Hijery ny anatiny
Ireto misy fahafahana vitsivitsy handraisana anjara amin'ny fikarohana tsy ara-pitsaboana sy ny PPIE (fandraisan'anjaran'ny marary sy ny vahoaka) izay ahitana fanadihadiana, fanontaniana, dinidinika, fifanakalozan-kevitra ary atrikasa.
Tsy mila miresaka amin'ny dokoteranao manokana momba ireo fahafahana ireo ianao fa afaka mamaky ireo takelaka fampahafantarana omen'ny mpikaroka ary misafidy ny handray anjara na tsia.
Mifampikasoka felatanana ny tanan'ny olon-dehibe iray sy ny tanan'ny ankizy iray, ka ny tanan'ilay zaza mipetraka ao anatin'ny felatanan'ilay olon-dehibe misokatra eo anoloana tsy mazava.

Midira ao amin'ny vondrona mpanolo-tsaina ho an'ny marary HERA

Midira ao amin'ny Vondrona Mpanolo-tsaina ho an'ny Marary. Mitady ray aman-dreny manana traikefa amin'ny fikarakarana zaza voan'ny EB miha-mihombo sy mametra ny aina izahay mba hanampy amin'ny famolavolana fanadihadiana vaovao manan-danja mikendry ny hanatsara ny fomba fankatoavana ny fitsaboana EB amin'ny ho avy.
Mandray anjara
Takelaka misy magnifier tazonina amin'ny tanana misy fonon-tanana

Famoronana fampiharana hamantarana ny homamiadan'ny RDEB amin'ny alalan'ny sary

Mitady olona voan'ny RDEB sy efa voan'ny SCC ireo mpikaroka ao amin'ny Northwestern University (Chicago, Etazonia) mba handray anjara amin'ny sarin'ireo fery amin'ny hodiny.
Mandray anjara
Olona iray mandray anjara amin'ny fivoriana virtoaly amin'ny solosaina finday, mandray naoty amin'ny taratasy raha misy olon-kafa manao fihetsika sy miteny eo amin'ny efijery.

Fianakaviana manana aretina ara-pandovan-toetra EB

Dinidinika an-tserasera maharitra adiny iray izay hanasana anao hizara ny zavatra niainanao manokana momba ny aretina EB, na amin'ny tenanao na ao amin'ny fianakavianao.
Mandray anjara
Vehivavy iray manana volo volontany lava no toa misaintsaina, mametraka ny saokany amin'ny tanany sady mijery eo am-baravarankely, ny taratry ny tenany hita eo amin'ny fitaratra—angamba misaintsaina ny vokatry ny fanadihadiana ara-psikodermatolojia.

Psychodermatology & Me Survey

Ity fanadihadiana fohy ity dia natao ho an'ny olona any UK manana aretina hoditra ary tohanan'ny British Skin Foundation sy Skin Health Alliance.
Mandray anjara
Mipetraka amin'ny filaharana seza ireo mpijery, miatrika ny any aloha ary mijery zavatra tsy hita maso eo anoloana manga.

Tandremo ny fivoriana NICE

Ny mpikambana ao amin'ny vahoaka dia manana fahafahana hijery ny fivorian'ny National Institute of Health and Care Excellence (NICE) Komitin'ny Mpanolo-tsaina.
Mandray anjara
Lehilahy iray manao lobaka manga manangana ny tanany mandritra ny fivoriana na ao an-dakilasy, miaraka amin'ny olona roa hafa mipetraka ao aoriany, ny iray mitazona takelaka ary ny iray kosa kahie.

Aoka ho anisan'ny fikarohana (NIHR)

Ny Ivontoerana Nasionaly ho an'ny Fikarohana momba ny Fahasalamana sy ny Fikarakarana (NIHR) izay manamora ny fitadiavana sy fandraisana anjara amin'ny fikarohana momba ny fahasalamana sy ny fikarakarana tena ilaina any Angletera, Irlandy Avaratra, Ekosy ary Pays de Galles.
Mandray anjara
Ny rafitra ADN double helix vita amin'ny voaloboka maitso sy voninkazo mavokely dia mifamatotra tsara amin'ny lamosina maivana, maneho ny fahaizan'ny mpanoro hevitra fototarazo.

Tetikasa Mpanolotsaina Genetika

Tohano ireo mpianatra mpanolo-tsaina momba ny fototarazo izay liana amin'ny EB ary manolo-tena hampandroso ny fikarohana amin'ity sehatra ity.
Mandray anjara
Lehilahy iray mitazona mpankafy lehibe tsy mivelatra misy tsipika avana, izay manarona ampahany ny tarehiny; hita ao ambadika ny hazo sy ny rano.

