Hijery ny anatiny

Ny paikady fikarohanay

Nipetraka teo amin’ny lampihazo ireo mpisehatra telo nifanakalo hevitra. Ny lafika dia mampiseho ny lahatsoratra, "DEBRA Journey: Manova fiainana haingana kokoa miaraka.
Talen'ny fanangonam-bola, Hugh Thompson, filoha lefitry ny tompon'andraikitra, Carly Fields ary talen'ny fikarohana, Dr Sagair Hussain teny an-tsehatra tamin'ny faran'ny herinandro ho an'ny mpikambana 2022.

DEBRA no mpamatsy vola lehibe indrindra any UK epidermolysis bullosa (EB) fikarohana. Nampiasa vola mihoatra ny £20m izahay ary tompon'andraikitra, tamin'ny alalan'ny famatsiam-bola ny fikarohana ny mpisava lalana sy ny asa iraisam-pirenena, tamin'ny fametrahana ny ankamaroan'ny zavatra fantatra ankehitriny momba ny EB.

Ity no paikadin'ny fikarohanay voalohany hifantoka amin'ny fiantraikany sy ny zava-dehibe amin'ny olona miaina miaraka amin'ny EB. Ny tanjonay dia ny hitady sy hamatsy vola ny fitsaboana mba hampihenana ny fiantraikan'ny EB isan'andro, ary ny fanasitranana hamongorana ny EB.

Ny paikadinay vaovao dia mametraka ny vokatra ho an'ny marary eo anoloana sy afovoany, miaraka amin'ny fifantohana amin'ny fikarohana fandikan-teny izay hisy fiantraikany tsara amin'ireo manana EB ankehitriny. Hamatsy vola ny siansa amin'ny kalitao avo indrindra manerana an'izao tontolo izao izahay izay afaka manatitra ho an'ny marary EB.

Diagram mampiseho paikady ho an'ny fitsaboana ara-pitsaboana mifantoka amin'ny fitsaboana sy ny kalitaon'ny fiainana, miaraka amin'ny fizarana momba ny fampandrosoana ny fantsona, ny famerenana ny zava-mahadomelina, ny fahatakarana ny EB, ny fikarohana ary ny fitsaboana.
Diagram mampiseho ny paikadin'ny fikarohanay.

Ny laharam-pahamehanay efatra amin'ny fikarohana dia ireo izay heverinay fa mety hitondra vokatra ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny EB. Izy ireo dia:

  • Manambola amin'ny zava-mahadomelina re-purposing ary mamolavola fandaharan'asa fikarohana zava-mahadomelina mba hanafainganana ny fitadiavana fitsaboana.
  • Ampitomboy ny fampiasam-bola amin'ny lohahevitra fikarohana mifantoka amin'ny marary.
  • Tohizo ny fampiasam-bola mba hahatakarana bebe kokoa ny antony sy ny fivoaran'ny EB ary ny andraikitry ny hery fiarovana.
  • Mampiasa vola be amin'ny taranaka mpikaroka EB manaraka.

Miantso ny vondrom-piarahamonina siantifika, mpamatsy vola ary mpiara-miombon'antoka amin'ny indostria izahay mba ho avy hiaraka aminay amin'ity dia ity hanafaingana ny fanavaozana fikarohana EB.

Applications dia raisina an-tanan-droa avy amin'ny taranja rehetra manolo-tena amin'ny fanatsarana ny fiainan'ny olona manana EB.

Vakio ny tetika fikarohana feno

Mifandraisa amin'ny ekipa mpikaroka

Fikarohana aretina tsy fahita firy 

 

Ny paikadin'ny fikarohana ataonay dia mandinika ny ny satan'ny EB ho 'aretina tsy fahita firy'. Mandray an-jatony na an'arivony olona manana EB handray anjara amin'ny fitsapana klinika dingana faha-3 is mampihaika.Rmiantoka ny fandaniana amin'ny famolavolana fitsaboana vaovao, na dia mety hanova ny fiainana aza izany fianakaviana manana EB, mety ho sarotra kokoa ho an'ny mpampiasa vola raha vitsy ny mpampiasa.  hahazoana hevi-javatra ny antony mahatonga ny EB sy rfitsaboana izay efa misy soa aman-tsara ampiasaina amin'ny olona manana hafa, mitovy Ny fepetra dia ampahany manan-danja amin'ny paikadinay. 

 

Inona no karazana fikarohana omen'ny DEBRA vola?

To manapa-kevitra hoe inona no tetikasa fikarohana tokony ho vatsian'ny DEBRA UK, manana sehatra efatra izahay izay heverinay fa mety hanampy ireo fianakaviana mijaly amin'ny EB.

Vakio ny momba ny tetik'asa fikarohana EB izay misy antsika famatsiam-bola amin'izao fotoana izao.

Ny fitsaboana izay efa hita fa azo antoka ary mampihena ny soritr'aretin'ny toe-javatra hafa dia azo tsapaina amin'ny soritr'aretin'ny EB.

Ny fikarohana momba ny EB, ny eczema, ny psoriasis, ny homamiadan'ny hoditra na ny aretina hoditra hafa dia mety hanampy amin'ny fitadiavana fitsaboana hampihenana, hampiato ary/na hamadika ny soritr'aretin'ny EB.

 

Ny vatantsika dia ahitana proteinina maro samihafa miara-miasa. Miankina amin'ny proteinina tsirairay no tapaka, ary ny fahatapahan'izy io, dia mahazo karazana EB hafa misy soritr'aretina samihafa isika. 

  • Ny soritr'aretin'ny hoditra dia misy fivontosana manaintaina izay mety hisy fiantraikany amin'ny fandehanana/fihetseham-po ary miteraka areti-mifindra, ratra, hatevin'ny hoditra sy ny hoho, fikambanan'ny rantsan-tongotra/rantsanana ary ny fahapotehan'ny volo. 
  • Ny mety ho voan'ny kanseran'ny hoditra (Karsinoma sela masiaka, SCC) dia mitombo ho an'ny olona sasany manana Dystrophic EB. 
  • Mety hisy fiantraikany eo amin'ny hoditry ny maso ka mahatonga ny maso manaintaina/maina sy tsy mahita maso.
  • Ny fonon'ny vava, ny tenda ary ny vavorona dia mety hisy fiantraikany amin'ny fivontosana izay miteraka fahasarotana amin'ny fitsakoana, fitelina ary fitenenana izay mety hitarika amin'ny tsy fahampian-tsakafo, ny tsy fahampian-tsakafo, ny fahataran'ny fitomboana ary ny fahasarotan'ny fofonaina. 
  • Mety tsy miforona araka ny efa nampoizina ny enamel nify ary mety ho sarotra ny manadio nify amin'ny fomba mahomby noho ny fanaintainan'ny blisters ao anaty vava. 
  • Fanaintainana sy mangidihidy dia soritr'aretina lehibe.

 

Fikarohana ny antony mahatonga ny EB sy ny mahatonga azy hiharatsy na hihatsara kokoa rehefa mandeha ny fotoana. 

Ny fahatakarana ny antony mahatonga ny soritr'aretin'ny EB amin'ny resaka sela sy proteinina dia hanampy ireo mpikaroka amin'ny ho avy hanao safidy tsara momba ny fanafody sy fitsaboana vaovao.

 

Mila mpikaroka tsara indrindra isika hahafantatra momba ny EB ary manana fahafahana hanao fikarohana izay hanampy antsika hiady amin'ny EB.