Research Partnership izahay ho an'ity tetikasa ity, ary niara-namorona fiaraha-miasa amin'ny EB Priority Setting izay ahitana ny marary sy ny mpikarakara tratry ny EB, ary ny matihanina amin'ny fahasalamana.

Vaovao farany

Ny vondrom-piarahamonina EB maneran-tany dia namaly ny fanadihadianay voalohany (valiny mihoatra ny 600) tamin'ny fahavaratra, ary ny fanadihadianay faharoa (valiny mihoatra ny 800) tamin'ny Novambra 2024, ary nilaza taminay ireo fanontaniana 10 voalohany tsy voavaly momba ny EB. Ny komity mpitantana anay dia nandinika ireo fanontaniana an-jatony ireo ary manomana ny atrikasa fanaovana laharam-pahamehana amin'ny Internet amin'ny Janoary 2025 izao.

Midira amin'ny atrikasa an-tserasera