Olon-dehibe LGBTQIA+ manana fahasamihafana miharihary (2025)

VOKATRA - Nanao fanadihadiana tamin'ny olon-dehibe LGBTQIA+ 75 izay manana fahasamihafana miharihary ireo mpikaroka avy amin'ny Foibe Fikarohana momba ny Endrika ao amin'ny UWE Bristol ary nizara ny valin'izy ireo teto.
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Olona fohy volo no miraikitra amin'ny ilany iray amin'ny tarehiny ireo pilina miloko isan-karazany, mikimpy ny masony ary miloko mavokely hatsatra ny lokony.

Fiantraikan'ny fanafody (2025)

VOKATRA - Nizara ny vokatry ny fikarohany momba ny zavatra niainany tamin'ny fihinanana fanafody ho an'ny EB tamintsika tao amin'ny lahatsoratra bilaogy i Catherine Silk.
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Vehivavy iray manana volo blond lava mandry eo ambony bozaka, voahodidin'ny felam-boasary mena sy fotsy miparitaka, miandrandra sady mitsiky moramora amin'ny fakantsary.

Jereo mihoatra ny fiangarana (2025)

VOKATRA – Navoakan'ny Chiesi ny valin'ny fanadihadiana nataony tamin'ny Oktobra 2025
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Misy vehivavy roa mipetraka eo ambony seza ao an-trano, miresaka. Ny iray manao fihetsika amin'ny tanany raha mihaino tsara kosa ny iray.

Traikefa amin'ny ray aman-dreny sy ny iray tampo amin'ny EB (2025)

VOKATRA - Olona 14 no nandray anjara tamin'ity fanadihadiana ity: ray aman-dreny fito sy iray tampo fito.
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Sary akaiky ahitana olona roa mifampitantana any ivelany, ny iray manao akanjo volomboasary, ny iray kosa manao pataloha maitso, misy ravina maitso ao ambadika.

Fitiavana ASA (2025)

VOKATRA - Mizara ny valin'ny ezaka iraisanay farany ny Foibe Fikarohana momba ny Endrika ivelany (CAR).
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Mandrakitra olona iray mipetraka eo amin'ny latabatra ny fakantsary nomerika, ka ny sariny no asehon'ny fakantsary amin'ny fomba mifantoka ary ilay olona kosa no manjavozavo ao ambadika.

Hampianatra ireo matihanina amin'ny fahasalamana (2025)

VOKATRA - Vitsy kokoa noho ny nantenaina ny mpikambana nanolotra rakitsary saingy kasaina hatao ny fakana horonan-tsary iray an'ny Patient Voices izay hampidirina ao amin'ny tranokalan'ny British College of Dermatology.
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Olona iray mitazona takelaka fanoratana sy penina mandray naoty raha misy olon-kafa mipetraka tandrifiny, toa miteny, ao amin'ny efitrano iray misy zavamaniry.

Fanadihadiana sy tatitra momba ny State of Care

VOKATRA - Ny fanadihadiana isan-taona momba ny Toe-javatra Mikaroka dia manampy ny fikambanana mpanao asa soa, Carers UK, hahatakatra ny filàn'ireo mpikarakara sy ireo fanamby atrehin'izy ireo.
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Vehivavy mena volo no maka sary eo anelanelan'ny sarivongana marbra fotsy roa, mifanaraka tsara amin'ireo sary sokitra ny tarehiny.

Zava-dehibe ny Saina Rare (2023)

VOKATRA - Ny tatitra 'Rare Minds Matter – Mental Health Survey 2023' dia mikaroka ny traikefan'ny vondrom-piarahamonina tsy fahita firy any Angletera momba ny fahasalamana ara-tsaina taorian'ny valan'aretina.
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Olona iray manao blazer volondavenona mazava sy lobaka mainty mitsiky raha mijoro ao an-trano eo anoloana mamiratra sy manjavozavo.

Fikarohana ny zavatra niainan'ny vehivavy mainty hoditra britanika momba ny aretin-koditra (2024)

VOKATRA - Manamafy ny filàna fikarakarana ara-pahasalamana mahay mamaky teny sy manoratra momba ny firazanana, fifandraisana mahay ara-kolontsaina, ary fahitana tsara kokoa ny hoditry ny mainty hoditra ao anatin'ny fiofanana sy fikarohana momba ny hoditra ity fanadihadiana ity.
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Vehivavy roa mipetraka eo amin'ny sofa ao amin'ny efitrano iray misy zavamaniry, miresaka. Ny iray mitodika mankany aloha raha ny iray kosa mitodika any amin'ny fakantsary.

Fandrindram-pianakaviana misy fahasamihafana hita maso (2025)

VOKATRA - Mizara ny valin'ny ezaka iraisanay farany ny Foibe Fikarohana momba ny Endrika ivelany (CAR).
Ny vokatr'ity fikarohana ity
Logo misy dian-tanana miloko mifanindry, endrika ranomaso fotsy eo afovoany, ary ny soratra hoe "RAREDISEASEDAY.ORG" eo ambany amin'ny sora-baventy mavokely.

