Fiaraha-miasa amin'ny orinasa
Ny fiaraha-miasa amin'ny DEBRA dia mihoatra noho ny asa soa fotsiny. Fiaraha-miasa mahery vaika izay mitondra tombontsoa tena izy ho an'ny orinasanao sady manova ny fiainana. Miaraka isika dia afaka manome fanohanana tena ilaina ho an'ireo olona miaina miaraka amin'ny... Epidermolysis Bullosa (EB) androany ary mamatsy vola fikarohana vaovao izay mitondra fanantenana ho an'ny ampitso tsaratsara kokoa.
Amin'ny fiaraha-miasa aminay, ny orinasanao dia afaka:
- Mampiroborobo ny fiantraikany ara-tsosialy amin'ny fanampiana anay hanatsara ny fikarakarana sy ny kalitaon'ny fiainan'ireo izay tratran'ny EB.
- Tohano ny fanavaozana amin'ny alalan'ny fikarohana izay mikendry ny hahita fitsaboana mahomby ary, amin'ny farany, fanasitranana.
- Ampitomboy ny lazan'ny marikao amin'ny alàlan'ny fampifanarahana amin'ny tanjona iray izay manome aingam-panahy ny mpiasa, ny mpanjifa ary ireo mpandray anjara.
- Ampidiro ny ekipanao amin'ny alalan'ny dikany fanangonam-bola sy asa an-tsitrapo fahafahana.
Miaraha aminay amin'ny famoronana tontolo iray izay tsy hisy olona hijaly amin'ny EB.
Ampidino ny bokikely fiaraha-miasa amin'ny orinasa
Na azafady contact Ann Avarne, Mpitantana ny fiaraha-miasa amin'ny orinasa, raha mila fanazavana fanampiny.
"Ny zavatra ratsy indrindra momba ny EB dia ny fanaintainana. Tsy mampino ny fanaintainana, fanaintainana isan'andro izay tsy miala. Dia misy ny mangidihidy. Misy andro tsy misy mangidihidy ary indraindray misy andro tsy mahasakana ny mangidihidy. Ny hoditry ny hoditro, ny fifangaroan'ny rantsantanako, ary ny fihenan'ny hoditro dia hitombo ihany rehefa mihalehibe aho izay hanasarotra ny fiainako. Izany no antony itadiavako fitsaboana fanafody mahomby ary amin'ny farany dia fanasitranana ho an'ny EB. "
Fazeel Irfan, 17 taona
Miaina miaraka amin'ny recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
Ny orinasanao dia afaka mandray anjara ary BE ny fahasamihafana ho an'ny EB
Ny fanomezan'ny orinasa voalohany indrindra dia hitondra fiovana azo tsapain-tanana sy azo tsapain-tanana amin'ny fanomezana vola fototra ho an'ny sehatra efatra izay tena ilaina amin'ny olona miaina miaraka amin'ny EB.
Fikarohana mpisava lalana ao anatin'izany ny fampiasam-bola amin'ny fandaharan'asa fanodinana zava-mahadomelina izay mikendry ny hahazoana fitsaboana mahomby amin'ny karazana EB rehetra.
Fikarakarana sy fanohanana hanatsarana ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny tsirairay sy ny fianakaviana miaina miaraka amin'ny EB.
Amin'ny alàlan'ny fidirana amin'ny mpikambana amin'ny trano fialan-tsasatra DEBRA UK izay misy vola be manerana an'i UK.
Ny DEBRA UK dia miara-miasa amin'ny NHS mba hanolotra serivisy fikarakarana ara-pahasalamana EB.
Fa nahoana?
“Miaina ao anatin'ny vanim-potoanan'ny fanavaozana ara-tsiansa sy ara-pitsaboana goavana isika, izay niteraka fahafahana tena nandroso tamin'ny fikarohana EB momba ny fitsaboana ho avy, saingy ilaina izao ireo fitsaboana ireo; Ny marary miaina miaraka amin'ny EB dia tsy afaka miandry, mila fanaraha-maso mahomby amin'ny soritr'aretina izy ireo, ny kalitaon'ny fiainana tsara kokoa, ary ny tena fanantenana fa hisy fanasitranana tsy ho ela. Miaraka amin'ny fanampianao dia afaka manafaingana ny hafainganana sy ny halalin'ny fikarohana ataonay momba ny fitsaboana izahay ary miaraka afaka manatratra ity dia feno fatra-paniriana sy tena ilaina ity hanovana fiainana sy hampitsaharana ny fijaliana. ”
Tony Byrne, CEO DEBRA UK
