Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Fiaraha-miasa amin'ny orinasa
Ny fiaraha-miasa amin'ny orinasa dia manana anjara toerana lehibe amin'ny dia mankany #Atsaharo ny fanaintainan'ny EB. Ny fiaraha-miasa amin'ny orinasa miaraka amin'ny DEBRA dia mety ho stratejika sy fanovana ho an'ny orinasanao sy DEBRA, ny fandraisanao anjara amin'ny asanao ary manampy ny orinasanao manatratra ny tanjonao ESG.
Miaraka amin'ny fanohananao dia afaka manatsara ny androany ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra izahay ary manome fanantenana marina ho an'ny a ho avy tsy misy fanaintainana.
Ny BE ny fahasamihafana ho an'ny antso EB dia mikendry ny hampiakatra £ 5m hanomezana fikarakarana sy fanohanana EB nohatsaraina androany, ary fitsaboana mahomby amin'ny karazana EB rehetra ho an'ny rahampitso. Miaraka amin'ity famatsiam-bola ity dia mikasa ny:
- tolotra toro-hevitra ara-pahasalamana manokana ary loharano ho an'ny vondrom-piarahamonina EB.
- tolotra famatsiam-bola bebe kokoa ho an'ny vondrom-piarahamonina EB ao anatin'izany ny famatsiam-bola ho an'ny vokatra manokana hanamaivanana ny soritr'aretin'ny EB, ary fanomezana sy/na famantarana famantarana ho an'ny fanohanana ara-bola azo atao mba hahazoana antoka fa afaka manatrika ny fanendrena ara-pahasalamana EB ny mpikambana tsirairay.
- tolotra fidirana manerana ny firenena amin'ny ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina DEBRA UK EB ao anatin'izany ny fandaharan'asan'ny hetsika EB Connect isam-paritra.
- mitohy hanafaingana ny fandaharana repurposing zava-mahadomelina eo am-pitadiavana ny fitsaboana fanafody mahomby ho an'ny karazana EB rehetra.
Ampidino ny bokikely fiaraha-miasa amin'ny orinasa
Na azafady contact Ann Avarne, Mpitantana ny fiaraha-miasa amin'ny orinasa, raha mila fanazavana fanampiny.
"Ny zavatra ratsy indrindra momba ny EB dia ny fanaintainana. Tsy mampino ny fanaintainana, fanaintainana isan'andro izay tsy miala. Dia misy ny mangidihidy. Misy andro tsy misy mangidihidy ary indraindray misy andro tsy mahasakana ny mangidihidy. Ny hoditry ny hoditro, ny fifangaroan'ny rantsantanako, ary ny fihenan'ny hoditro dia hitombo ihany rehefa mihalehibe aho izay hanasarotra ny fiainako. Izany no antony itadiavako fitsaboana fanafody mahomby ary amin'ny farany dia fanasitranana ho an'ny EB. "
Fazeel Irfan, 17 taona
Miaina miaraka amin'ny recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
Ny orinasanao dia afaka mandray anjara ary BE ny fahasamihafana ho an'ny EB
Ny fanomezan'ny orinasa voalohany indrindra dia hitondra fiovana azo tsapain-tanana sy azo tsapain-tanana amin'ny fanomezana vola fototra ho an'ny sehatra efatra izay tena ilaina amin'ny olona miaina miaraka amin'ny EB.
Fikarohana mpisava lalana ao anatin'izany ny fampiasam-bola amin'ny fandaharan'asa fanodinana zava-mahadomelina izay mikendry ny hahazoana fitsaboana mahomby amin'ny karazana EB rehetra.
Fikarakarana sy fanohanana hanatsarana ny kalitaon'ny fiainana ho an'ny tsirairay sy ny fianakaviana miaina miaraka amin'ny EB.
Amin'ny alàlan'ny fidirana amin'ny mpikambana amin'ny trano fialan-tsasatra DEBRA UK izay misy vola be manerana an'i UK.
Ny DEBRA UK dia miara-miasa amin'ny NHS mba hanolotra serivisy fikarakarana ara-pahasalamana EB.
Fa nahoana?
“Miaina ao anatin'ny vanim-potoanan'ny fanavaozana ara-tsiansa sy ara-pitsaboana goavana isika, izay niteraka fahafahana tena nandroso tamin'ny fikarohana EB momba ny fitsaboana ho avy, saingy ilaina izao ireo fitsaboana ireo; Ny marary miaina miaraka amin'ny EB dia tsy afaka miandry, mila fanaraha-maso mahomby amin'ny soritr'aretina izy ireo, ny kalitaon'ny fiainana tsara kokoa, ary ny tena fanantenana fa hisy fanasitranana tsy ho ela. Miaraka amin'ny fanampianao dia afaka manafaingana ny hafainganana sy ny halalin'ny fikarohana ataonay momba ny fitsaboana izahay ary miaraka afaka manatratra ity dia feno fatra-paniriana sy tena ilaina ity hanovana fiainana sy hampitsaharana ny fijaliana. ”
Tony Byrne, CEO DEBRA UK