Fanadihadiana RDD 2026

Ny Genetic Alliance UK dia mikaroka ny lohahevitry ny fitoviana ho an'ny olona miaina amin'ny toe-javatra tsy fahita firy ao anatin'ny fanentanana RDD 2026.
Miandry ny vokatra
Fianakaviana iray misy efatra miampita arabe, miaraka amin'ny vehivavy iray mitazona zazakely ary lehilahy mandeha eo anilany miaraka amin'ny tovovavy iray.

Fitaovana ara-pahasalamana DEBRA ho an'ny ray aman-dreny EB

Miara-miasa amin'ny DEBRA UK ny Profesora Andrew Thompson, Olivia Hughes ary ny ekipa ao amin'ny Oniversiten'i Cardiff, izay miasa amin'ny tetikasa iray hamolavola "fitaovana" fanohanana ara-tsaina ho an'ny ray aman-drenin'ny ankizy voan'ny EB.
MIANDRY NY VALINY
Fitaovana ara-pitsaboana isan-karazany anisan'izany ny syringe, saron-tava, termometra, fonon-tanana, stethoscope, pilina, fehy famehezana, mpikarakara pilina, ary modely anatomika napetraka eo amin'ny ambadika manga.

Fanadihadiana momba ny fitaovana sy vokatra ara-pitsaboana (2025)

MIANDRY NY VALINY - Manao asa fanavaozana ny 'Fizarana IX amin'ny saran'ny fanafody' ny Departemantan'ny Fahasalamana sy ny Fikarakarana Ara-tsosialy izay ahitana ireo fitaovana sy vokatra ara-pitsaboana azo ampiasaina amin'ny fitsaboana fototra sy eo anivon'ny fiarahamonina.
MIANDRY NY VALINY
Olona dimy mametraka ny tanany miaraka ho fihetsika fiaraha-miasa eo ambonin'ny latabatra hazo misy antontan-taratasy, kahie ary solosaina finday misokatra.

Vondrona mpitantana We R Rare (2025)

MIHIDY - Miaraha amin'ny We R Rare Steering Group ary ampio amin'ny famolavolana ny hoavin'ny fikarakarana sy fikarohana momba ny aretina tsy fahita firy.
MIANDRY NY VALINY
Olona iray mitazona sy mijery andiana sary ultrasound ao anaty efitrano mazava tsara sy miloko mazava.

Fandrindrana fianakaviana mivelatra kokoa ao amin'ny EB (2025)

MIANDRY NY VALINY - Mpianatra momba ny torohevitra momba ny fototarazo ao amin'ny Oniversiten'i Cardiff i Mia Keating. Misaotra betsaka ireo mpikambana rehetra izay nandray anjara, ho hita tsy ho ela ny valiny.
MIANDRY NY VALINY
Efitrano fianarana misy mpianatra manao fanamiana mianatra eo amin'ny birao; ankizilahy roa eo amin'ny laharana voalohany mitsiky sy maka sary eo anoloan'ny fakantsary, raha ny hafa kosa mifantoka amin'ny asany. Misy sary hosodoko an'i Londres eo amin'ny rindrina.

EB any an-tsekoly (2025)

MIANDRY NY VALINY - Helen Shepperson dia mpianatra mpanolo-tsaina momba ny fototarazo ao amin'ny Oniversiten'i Cardiff. Misaotra betsaka ireo mpikambana rehetra izay nandray anjara, ho hita tsy ho ela ny valiny.
MIANDRY NY VALINY
Vehivavy tanora iray miakanjo écouteur eo amin'ny tendany mitazona rakitra mavokely sady mitsiky, mijoro ao an-trano akaikin'ny takelaka hazo.

Fifandraisana amin'ny marary (2024)

MIANDRY NY VALINY - Ny Tetikasa Fifandraisana amin'ny Marary ho an'ny Mpianatra Beacon Voice Prize dia manome fahafahana ho an'ny mpianatra fitsaboana, mpitsabo mpanampy ary biolojia, hiaraka amin'ny marary na mpisolovava manana aretina tsy fahita firy mba hianatra mivantana momba ny toe-pahasalamany sy ny traikefan'ny marary.
MIANDRY NY VALINY
Sary akaiky mampiseho tanana mipetraka moramora eo amin'ny soroka miboridana manoloana endrika tsy miandany.

Miaina tsara miaraka amin'ny aretin-koditra (2025)

MIANDRY NY VALINY - Ity fanadihadiana ity dia manasa ireo olona manana olana amin'ny hoditra mba handray anjara amin'ny fitsaboana ara-tsaina manokana antsoina hoe fandaharan'asa "Miaina tsara miaraka amin'ny olana amin'ny hoditra".
MIANDRY NY VALINY
Logo an'ny DEBRA UK. Ahitana sary famantarana lolo manga sy ny anaran'ny fikambanana ny logo. Eo ambanin'ilay tenifototra dia mivaky hoe "The Charity Skin Butterfly.
Powered by  Fankatoavana ny Cookie GDPR
Privacy overview

Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.