Mampiasa cookies ity tranonkala ity mba hahafahantsika manome anao ny traikefan'ny mpampiasa indrindra azo atao. Ny fampahalalana cookie dia voarakitra ao amin'ny tranokalanao ary manatanteraka asa toy ny fanekena anao rehefa miverina ao amin'ny tranokalanay ianao ary manampy ny ekipanay hahatakatra hoe iza amin'ireo ampahany amin'ny tranonkala izay hitanao fa mahaliana indrindra sy ilaina.
Fampahalalana vonjy maika ho an'ny marary EB
Ity pejy ity dia mizara fampahalalana manan-danja ilainao raha toa ka ao anatin'ny epidermolysis bullosa (EB) ianao, na ny vonjy taitra ara-pahasalamana tsy mifandraika amin'ny EB, miampy ny fampahalalana lehibe momba ny EB izay tsy maintsy fantatry ny matihanina momba ny fahasalamana tsy EB rehefa mitsabo anao.
Fifandraisana sy fanohanana maika sy maika amin'ny EB
Amin'ny vonjy taitra ara-pahasalamana (raha marary mafy ianao, na maratra, na misy loza mety hitranga amin'ny fiainanao) antsoy foana ny 999 na mandehana any amin'ny sampana Accident & Emergency (A&E) akaiky anao indrindra. Mba hahitana antsipiriany momba ny ny departemanta A&E akaiky anao indrindra tsidiho azafady ny tranokala NHS.
Fitsaboana maika
Ho an'ny fitsaboana maika - EB na tsy mifandraika amin'ny EB - antsoy ny 111 na mifandraisa amin'ny dokotera eo an-toerana. Raha tsy manana antsipirian'ny fifandraisana aminy ianao dia tsidiho azafady ny Tranokalan'ny NHS.
Karatra fampahalalana momba ny fitsaboana
Satria toe-javatra tsy fahita firy ny EB, dia tsy misy antoka fa ny mpitsabo na ny GP mitsabo anao dia ho nandre izany na hahatakatra izany. Mety mila fampahalalana sy toro-hevitra momba ny EB manokana izy ireo, ary mety te hifandray amin'ny mpitsabo aretin-tsaina na mpikambana ao amin'ny ekipan'ny fahasalamana EB manokana.
Mba hahazoana antoka fa manana ny fampahalalana marina sy ny antsipirian'ny fifandraisana izy ireo dia manoro hevitra anao izahay mba hilazanao foana fa manana EB ianao rehefa miresaka amin'ny matihanina amin'ny fahasalamana, na dia tsy mifandray mivantana amin'ny EB anao aza ny antony ahitanao azy ireo. Izany dia hanampy amin'ny fahazoana antoka fa izy ireo sy ny ekipany dia manao ny tambin-karama ilaina, ohatra, ny fisorohana ny plastika mipetaka, ny fisorohana ny fisosana rehefa mamindra anao, ny fitandremana rehefa manala akanjo sns.
Manoro hevitra ihany koa izahay mba hampisehoanao foana ny karatrao 'Manana EB aho'.
Raha tsy manana iray ianao na mila dikan-teny marika entana dia azonao atao ny mangataka karatra amin'ny mifandray amin'ny ekipan'ny mpikambana DEBRA UK.
Raha tsy izany, azonao atao ny misintona ny karatra mifandraika etsy ambany ary manonta azy na mitahiry azy ho sary amin'ny findainao. Azafady, fidio izay mifandraika amin'ny tobim-pahasalamana EB izay misy anao. Raha eo ambany fiahian'ny ekipan'ny fahasalamana EB isam-paritra ianao na tolotra ara-pahasalamana hafa eo an-toerana, dia azonao atao ny mameno ny antsipiriany mifandraika amin'ny dikan-teny banga.
Ampidino ny karatra fampahalalana momba ny fitsaboana anao
Ataovy pirinty na tehirizo amin'ny findainao ny karatrao raha misy hamehana
“Misaotra anao nandefa ny karatro 'Manana EB aho'. Rehefa nasehoko izany tamin'ny fotoana fitsaboana vao haingana, dia noraisiny ho zava-dehibe ny EB-ko. Teo amin'ny fiainako rehetra dia izao no fotoana voalohany nisehoan'izany. "
Anon
Tsarovy fa ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina DEBRA EB dia azo alaina amin'ny fanohanana tsy ara-pitsaboana ary manampy anao amin'ny tolotra ara-pahasalamana mety amin'ny Alatsinainy-Zoma 9 maraina–5 hariva.
Serivisy momba ny fahasalamana EB
Raha mila fampahalalana bebe kokoa sy antsipirian'ny fifandraisana amin'ny tobim-pahasalamana efatra NHS EB sy ny serivisy Scottish EB, tsidiho azafady ny pejinay. EB manokana momba ny fahasalamana.
Raha mila fampahalalana bebe kokoa ianao, na fanohanana miaraka amin'ny fanondroana any amin'ny tobim-pahasalamana manokana momba ny EB, azafady mifandraisa aminay Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB.
Fitantanana marary EB ho an'ny matihanina ara-pahasalamana
Ny olona miaina miaraka amin'ny karazana EB rehetra dia manana hoditra tena marefo izay mety ho blister na rovitra amin'ny fandondona na fikorontanana kely. Ny mararin'ny EB sasany dia mety ho voan'ny blisters tena maharary amin'ny tanany sy ny tongony ihany, fa ny hafa kosa mety mahazo blisters amin'ny faritra rehetra amin'ny vatany, anisan'izany ny masony, ary ao anatin'ny vavany sy ny tendany.
