Fampahalalana vonjy maika ho an'ny marary EB
Ity pejy ity dia mizara fampahalalana manan-danja ilainao raha toa ka ao anatin'ny epidermolysis bullosa (EB) ianao, na ny vonjy taitra ara-pahasalamana tsy mifandraika amin'ny EB, miampy ny fampahalalana lehibe momba ny EB izay tsy maintsy fantatry ny matihanina momba ny fahasalamana tsy EB rehefa mitsabo anao.
Fifandraisana sy fanohanana maika sy maika amin'ny EB
Amin'ny vonjy taitra ara-pahasalamana (raha marary mafy ianao, na maratra, na misy loza mety hitranga amin'ny fiainanao) antsoy foana ny 999 na mandehana any amin'ny sampana Accident & Emergency (A&E) akaiky anao indrindra. Mba hahitana antsipiriany momba ny ny departemanta A&E akaiky anao indrindra tsidiho azafady ny tranokala NHS.
Fitsaboana maika
Ho an'ny fitsaboana maika - EB na tsy mifandraika amin'ny EB - antsoy ny 111 na mifandraisa amin'ny dokotera eo an-toerana. Raha tsy manana antsipirian'ny fifandraisana aminy ianao dia tsidiho azafady ny Tranokalan'ny NHS.
Karatra fampahalalana momba ny fitsaboana
Satria toe-javatra tsy fahita firy ny EB, dia tsy misy antoka fa ny mpitsabo na ny GP mitsabo anao dia ho nandre izany na hahatakatra izany. Mety mila fampahalalana sy toro-hevitra momba ny EB manokana izy ireo, ary mety te hifandray amin'ny mpitsabo aretin-tsaina na mpikambana ao amin'ny ekipan'ny fahasalamana EB manokana.
Mba hahazoana antoka fa manana ny fampahalalana marina sy ny antsipirian'ny fifandraisana izy ireo dia manoro hevitra anao izahay mba hilazanao foana fa manana EB ianao rehefa miresaka amin'ny matihanina amin'ny fahasalamana, na dia tsy mifandray mivantana amin'ny EB anao aza ny antony ahitanao azy ireo. Izany dia hanampy amin'ny fahazoana antoka fa izy ireo sy ny ekipany dia manao ny tambin-karama ilaina, ohatra, ny fisorohana ny plastika mipetaka, ny fisorohana ny fisosana rehefa mamindra anao, ny fitandremana rehefa manala akanjo sns.
Manoro hevitra ihany koa izahay mba hampisehoanao foana ny karatrao 'Manana EB aho'.
Raha tsy manana iray ianao na mila dikan-teny marika entana dia azonao atao ny mangataka karatra amin'ny mifandray amin'ny ekipan'ny mpikambana DEBRA UK.
Raha tsy izany, azonao atao ny misintona ny karatra mifandraika etsy ambany ary manonta azy na mitahiry azy ho sary amin'ny findainao. Azafady, fidio izay mifandraika amin'ny tobim-pahasalamana EB izay misy anao. Raha eo ambany fiahian'ny ekipan'ny fahasalamana EB isam-paritra ianao na tolotra ara-pahasalamana hafa eo an-toerana, dia azonao atao ny mameno ny antsipiriany mifandraika amin'ny dikan-teny banga.
Ataovy pirinty na tehirizo amin'ny findainao ny karatrao raha misy hamehana
“Misaotra anao nandefa ny karatro 'Manana EB aho'. Rehefa nasehoko izany tamin'ny fotoana fitsaboana vao haingana, dia noraisiny ho zava-dehibe ny EB-ko. Teo amin'ny fiainako rehetra dia izao no fotoana voalohany nisehoan'izany. "
Anon
Tsarovy fa ny Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina DEBRA EB dia azo alaina amin'ny fanohanana tsy ara-pitsaboana ary manampy anao amin'ny tolotra ara-pahasalamana mety amin'ny Alatsinainy-Zoma 9 maraina–5 hariva.
Serivisy momba ny fahasalamana EB
Raha mila fampahalalana bebe kokoa sy antsipirian'ny fifandraisana amin'ny tobim-pahasalamana efatra NHS EB sy ny serivisy Scottish EB, tsidiho azafady ny pejinay. EB manokana momba ny fahasalamana.
Raha mila fampahalalana bebe kokoa ianao, na fanohanana miaraka amin'ny fanondroana any amin'ny tobim-pahasalamana manokana momba ny EB, azafady mifandraisa aminay Ekipa mpanohana ny vondrom-piarahamonina EB.
Fitantanana marary EB ho an'ny matihanina ara-pahasalamana
Raha te hahita fampahalalana ilaina sy toro-hevitra hitantana ireo marary miaina miaraka amin'ny EB, tsidiho azafady ny anay Pejy fitantanana marary EB.
Pejy navoaka: Oktobra 2024
Daty famerenana manaraka: Martsa 2025