Hijery ny anatiny

Ny tantaran'i Fazeel

by Fazeel Irfan, October 21 (Nohavaozina farany tamin'ny 19 Desambra 2024)
Fazeel Irfan dia manana dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB) recessive ary miresaka momba ny asa nanirahana azy hitady fanafody ho an'ny EB.

"Tsy afaka mihinana sakafo henjana aho, toy ny crispy, satria miteraka blister ao amin'ny vavako izany, ary sarotra amiko ny mihinana be dia be satria izany koa dia miteraka blistering."

Mipetraka amim-pitandremana ny olona iray ary miharihary ny toetry ny hoditra eo amin'ny sandriny sy ny sorony ary ny handriny. Nanao solomaso sy lobaka manga mazava izy ireo, napetrany moramora teo ambony latabatra ny tanany miforitra.

"Fantatrao ve fa ny 25% amin'ny mponina EB any UK dia miaina miaraka amin'ny EB (RDEB) mihemotra? Ary anisan'ity statistika ity aho.

Ny ratsy indrindra amin'ny EB dia ny fanaintainana. Tsy mampino ny fanaintainana. Tsy maintsy mihinana fanafody fanaintainana be dia be isan'andro aho - indraindray paracetamol sy ibuprofen, indraindray ny fanafody dia tafahoatra loatra ka mampatory ahy.

Dia misy ny mangidihidy. Misy andro tsy misy mangidihidy mihitsy ary indraindray misy andro tsy mahasakana ny mangidihidy.

Ary misy zavatra mahazatra toy ny mihinana. Tsy afaka mihinana sakafo henjana aho, toy ny crispy, satria miteraka blister ao amin'ny vavako izany, ary sarotra amiko ny mihinana be dia be satria miteraka blister koa izany.

Mahagaga ny mpitsabo EB. Fantatr'izy ireo ny zava-drehetra – raha tsy misy azy ireo, dia mety tsy ho fantatro izay tokony hatao amin'ireo crème sy fiakanjo rehetra tsy maintsy ataoko isan'andro mba hiarovana ny hoditro.

Fanomezana ho an'ny DEBRA tena hanampy ny fitsaboana hitranga.

Izay no antony itadiavako fanafody ho an'ny EB raha toa ka mbola tsy nahitan'i DEBRA na iray aza rehefa lehibe aho ka ho dokotera.

Manampy ahy koa izao ny DEBRA.

Mahafinaritra ny Andron'ny Mpikambana ao amin'ny DEBRA – efa nitsidika roa aho hatreto.

Andro manokana ho an'ny olona manana EB ifankahita sy hiarahana. Be dia be ny zavatra mahafinaritra atao.

DEBRA dia fiantrana mahagaga. Hiisa ny fanomezanao.

Raha ianao manome ny DEBRA, hanamora ny fiainana ho an'ny olona voan'ny EB ianao ary hanampy anao hahita fanafody. Ho faly aho, ho sambatra ianao.

Miaraka, fantatro fa vitantsika izany!”

Olona manana volo mainty fohy sy solomaso, manao lobaka beige, mipetraka ao an-trano miaraka amin'ny fanehoana tsy miandany.