Zava-dehibe ny manontany ny marary, ny fianakaviany, na ny mpikarakara momba ny toe-pahasalamany satria izy ireo matetika no manam-pahaizana. Ny fampahalalana momba ny fitantanana ny marary EB etsy ambany dia tsy manolo ny toro-hevitra avy amin'ny manam-pahaizana momba ny fahasalamana.
ZAVA-DEHIBE: Azafady, miresaha amin'ny ekipan'ny EB momba ny fahasalamana / mpanolo-tsaina alohan'ny hanaovana fomba fitsaboana.
| Mialà / mitandrema | Alternatives/toro-hevitra |
| Fanerena, friction, ary hery fanetezana | Mampiasà teknika toy ny 'miakatra sy mametraka'. |
| Manaparitaka blisters | Esory amin'ny fanjaitra sterile ny blister, avelao eo amin'ny toerany ny satroka blister ary sarony amin'ny akanjo tsy miraikitra. |
| Adhesive akanjo, kasety & ECG electrodes | Raha ilaina ara-pahasalamana, esory ny akanjo miaraka amin'ny fanalana adhesive ara-pitsaboana silikônina na paraffin 50%, menaka paraffine malefaka 50% fotsy. Esory moramora amin'ny teknikan'ny roll back, fa tsy amin'ny fampiakarana ny akanjo. |
| Tourniquets | Atsipazo mafy ny rantsambatana, misoroka ny hery manety; raha ilaina, ampiasao ny padding. |
| Tosi-drà cuffs | Apetraho eo ambonin'ny akanjo na fehikibo. |
| Thermometers | Ampiasao ny thermometer tympanic. |
| fonon-tanana fandidiana | Hosory ny rantsantanana raha ilaina. |
| Manala akanjo | Mitandrema fatratra; raha miraikitra dia kobano amin'ny rano mafana. |
| kidoro | Mampiasà kidoro tsy mifandimby manamaivana ny tsindry. |
| Fisotroan-drivotra | Raha ilaina, mampiasa catheter malefaka lubricated. Raha ilaina amin'ny vonjy taitra ny Yankeur, dia ampiasao ny fanosotra amin'ny tendrony ary tsy misy tsoka amin'ny fampidirana. Apetraho eo ambonin'ny nify ny catheter suction mba hisorohana ny fanalana ny fonon'ny vava. |
| manokatra maso | Aza terena misokatra mihitsy; mampiasa menaka, raha ilaina. |
| mitelina | Jereo raha mihinana sakafo na fanafody am-bava ny marary. Ny fanafody misy rano sy ny sakafo malefaka na ny sakafo madio dia mety mety. Ny zava-pisotro mangatsiaka na mafana dia mety tsara kokoa noho ny zava-pisotro mafana. |
Satria ny ratra misokatra na ny hoditra manta dia mety ho voan'ny aretina ary mila fitsaboana maika mba hisorohana ny fanaintainana sy ny fahasimbana bebe kokoa, dia ilaina ny mitandrina amin'ny fisorohana ny aretina ho an'ny olona voan'ny EB.
Raha mila torolalana bebe kokoa momba ny areti-mifindra, toy ny famantarana ny aretina sy ny tokony hatao raha mahita famantarana ny iray ianao, tsidiho azafady ny anay Pejy 'Momba ny EB'.
Raha mila fanazavana fanampiny momba ny fikarakarana hoditra sy ratra EB, azafady misintona ny Torolàlana momba ny fampiharana klinika EB.
EB Clinical Practice Guidelines (CPGs) ho an'ny matihanina amin'ny fahasalamana
Ny CPG dia tolo-kevitra ho an'ny fikarakarana ara-pahasalamana tsara indrindra mifototra amin'ny porofo azo avy amin'ny siansa momba ny fitsaboana sy ny hevitra momba ny fitsaboana. Izy ireo dia natao hanampiana ireo matihanina amin'ny fahasalamana hahatakatra ny fomba hitsaboana ny marary amin'ny EB.
DEBRA International, sampana foibe ho an'ny tambajotra manerantany misy vondrona mpanohana DEBRA/EB maherin'ny 50, anisan'izany ny DEBRA UK, dia namokatra torolalana maromaro, izay novatsian'ny DEBRA UK vola (voatondro amin'ny asterisk*). Raha te hahalala ny fomba namoronana ireo CPG ireo dia alaivo azafady ny Daty amin'ny tatitra ara-bola EB CPG.
CPG mifantoka amin'ny marary
Ny EB CPG dia noforonina manokana ho an'ireo matihanina amin'ny fahasalamana mitantana ireo marary EB; Na izany aza, misy ihany koa ny tranomboky misy dikan-teny miompana amin'ny marary ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB, ny fianakaviany ary ny mpikarakara. Ireo dia azo jerena ao amin'ny tranonkala DEBRA International.
Raha matihanina amin'ny fahasalamana manana traikefa amin'ny fitantanana marary EB ianao ary te handray anjara amin'ny fampandrosoana ny EB CPG ho avy, azafady Mifandraisa aminay.